Bonjour moi c'est Taetae.

J'ai 9 ans. Avant j'habitais Seoul, c'était assez grand et plein de monde. Et ça sentait fort le goudron.

Là-bas, les gens marchent tout le temps et vite, et ne parlent pas beaucoup dans la rue, ils ont leur téléphone ou leurs écouteurs aux oreilles et je les regarde des fois en levant la tête parce qu'ils sont plus grands que moi. Ça grouille de monde.

De toute façon, cela m'arrange quand les gens ne parlent pas, car je n'aime pas trop cela de toute façon. Parler, je n'aime pas trop, j'aime mieux observer.

Alors du coup je regarde au sol le passage piéton. Moi j'aime bien ceux qui s'illuminent de rouge et de vert quand il faut qu'on passe, et j'aime bien répéter la voix aussi, plusieurs fois de suite [écholalie]. Des fois, ça peut énerver les autres, que je répète la même chose. Mais moi j'aime bien, cela me rassure, quand je suis un peu stressé. Même si je ne le fais pas souvent.

J'aimais bien notre appartement à Seoul. Il paraît qu'on appelle cela " un grand complexe d'appartements". C'est haut et grand, et sécurisé et il y a l'ascenseur avec même une voix. J'aimais bien la voix et la répéter, et Hayun aussi, cela nous faisait rire. Il y avait même des magasins en bas, des jeux pour les enfants et un parc. On y était bien.

Du coup, maintenant nous sommes sur l'île de Jeju. Pour le travail de appa. Il est directeur, je trouve cela sympa, même si cela veut dire qu'il a toujours plein de choses dans la tête. Mais il m'a déjà dit que moi aussi j'avais toujours plein de choses dans la tête, alors je comprends, que quand il regarde dans le vide, c'est qu'il réfléchit beaucoup lui aussi.

Il a un très grand bureau, il nous y a emmenés hier et on a rencontré son équipe. Il a dit qu'il faudrait qu'il décore un peu son bureau, peut-être "avec des plantes ou même de la couleur", mais c'est eomma qui savait faire cela.
Il aime son travail et il est super fort. Je suis fier de mon appa. Même si je ne lui dis pas, parce que c'est dur pour moi. De dire mes sentiments. Je ne sais pas trop faire. Même si je l'aime. Il est courageux, il s'occupe de tout et il a toujours fait attention à nous. Je l'aime vraiment très fort. Dans mon cœur, cela se bouscule les émotions, je n'arrive pas toujours à les comprendre. Je crois qu'il sait que je l'aime.

Un jour, peut-être que j'arriverai mieux à lui dire.

D'ailleurs j'ai toujours besoin de mes photos des émotions que j'accroche au mur dans ma chambre. Il y en a aussi sur le frigo. Parce que j'ai du mal à décoder les expressions sur les visages des gens. Je n'y peux rien, ça fait partie du trouble, il paraît.

En fait à Jeju, c'est un peu pareil qu'a Seoul, parce qu'on a tout à côté aussi. Sauf mes deux copains du groupe Aspie, mais appa a dit que peut-être je pourrais leur écrire un mail ou les appeler sur le téléphone de leurs parents avec kakaotalk, mais cela risque de nous faire bizarre à tous les trois. On est pas très fort en communication, ça aussi cela fait partie du trouble.

Pour en revenir à notre nouveau quartier, il y a l'école à côté, la crèche de Ji-An, plusieurs magasins, le coiffeur et la supérette pour acheter des bonbons.
Je n'aime pas tous les bonbons. Pas ceux qui piquent ni qui croquent. Je n'aime pas quand cela croque dans la bouche de toute façon.
Mais j'aime bien l'ajumma qui nous sert, elle nous fait toujours un clin d'œil à la caisse en nous donnant un petit truc en plus de nos courses, je crois qu'elle nous aime bien et qu'elle sait qu'on a plus de maman. Cela se sait vite ces trucs-là. Parce qu'elle regarde appa souvent avec l'émotion de la tristesse, en lui touchant la main et en disant "si vous avez besoin de quelque chose ou d'aide pour les enfants, n'hésitez pas, on s'entraide tous dans le quartier!". Appa remercie toujours, mais il n'aime pas trop demander d'aide, il n'est pas trop habitué, je crois. A recevoir de l'affection des autres. Je sais qu'il a vécu des choses pas faciles avant, lui aussi il n'a plus eu de maman et puis il était jeune quand je suis né. C'est ce que Halabeoji [grand-père] m'avait dit.

