«C'était très dur pour nous deux Emma»

«Au début, elle avait tout d'une fille ordinaire...

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«Ouiin»

«Félicitations, Madame vous avez mis au monde votre fille.»

«Je.. peux la voir»

«Bien sûr»

À ce moment là, tels les flocons que le ciel laisse tomber, des larmes de joie coulaient sur les joues d'Emma et son mari mais cette joie vira rapidement à de la tristesse.

«Allo? Bonsoir, je suis Emma Parckson j'ai besoin d'un rendez vous en urgence pour ma fille je vous en supplie !»

«Bonsoir, Madame Parckson, quel est le problème ?»

«Ma fille a d'immenses plaques rouges sur les mains et le visage. Ces plaques semblent la brûler. On dirait des coups de soleil mais nous sommes en plein hiver qui aurait des coups de soleil à cette periode de l'année ?»

«Je pense pouvoir vous prendre vers 23h15, dans 15 min cela vous convient ?»

«Oui. Merci infiniment. »

Qu'as-tu Lucie ?

La triste réponse ne tarda pas à être révélée à la mère de l'enfant.

« Madame Parckson.. Je crois que votre fille est atteinte du xeroderma pigmentosum. C'est une maladie rare. C'est un peu comme une allergie au soleil, plus exactement aux ultraviolets projetés par le soleil. Votre fille est trente fois plus sensible qu'une personne normale. Cela peut lui transmettre facilement des cancers de la peau.»

«Mais.. C'est horrible ! Laissez moi appeler mon mari, s'il vous plait.»

«Allez-y. Nous parlerons après des mesures que vous devrez prendre pour la vie de votre fille.»

L'appel fut rapide, sous les sanglots et la peur, un petit «j'arrive immédiatement» se fit entendre.
Et quelques dizaines de minutes plus tard...
Toc toc.

«Entrez.»

«Que se passe t-il ? Je n'ai pas tout compris!»

«Votre fille est allergique aux rayons du soleil. Je suis désolé. Nous devons parler des mesures à prendre pour la santé de votre fille.»

Aaron et Emma ont les larmes aux yeux

«Tout dabord vous devrez mettre de la crème solaire sur le corps de votre fille toutes les 30 minutes. Vous devrez changer les vitres de vos fenêtres afin de les remplacer par des modèles anti-ultraviolets.»

« Excusez-moi, saviez-vous combien devrons nous investir d'argent dans ces vitres?»

«Uh... Sûrement pas loin de 1 000€»

Aaron ? Que fait-on ? Nous n'en avons pas les moyens !

«Bien continuez je vous prie...»

«Merci. Si votre fille veut aller dehors durant la journée, elle devra porter une combinaison afin que son corps ne soit pas en contact avec les UV. La nuit, elle pourra aller dehors sans se déplacer avec. Cela coûtera entre 200 et 250€, il me semble.»

«Et pour le déroulement de l'école?»

«Soit il faut mettre des vitres anti-ultraviolets afin que Lucie puisse aller dans son école d'abord en combinaison pour ne pas être exposer au soleil ou bien elle devra faire école en distanciel depuis votre maison. Sachez que le fait d'être avec une combinaison pourrait apporter de harcèlement.»

«Nous réfléchirons moi et ma femme à la décision que nous prendrons.»

Le rendez vous avec le médecin continue environ 1 heure.

Quelques jours plus tard, les vitres anti UV étaient installées et Lucie allait faire cours en distanciel.

«Maman, rega'd elle est belle la lune!»

«Je le vois. Tu viens allons jouer au parc en attendant que papa rentre du travail»

«Oui ! Oui ! Ze veux aller au parc !»

Les cours en distanciel sont très dur pour Lucie. J'espère ne pas avoir fait le mauvais choix. Aaron va nous rejoindre au parc d'ici 15minutes. Nous pourrons discuter de nos problèmes d'argents ainsi que de mûrir l'idée d'avoir une nounou pour Lucie afin que je puisse travailler.

«Maman ! Le tobbogan il est froid.»

«Eh bien réchauffe le.»

Aaron arrive.

«Papa !»

Lucie se jette dans les bras de son paternel.

«Coucou ma jolie, tu vas bien ?»

«Oui !»

«Tu as écouté maman pour faire ton école ?

«heu... Pas beaucoup»

«Tu feras mieux la prochaine fois promis ?»

«Promis !»

«Allez file. Va jouer.

«Oui Papa !»

«Salut Aaron, ton travail s'est bien passé ?»

«Bonsoir, mouais»

«Dis Aaron, je me demandais on ne pourrait pas prendre une nourrice pour Lucie? Comme ça, je pourrais aussi travailler. Il est déprimant de rester autant enfermé à la maison.»

«Oui, pas bête. Son école à distance... ça s'est passé comment ?»

«Minable»

«A ce point ?»

«Oui.»

«Il fallait que ça tombe sur nous cette fichue maladie !»

Je sens mes larmes me monter aux yeux. Je ne veux pas qu'Aaron le remarque.

«Ça va Emma?»

Eh merde...
Aaron me prend dans ses bras et me sert fort. Je ne sais pas trop mais je pense que nous sommes tous les deux en train de pleurer.

Trois ans plus tard
L

ucie a six ans, à présent.

«Maman ! Je veux sortir comme les filles de mon âge ! J'en ai marre de pas pouvoir aller au soleil ! Et en plus je veux inviter mes copines d'avant à la maison !»

«Lucie.. Je ne peux rien y faire et tu inviteras tes copines quand tu feras tes devoirs correctement et crie moins fort il fait nuit, les voisins dorment»
                                                                
«T'es méchante !»           

Je veux lui hurler dessus en pleurant que je ne peux rien y faire et que j'aurais préferé qu'elle n'ait pas sa maladie. Mais je ne dois pas le faire elle pourrait prendre peur. Je vais faire un effort et inviter deux de ses copines à la maison.
               
L

ucie a donc pu s'amuser avec ses amies peu de temps après.

Six ans plus tard.

«Lucie ? C'est l'heure du dîner. Lucie ? Aaron? Tu peux aller chercher Lucie s'il te plaît ?»

Il ne répond pas et part directement chercher leur fille.

Tss, elle n'a vraiment que ça à faire ! Ne pas venir lorsqu'on l'appelle ! J'ouvre sa porte puis je la voit couchée dans son lit la tête dans l'oreiller

«Lucie, c'est l'heure du dîner, princesse.»

«Je m'en fiche!»

Sa voix se brise lorsqu'elle parle comme si elle pleurait.

«Tu vas bien ?»

« Ah ! parce que j'ai l'air d'aller bien ? J'en ai marre de cette fichue maladie ! Marre, marre, marre, marre !»

Elle éclate en sanglots.

C'est bien ce que je me disais elle ne va pas bien. Je vais la réconforter.

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...C'était un peu sa crise d'adolescence. Quand bien même sa maladie était une réelle épreuve pour elle...»

«Tu as raison Emma en plus de ça, ses résultats scolaires étaient encore catastrophiques !»

«C'est à partir de quinze ans qu'elle a commencé à accepter sa maladie...»