La peau de papillon, techniquement connue sous le nom d'Epidermolyse Bulleuse ou EB, est une maladie génétique, rare et incurable à ce jour. La caractéristique la plus visible est l'extrême fragilité de ceux qui en souffrent. La peau est aussi fragile que les ailes d'un papillon.

Si vous voulez en savoir plus sur cette maladie voici deux vidéos que je peux vous conseiller :

! : Attention, elles peuvent être difficile à regarder pour les plus sensibles.

Sur ce, commençons par le premier compte instagram que je veux vous partager !

Ariana est une jeune adulte souffrant d'EB, pourtant, elle ne se laisse pas abattre et décide de profiter à fond de sa vie ! Elle est aussi passé sur la chaine youtube Américaine "Truly" où elle parle de sa condition et donne du courage aux autres personnes qui comme elle, ont la peau de papillon.

Sur son compte instagram elle montre que malgré sa maladie, elle aussi peut se sentir jolie !

Elle partage aussi des vidéos de son quotidien avec cette maladie.

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Encore quelques autres :

Une organisation caritative :

Et une intervieweur 😊

Et encore pleins d'autres ! Encore une fois, il vous suffit de taper les bons mots clés ( epidermolysisbullosa) sur insta et vous trouverez de nombreux comptes !

Prenez soin de vous 💜⭐🥔🌏