Ici à Jeju, cela sent la mer. On en est entouré. Elle n'est pas loin de la maison. Je n'ai pas peur. Je suis rassuré. Je me suis renseigné, j'aime bien savoir, je sais qu'il y a un pourcentage infime pour que l'île soit submergée alors je me dis que vivre ici, ça devrait être bien.

Par contre je n'aime pas trop le sable, enfin marcher dedans avec mes pieds nus, alors des fois c'est compliqué. Mais appa il me laisse y aller en chaussettes, ainsi je peux venir aussi.
Parce que Hayun adore la plage, courir dans le sable, et marcher dans les vagues qui viennent s'échouer. Elle court, elle saute. À vrai dire, c'est tout le temps. C'est "une pile électrique", comme dit appa. Une pile transforme l'énergie chimique en énergie électrique. Il se produit dans une pile une réaction d'oxydation-réduction. Pour que cette réaction se produise dans votre pile, il faut qu'elle dispose de deux matériaux. Ces deux matériaux vont générer un flux d'électrons. C'est de cette réaction d'oxydation-réduction que l'énergie électrique est produite. Mais en fait vous avez bien compris que Hayun ne fait pas vraiment cela, je vous explique, mais c'est pour vous faire comprendre que Hayun a beaucoup d'énergie en elle.

Et moi, je fais des efforts dans le sable. Je viens avec eux sur la plage même si je marche bizarrement jusqu'à ce que appa installe une grande couverture et que je saute dessus sans sable et n'en bouge plus. Et que je lise l'un de mes livres. Mais Hayun vient toujours comme une sauterelle et met du sable partout alors je ne suis pas content, et quelquefois j'ai même pleuré quand elle m'en a lancé dans les cheveux ou sur mon livre pour rigoler, elle a dit.
Et appa est obligé de m'aider à enlever le sable et secouer de nouveau la couverture pendant que Ji-An est assise dans le sable, soit en pleurant soit en mangeant le sable. Donc appa la reprend vite fait dans les bras et lui nettoie la bouche avec de l'eau d'une bouteille ou ses doigts, et elle n'aime ses doigts dans la bouche, elle vomit facilement, alors qu'il gronde Hayun et me dit d'arrêter de pleurer.

Je crois qu'on lui en fait voir de "toutes les couleurs" à appa. Cette expression, je l'ai retenue, même si je ne les comprends pas toutes. Ça fait beaucoup trois enfants comme nous. Mais il dit souvent qu'il nous aime et qu'on est des cadeaux. Pourtant je ne suis pas emballé avec du papier et du bolduc. C'est de l'humour ce que je viens de dire, j'aime bien aussi en faire quand j'arrive à comprendre les blagues qu'il faut me réexpliquer.

Et puis quand appa dit ça, il a son émotion du bonheur, alors cela me rend heureux, même si cela ne se voit pas sur mon visage.

J'aimerais bien qu'on visite l'île d'ailleurs. Appa m'a promis qu'on le ferait quand il aura plus de temps, le week-end. Il y a plein de choses à découvrir ici. Le mont Hallasan, admirer le Seongsan Ilchulbong au lever du soleil et grimper au sommet, la culture des haenyeo (ce sont des femmes qui plongent en apnée pour ramasser des poissons et des crustacés), classée au patrimoine mondial immatériel de l'Unesco, les cascades de Jeongbang ou les plantations de thé. Et il y a encore beaucoup d'autres choses à voir. J'ai hâte.

Ici les immeubles sont moins hauts que dans la capitale, même s'il y a des quartiers résidentiels et des quartiers d'affaire en plein centre-ville, avec de grandes tours.

Dans notre quartier à nous, il n'y a pas tout ce monde comme à Seoul, juste des gens qui discutent aux coins des rues ou qui parlent fort. Je crois que les gens, ils se connaissent tous ici. Nous avons une maison, cela nous change aussi, avec un petit jardin. Avec une place devant chez nous. Appa est là, et mes sœurs et Bam aussi. Et tonton Jin et son ami. Et toutes mes affaires que j'ai remises pareil à l'identique dans ma chambre. Alors ça me va, même si ce n'est plus notre appartement.

Et puis il y a une école de danse en face de chez nous. Et un professeur. C'est un homme. Je n'en avais jamais vu des hommes professeurs. Que des danseurs, mais pas professeur, alors j'aime bien. Il est gentil et ses cours sont comme j'aime, quand j'ai été regardé. Parce que j'ai été voir, même si appa n'était pas content, parce que je ne l'ai pas prévenu. Le professeur Park Jimin me comprend, je crois. Je ne dis pas que c'est déjà un ami, mais il a compris pour moi. Et il ne me juge pas, comme des fois à l'école.

Même si dans ma nouvelle école ça se passe bien pour l'instant. On ne me regarde pas bizarrement, on ne me donne pas de coups de pieds ou on ne se moque pas de moi, la maîtresse ne me met pas de côté ni ne m'a présenté comme un autiste à la classe. Je vois bien qu'elle essaie de tout faire pour que je me sente bien.

Et pour Park Jimin, sa salle est belle, j'aime bien y venir. Cela m'avait manqué, même si je ne dis rien. Parce que je ne parle pas trop, de ce que j'ai dans mon cœur. C'est complexe un cœur, mais je ne vais pas commencer à vous expliquer son fonctionnement, cela prendrait du temps et peut-être que cela vous ennuierait. Il y a le fonctionnement physiologique, mais aussi émotif.
Cela prend du temps à expliquer, j'ai eu du mal à comprendre, moi, que parler du cœur c'est aussi parler des émotions. Cette partie-là est compliquée pour moi.

Donc je disais que j'aimais vivre ici parce qu'en plus je peux venir voir les gens danser. Alors ça va.

Ça va.

Même si eomma me manque. Elle est en photo partout dans la maison même sur le téléphone de appa, mais ce n'est pas pareil. Eomma est morte. Au moins de février, il y a 6 mois. Il faisait froid. Dans mon cœur aussi je crois, ça m'a fait ça, froid dans mon cœur.

Appa a beaucoup pleuré pendant les funérailles qui ont duré trois jours. Il n'avait plus de force après. On était tous en noir, même Ji-An qui était tout bébé. Je crois que je n'aime plus le noir. Jin Samchon [oncle] était là, et Halabeoji, et aussi les parents de Jin samchon, ce sont aussi un peu des grands-parents. Et puis d'autres grands-parents que je ne connaissais pas et qui ont beaucoup pleuré, mais appa ne leur a pas adressé la parole, et nous non plus, on ne les connait pas. Ils sont venus pleurer devant nous de tout leur chagrin. Il y avait aussi plein d'autre monde qui s'est présenté.

Moi je n'ai pas pleuré. Il y a des gens qui me regardaient de travers, enfin je crois que c'était cela, parce que j'avais emmené mon livre sur "la physique quantique pour débutants" que eomma venait de me commander. Je le lisais assis dans un coin de la salle par terre, appa m'avait installé une petite couverture, parce que par terre il y a les microbes et les bactéries. Certains m'ont demandé si je comprenais ce qui se passait quand ils se sont abaissés à mon niveau pour me saluer. Bien sûr que oui je comprenais, et appa leur a demandé de me laisser tranquille.

Après la vie, il y a la mort, eomma est juste partie trop tôt de cette vie.

Elle est partie en nous laissant vivre, nous, notre vie. Sans elle. Ce n'est pas égoïste. Ce n'est pas de sa faute. Son cœur était malformé (une cardiopathie congénitale m'a expliqué Jin samchon et on a regardé des sites scientifiques sur internet, parce que j'avais besoin de comprendre). Mais personne ne le savait, et elle non plus. Et son cœur s'est arrêté de battre pendant la nuit. À côté de appa. Son cœur a choisi de s'arrêter à côté de lui alors qu'elle lui tenait la main en dormant.

J'ai entendu des gens dire que ça aurait pu se passer pendant l'accouchement de Ji-An, puisqu'elle a fait beaucoup d'efforts pour la sortir de son corps. Mais son cœur a été gentil. Il a attendu. Il a permis à Ji-An d'avoir une maman pendant deux mois. Et qu'on puisse faire des photos de famille tous les cinq.

Hayun et moi on se souvient de eomma. On parle d'elle ensemble. De ses câlins, de sa voix, de son parfum, de ses cheveux doux et très longs, et de sa main qui touche les nôtres. C'était la plus belle.

Mais Ji-An, elle, elle ne se souviendra pas. C'est peut-être pour cela qu'elle pleure souvent. Son cœur à elle a besoin de pleurer maman encore un peu.

J'aime bien regarder des vidéos de eomma. Quand appa nous filmait. Mais je sais que appa a très mal quand je les regarde et qu'il entend sa voix, je l'entends pleurer ou renifler, alors je n'ose plus trop. Peut-être qu'un jour on pourra regarder ensemble ces vidéos. Et qu'on sourira ensemble. J'y arriverai, et lui aussi.

Surtout celles où elle danse. Elle vole dans les airs. Elle est si belle. Je le dis encore, mais c'est vrai. Elle était danseuse, dans une troupe de spectacles. Et elle me montrait, on dansait tous les deux, elle m'a montré plein de choses depuis que je suis petit. Hayun, elle, elle s'en fichait. Elle préfère faire des parcours et de la course, et danser devant les MV de groupes de K-pop.

Et appa regardait eomma avec ses yeux d'amoureux. Enfin je crois que c'est cela, quand les yeux font ça. Il aimait tellement quand elle dansait. On était ses deux "admirateurs secrets", "mes plus grands fans", "les hommes de ma vie", elle disait eomma. Je me souviens. Je me souviens de beaucoup de choses et de ses paroles.

Même si ma maman est ma maman, je sais que c'est appa qui l'aimait le plus fort, c'est normal, il l'a connaissait depuis plus longtemps que moi. Et eomma disait qu'il était "l'amour de sa vie". C'est pour cela qu'il est souvent triste. Et je sais aussi qu'il aimait danser avec elle. Danser sur une chanson d'amoureux dans le salon, ça on aimait bien, moi et Hayun, on rigolait parce qu'ils dansaient devant nous et appa disait qu'on devait se retourner parce qu'il voulait "embrasser sa femme".
Je n'aime pas trop les bisous, je n'aime pas trop les câlins, ni trop qu'on me touche, des fois cela m'électrocute, mais j'aimais bien quand mes parents se faisaient des bisous d'amoureux et un câlin. Ils étaient heureux. Je le sais aussi, cela.

Je les ai vus aussi sur des vidéos danser des chorégraphies ensemble quand ils étaient jeunes au lycée. Et ils étaient beaux, ils dansaient si bien. Mais appa, après il ne l'a plus fait. Ce n'était qu'elle. Quand je suis né, appa a travaillé et maman a continué ses études pour faire danseuse.

Voilà pourquoi la danse, ça fait partie de nous.

Et voilà pourquoi je veux aussi que appa sourie de nouveau un jour. Parce qu'il le mérite plus que tout.

Et moi je ne sais pas trop encore ce que je ferai quand je serai adulte. Je pense pouvoir faire un travail qui me plaît, cela j'en suis sûr, je serai bon. Je veux danser aussi. Mais je ne sais pas si je peux faire une autre passion aussi. Peut-être l'entomologie ou l'astronomie. Mais je ne pense pas être assez doué pour la médecine, c'est vraiment complexe. Cette discipline commence pourtant vraiment à me plaire. Guérir un cœur, cela doit être tellement satisfaisant.

Ah, au fait, Je suis neuroatypique et particulièrement autiste.
Cela veut dire que je suis différent de vous et des autres. Même des autres autistes. De toute façon, on est tous différents. Et puis c'est cela qui fait la planète. La différence. Sinon ce serait triste si on était tous pareil, non, vous ne croyez pas?

Si vous voulez que je vous explique un peu comment je suis, alors en fait je n'aime pas du tout être sale, ni la saleté. C'est quelque chose qui me fait peur. Alors je me nettoie souvent et nettoie autour de moi. On m'apprend à m'arrêter, parce que cela peut devenir une obsession.

Je n'aime pas non plus certains aliments ni texture. Appa fait attention aux repas qu'il prépare spécialement pour moi, sans morceau, même pour mon bento pour la pause du midi à l'école. J'aime souvent manger la même chose, cela me rassure. Au pire, quand nous sommes invités et que cela ne me convient pas, je prends une compote à boire, cela me convient toujours.

Je n'aime pas les changements. De place à table, en voiture, en classe ou dans les transports. Pour les changements d'emploi du temps, il faut me prévenir à l'avance et dans ce cas tout va bien. Sinon je peux m'angoisser car je ne comprends pas pourquoi il a été changé. J'ai toujours ma montre avec moi et en plus elle fait Timer (c'est un minuteur visuel).

Je n'ai pas de problème avec l'eau, mais certains de mes amis aspis ne supportent pas la sensation de l'eau sur leur peau. Ou le chaud. Ou le froid. Moi j'aime bien dormir avec une couverture lourde sur moi.

Mes sens sont exacerbés. Papa dit hyperesthésie, on dit aussi hypersensibilité, pas que dans les émotions (émotionnel), mais avec les sens (au niveau sensoriel). Les bruits , la lumière, le contact, les odeurs fortes, tout cela peut me perturber, beaucoup. Moi c'est plutôt le toucher, mais j'essaie de m'habituer.

Je suis maladroit et tombe souvent. Sauf quand je danse. Je fatigue vite aussi, pour essayer de m'adapter. Aux codes sociaux, à vous, à votre façon de penser et tout cela, et des fois cela fait beaucoup. D'où ma fatigabilité.

Et puis j'ai un QI plus élevé que la moyenne. Je ne dis pas cela pour me vanter, je n'y peux rien, je suis né comme cela et resterai avec. Cela veut juste dire que je retiens facilement les choses, que je réfléchis différemment (on dit en arborescence, et ce n'est donc pas de façon linéaire comme la plupart des gens) et que j'ai une très grande sensibilité émotionnelle et sensorielle. J'ai appris à lire tout seul avant mes 5 ans (10% des autistes apprennent à lire par eux-mêmes avant d'entrer à l'école), je m'intéresse à certains sujets alors que d'autres de mon âge s'en désintéressent, et j'ai une excellente mémoire. C'est ce qu'on m'a dit, je vous répète juste.

Voilà.

J'ai bien aimé discuter avec vous, les lecteurs. Même si effectivement, je ne discute pas vraiment, je parle beaucoup sans échanger avec vous, parce que j'ai du mal avec les interactions sociales.

Mais je raconte un peu de ma vie et de moi, alors j'espère que cela vous a plu. Pour mieux me comprendre.

Je vous laisse avec l'auteurice qui avait des petites choses à rajouter. Elle est gentille, n'hésitez pas à lui écrire, elle ne mord pas et elle aime bien parler!

Je ne vous fais pas de bisous, maintenant vous savez que je n'aime pas, je vais peut-être même regarder ailleurs que dans vos yeux, mais cela ne veut pas dire que je vous fuis ou que je ne ressens pas, au contraire. Je ressens beaucoup à l'intérieur.

Alors si jamais vous croisez d'autres enfants ou personnes comme moi, ne les jugez pas et essayez de les comprendre. Ils ont un cœur gros comme cela à l'intérieur. Ne les forcez pas non plus à rentrer dans votre monde, le leur est déjà tellement grand et brillant. N'oubliez pas qu'ils font déjà beaucoup d'efforts pour vous comprendre.

Taetae 🐻✨️🐛🦋📚

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Je voulais revenir moi aussi sur le trouble de Taehyung. J'espère que la description ne sera pas trop longue. J'ai aussi mis à la fin un glossaire de certains termes.

Comme il vous l'a expliqué, Taehyung a donc un trouble du spectre de l'autisme (TSA) avec un haut potentiel intellectuel. C'est une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage.

Auparavant était utilisé le terme de syndrome d'Asperger (qui n'est plus d'actualité). C'est un désordre du développement d'origine neurobiologique qui concerne plus fréquemment les garçons que les filles et qui affecte essentiellement la manière dont les personnes communiquent et interagissent avec les autres.

En effet, ces personnes décodent avec difficulté les situations de la vie quotidienne. Leur corps, leur cerveau et leurs cinq sens reçoivent les informations correctement, mais un défaut d'analyse empêche un traitement de ces données. Il en résulte, pour la personne atteinte, une appréciation confuse de la vie et de l'environnement. Elle a donc besoin d'être guidée dans la complexité de la vie sociale.

Il y a principalement des difficultés de communication, de socialisation et des atteintes neuro-sensorielles.

Difficultés de communication :
- Difficultés dans la compréhension de notions abstraites malgré un vocabulaire très étendu
- Difficultés dans la compréhension de jeux de mots
- Difficultés dans l'expression de leurs émotions ou le font de manière inappropriée
- Répétition d'un mot ou d'une phrase de manière stéréotypée (écholalie)
- Nette tendance à s'entretenir abondamment de leurs sujets favoris (fixation)
- Interprétation de consignes au pied de la lettre

En résumé, les difficultés du jeune se situent principalement dans la communication. À cela s'ajoutent des lacunes importantes dans d'autres habiletés conversationnelles telles que les expressions faciales. D'où l'utilisation de moyens non verbaux pour la conversation (images, pictogrammes ou photos)

Difficultés de socialisation :
- Malaise en groupe
- Difficultés à percevoir intuitivement les besoins et les émotions des autres, et de ce fait, elles captent mal les ambiances
- Intérêt marqué pour un ou deux sujets spécialisés sans se préoccuper du fait que cela intéresse ou non leur interlocuteur
- Difficultés à percevoir les règles informelles de la vie sociale et les nuances. Elles peuvent donc avoir besoin qu'on les leur explique en détail et de façon précise
- Naïveté sociale les conduisant souvent à devenir les souffre-douleur à l'école et en milieu de travail

En lien avec cette énumération, un enseignement des règles et des conventions sociales est donc à prévoir.

Atteintes neuro-sensorielles :
- Hyper ou hyposensibilité de certains sens (vue, ouïe, toucher, goût, odorat)
- Gestes souvent maladroits
- Posture particulière
- Expression du visage souvent figée et peu vivante
- Difficultés à regarder l'interlocuteur dans les yeux
- Tics moteurs
- Possibles difficultés à reconnaître les visages (prosopagnosie)
- Difficultés à lire l'expression affective des visages
- Difficultés à gérer les perceptions, ce qui rend le monde qui les entoure tout à fait imprévisible, voire effrayant.

Il est important ici de noter que ces personnes, sur le plan cognitif, ont un fonctionnement intellectuel se situant dans la moyenne ou même dans la tranche supérieure de la population, une capacité mnésique excellente ainsi qu'une capacité à développer des passions ainsi que des talents remarquables.

(Caractéristiques du syndrome d'Asperger).

Je rappelle que ceux qui en sont porteurs n'ont pas tous ces troubles, c'est une liste EXHAUSTIVE, certains en ont seulement quelques-uns, et ne sont touchés que très partiellement.

Taehyung a également un THPI (très haut potentiel intellectuel). C'est une particularité cognitive avec laquelle on naît, on grandit, on vieillit. On parle aussi et selon les pays, de douance, de surdouement, de surefficience, de personne zèbre ou intellectuellement précoce.

Une personne HPI présente un fonctionnement neurologique particulier caractérisé par une connectivité entre certaines zones cérébrales et une vitesse de l'influx nerveux plus importante. Concrètement, cela se traduit par des capacités cognitives accrues. Le HPI n'est donc pas un trouble, mais un fonctionnement neurologique, cognitif, relationnel et émotionnel différent. Les personnes douées représentent 2,3 % de la population (0,13% pour les THPI), mais ce pourcentage n'est pas représentatif. De plus ce n'est pas forcément un avantage, le système scolaire ne leur étant pas adapté, un certain nombre d'élèves HPI peuvent être en échec scolaire.

En ce qui concerne la prise en charge des TSA, elle n'est pas la même dans tous les pays.

En Corée du Sud par exemple, j'ai trouvé très peu d'informations sur le handicap, ni même sur la place de l'autisme, sa reconnaissance et sa prise en charge. Le handicap est tabou et les soins sont chers. Malheureusement peu d'efforts sont encore faits, malgré nombre de manifestations dans un pays, qui ne l'oublions pas, a des origines confucianistes.
La tendance est quand même à l'ouverture d'esprit, et petit à petit notamment avec les médias et les kdramas, les mentalités commencent à changer. L'état met aussi apparemment en place plus de dispositifs pour aider les familles.

En France, des progrès sont bien présents et faits, mais comparés même à d'autres pays d'Europe, il faut avouer qu'elle est encore quelque peu en retard sur la prise en charge, des lieux d'accueil plus adaptés et les moyens donnés.

Pour parler un peu de moi, je suis AESH (accompagnant d'élèves en situation de handicap). Je ne suis donc pas médecin, pédopsychiatre, psychologue ou éducateur spécialisé, et n'ai pas le même regard qu'eux. Pour l'écriture de cette histoire, je me base sur ma propre expérience. Je côtoie des enfants avec différents troubles, dont autistiques, dans le cadre scolaire et les actes "de la vie quotidienne" en milieu scolaire, et avec le témoignage de leurs parents.

Je suis aussi touchée par le HPI dans mon entourage et dans mon cadre familial. Ainsi que par la neuroatypie (ou neurodivergence). Donc je suis plutôt à l'aise pour parler de ces domaines.

Pour les TSA, j'ai des formations dans le cadre professionnel et je me documente aussi beaucoup de mon côté. Mais je n'ai pas la science infuse et ne connais pas à 100% les TSA.

Sachez également que le TSA [troubles du spectre de l'autisme] comme son nom l'indique, est un spectre, un panel.

CHAQUE enfant est donc DIFFÉRENT et aura des réactions différentes, comme pour leurs rituels, leurs intérêts restreints, leurs réactions en groupe ou face à l'anxiété. Spectre veut dire que les troubles vont de très légers à très sévères.

Ce que vous voyez dans les documentaires, films, séries ou même kdramas plus récemment, n'est qu'un APERÇU des TSA. Et un aperçu médiatisé. Qu'on soit d'accord ou non avec les images véhiculées, et selon notre propre approche des troubles, ce n'est qu'un  aperçu, quelquefois poussé aux extrêmes.

Chaque personne touchée par l'autisme à son propre fonctionnement et ses particularités.

Je rappelle aussi que le personnage que j'ai créé, ce petit Taehyung, est FICTIF.

Si vous-même êtes confronté à ce trouble ou dans votre entourage, et que quelque chose vous chagrine dans ce que j'écris, n'hésitez pas à me les dire. Je suis très ouverte à la discussion et je peux me remettre en question.

Par contre, n'oubliez pas que tout ceci n'est que fictif, et qu'en aucun cas je ne vais refaire l'histoire parce que les réactions de Taehyung ne vous plaisent pas ou ne conviennent pas à votre propre réalité. J'essaie d'être au plus près de la réalité qu'est la sienne.

J'espère que ces explications vous auront un peu plus éclairé pour ceux qui ne connaissaient pas.

Pour finir, je remercie une fidèle lecteurice, une maman dont le fils est touché par le TSA, et qui se reconnaîtra. Merci pour ton témoignage, ta gentillesse et ton partage, on fait de belles rencontres ici grâce à l'écriture ♡ Merci à d'autres parents, et frères ou sœurs qui m'ont partagé également leur témoignage.

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GLOSSAIRE (non-exhaustif)

Communication : La communication est l'utilisation de comportements non-verbaux (gestes, posture corporelle, expression du visage, regard des yeux) et verbaux (parole ou langage parlé) pour partager des idées, échanger des informations et réguler les interactions sociales.

Écholalie : Tendance à répéter des expressions ou des mots de façon non contextuelle, si elle est différée dans le temps, elle sera nommée écholalie différée.

Flapping : (Anglicisme) Stéréotypie motrice consistant en des mouvements rythmés de battement des mains et/ou des bras.

Hyperacousie : L'hyperacousie est un dysfonctionnement de l'audition, caractérisé par une hyperfragilité de l'ouïe. Une personne atteinte d'hyperacousie ne pourra ainsi pas tolérer certains sons ou certains environnements bruyants.

Hyperesthésie : Elle se traduit par une sensibilité exacerbée des différents sens. Cela affecte la perception des sensations douloureuses, vibratoires, thermiques ou tactiles. L'origine de l'hyperesthésie peut être pathologique ou physiologique, et la sensation ressentie est parfois décrite par le sujet comme pénible, voire insupportable. En psychologie, Jeanne Siaud-Facchin utilise le terme en le définissant comme une "exacerbation des sens" qui caractérise les enfants (et adultes) surdoués (HPI) : chez ces derniers, les informations sensorielles parviennent beaucoup plus vite au cerveau que dans la moyenne et ces informations sont traitées dans un temps significativement plus court.

Hypersensibilité sensorielle : c'est une sensibilité accrue anormale ou une réaction démesurée à un stimulus sensoriel. Il s'agit de l'état de se sentir dépassé par ce que la plupart des gens considèrent comme étant un stimulus courant ou ordinaire au niveau de la vue, du son, du goût, du toucher ou de l'odorat. Plusieurs enfants autistes sont hyper-réactifs aux informations sensorielles et peuvent présenter une attitude défensive sensorielle qui provoque une forte réponse négative, par exemple le fait de crier au bruit d'un téléphone.

Hyposensibilité : c'est l'insensibilité anormale ou un manque de réactivité à l'information sensorielle, c'est-à-dire que l'enfant ne répond pas à la stimulation sensorielle car le cerveau omet d'enregistrer les stimuli entrants.

HQI/HPI/surdouée : Personne ayant un quotient intellectuel supérieur à 130 (THPI : supérieur à 145)

Neurotypie/neuroatypique : Qui ne présente pas de trouble du spectre autistique.
Neuroatypicité, neuroatypie ou neurodivergence définissent un fonctionnement cognitif qui diffère de la norme. Le terme regroupe dans une même approche, les TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme), la constellation des "Dys" (dyslexie, dyspraxie, dyscalculie, dysorthographie etc.), les TDA/H (troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité). Certains professionnels incluent dans cette grande famille les particularités liées à la précocité et à la douance (HPI), et l’hypersensibilité.

Stéréotypies : Tendance à conserver et à reproduire les mêmes comportements et activités motrices. C'est un ensemble de gestes répétitifs, rythmés sans but apparent, mais qui n'ont cependant pas le caractère compulsif des tics.
Ces comportements auraient deux buts favoriser l'évitement ou s'auto-stimuler. L'intensité de ces mouvements peut être augmentée par différents sentiments comme l'excitation, le stress, l'ennui. Elle peut également être influencée par les demandes sociales ou le manque de stimulation sensorielle. Ce sont des comportements d'autorégulation qui permettent à la personne autiste de mieux aborder son environnement, notamment lors de moments stressants, elles peuvent aussi servir de moyen de communication.
Il existe des stéréotypies motrices : elles correspondent à des mouvements répétitifs (balancement, flapping,...) ou des maniérismes moteurs (une démarche particulière ou une position du corps inhabituelle) ; des stéréotypies liées aux objets ; des stéréotypies vocales, aussi appelées écholalies ; des stéréotypies sensorielles : la recherche de stimulations sensorielles de manière répétée, comme par exemple regarder des lumières vives, rester à côté d'un ventilateur qui fait du bruit.

Surcharge sensorielle : La surcharge sensorielle est une dysfonction d'intégration sensorielle. Le corps reçoit plus d'information sensorielle qu'il ne peut en contrôler.

Synesthésie : phénomène neurologique par lequel plusieurs sens sont associés. Par exemple, dans un type de synesthésie connu sous le nom de synesthésie "graphèmes-couleurs" (qui représenterait 64,9 % des synesthésies), les lettres de l'alphabet ou nombres peuvent être perçus colorés. Dans un autre type de synesthésie, appelée "synesthésie numérique", les nombres sont automatiquement et systématiquement associés avec des positions dans l'espace. Dans d'autres types de synesthésie, la musique et d'autres sons ainsi que les nombres, jours de la semaine et mois de l'année peuvent être perçus colorés, ayant une forme particulière ou une disposition spatiale particulière. Dans un autre type de synesthésie, appelé "synesthésie de personnification ordinale/linguistique" ces éléments évoquent des personnalités. La synesthésie impliquant des formes et couleurs est plutôt répandue, alors que la synesthésie impliquant des goûts et odeurs est plutôt rare.

TSA (trouble du spectre autistique) : Continuum qui recouvre tous les types d'autisme du plus léger au plus sévère.