L'ostéogenèse imparfaite, quelle horreur.

D'après google, l'ostéogenèse imparfaite est une affection génétique, caractérisée par une fragilité osseuse et une faible masse osseuse à l'origine de fractures à répétition, survenant à la suite de traumatismes bénins. On l'appelle aussi, maladie des os de verre. Une torture en soi.

Durant l'enfance déjà, qui est sensée être le moment le plus doux d'une vie. Cette maladie force à grandir trop vite, à réfléchir à tous les risques encourus avant même de faire quoi que ce soit. Un choc trop violent, eh hop, c'est la blessure assurée. Pourtant lorsque l'on est enfants on ne désire que courir, sauter, avoir des amis, en bref, s'amuser. Des expériences rendues d'autant plus difficiles que cette maladie les empêchent totalement. On ne peut que regarder les autres s'amuser ensembles, à travers une fenêtre, bien à l'abris du monde extérieur. Bien sûr, parfois, on tente des choses, se surestimant, pensant être plus fort qu'on ne l'est réellement. Mais la réalité finit toujours par nous rattraper et on se retrouve brisé. Le retour à la réalité de ces moments de fantaisie n'en est que plus cruel.  Toujours d'après Google, les fractures les plus fréquentes sont celles du poignet, des vertèbres ou du col du fémur. Un poignet cassé est handicapant dans la vie de tous les jours, mais des vertèbres ou le col du fémur empêchent toute activité. On passe à ce moment là d'impossibilité à faire un certain nombre de choses en temps normal à impossibilité totale.

A l'âge adulte, tout est amplifié. En effet, la conscience du danger lorsque l'on est enfants est moindre, tandis que celle adulte est aiguë. L'esprit déjà endommagé et pétrifié de peur par les fractures à répétition n'en devient que plus méfiant. Les sorties sont limitées au maximum et l'ostracisme prend le dessus. On s'exclue de la société, involontairement bien entendu. Des lieux comme l'école, qui permettent de conserver le lien social entier, ne sont à présent plus, et la solitude n'en est que plus complète. Les seuls endroits de contacts ayant été disloqués par l'âge, grandir devient au moment où on le réalise une vraie torture. Bien sûr, le travail prend le relai, mais le monde adulte est bien cruel. La compétition entre employés est vivace et dans ses conditions, créer un lien désintéressé avec quelqu'un relève presque du miracle. 

Au final, la peur devient à la fois notre meilleure amie et notre pire ennemie. Une alliée contre la solitude qui tenaille, qui prend au corps, car elle nous donne une bonne raison à tout ceci, et une ennemie, qui nous éloigne du monde extérieur. Chaque risque est prit en compte lors du moindre déplacement: vais-je faire un mauvais pas de côté et tomber dans les escalier ? Une personne que je croiserai dans la rue va-t-elle me rentrer dedans, sans se soucier du danger qu'elle constitue pour moi ? Ou pire encore, une voiture va-t-elle me renverser ? C'est à rapidement en devenir fou. 

Si l'on choisit de s'éloigner de cette solitude, et que l'on réussit à se faire des amis, la situation peut encore s'aggraver. L'amour, peu importe sa forme, nous pousse à faire des folies, et pour rejoindre des amis, tous les risques peuvent être pris, sans se soucier le moins du monde du moindre danger, annihilant toute crainte grâce à une libération bienvenue d'endorphines, mais néanmoins malheureuse en cas de pépin. Faire fi du risque ne le supprime pas pour autant. 

-Grand père, tu viens ?

Je détourne lentement les yeux de la rue que je fixais jusque là à travers la fenêtre, et pose un regard doux sur ma petite fille. Après avoir hoché la tête, je me lève, les deux mains posées sur les accoudoirs, poussant avec les bras. La vieillesse n'est déjà pas simple à vivre lorsqu'elle vient toucher un corps fort, mais accompagnée à une telle maladie, c'en devient presque cruel. Ma petite fille attrape ma main et me tire légèrement derrière elle, faisant tout de même attention à ne pas me brusquer. Sa voix fluette d'enfant et son innocence arrivent à adoucir mon quotidien par la simple pensée que non: ma descendance n'est pas touchée par cette maudite maladie. Je les ai épargnées. Arrivés dans le salon, elle court rapidement vers sa mère alors que celle-ci me salue:

-Bonjour papa, comment vas-tu aujourd'hui ? Je t'apporte de la nourriture pour quelques jours. 

J'acquiesce doucement. Le sentiment qui m'emplit la poitrine ne me quittera jamais, je le sais: celui d'être un poids pour mon entourage, une personne âgée que l'on est obligé de materner comme un grand enfant et qui n'ose plus sortir de chez-lui, tellement la peur le tient au ventre. Le seul moyen qui est accordé pour voir dehors, c'est la fenêtre. Mais à vrai dire, cela ne me dérange plus. Lorsque l'on a acquis la sagesse de l'âge accompagnée de cette terreur, la sombre résignation n'est qu'une mince décision à prendre. 

-Plutôt bien. J'ai encore renforcé mes pieds de table. 

En effet, les ennemis du quotidien sont bien les pieds de tables et de chaises. Je les ai donc entourés de mousse afin qu'un possible choc ne soit pas rédhibitoire. De même pour les bords de table. Son regard désapprobateur en dit plus que tous les mots, mais elle s'abstient de tout commentaire. Nos avis divergent diamétralement: elle m'accuse d'être paranoïaque alors que je ne veille qu'à ma propre sécurité. 

-Papi, regarde ! S'exclame ma petite fille en tendant une feuille de papier en ma direction. C'est pour toi !

Alors que je saisis la feuille, curieux de voir la nouvelle œuvre que ma petite fille, fan de dessin a pu me concocter, un haussement de sourcil curieux m'échappe. Des formes plus, mais surtout moins précises se suivent, forment des motifs étranges, en un essai de quelque chose que je n'arrive pas à déterminer. 

-Et... Qu'est-ce que c'est ? Demandé-je d'une voix douce, de peur de la vexer, en m'asseyant dans le canapé tandis qu'elle prend place à mes côtés.

Ses petits bras se croisent sur son torse et elle se penche vers le dessin pour me montrer:

-Mais voyons papi ! Ca se voit quand même ! Là regarde, elle pointe le bord gauche de la feuille. C'est toi, et puis à droite, là, son doigt se déplace dans un même temps. C'est maman, et puis au milieu, c'est moi ! Bien sûr, on est à l'intérieur, comme tu peux pas sortir. Et là regarde, c'est ta fenêtre, mais elle est toute petite parce que j'avais plus de place. 

Un sourire contrit lui échappe, et je ne peux m'empêcher de passer la main dans ses cheveux, les ébouriffant légèrement. Sceptique néanmoins quand au début de l'explication, je tourne les yeux vers ma fille qui hausse les épaules et se détourne rapidement, m'abandonnant, se dirigeant vers la cuisine. Elle disparait quelques secondes plus tard et je décide finalement de répondre à ma petite fille:

-Ah oui, d'accord, je vois.

Bien sûr, je ne vois absolument pas.

Mais ce n'est pas grave. Le sourire de pure joie qu'elle offre à ce moment là vaut bien tous les mensonges du monde. La vie a beau m'avoir pris bien des choses, je ne l'échangerais jamais contre quelque chose de plus ordinaire si cela signifiait la perte de ses moments qui sont si chers à mon cœur. Pour ces moments de bonheur simple, je suis près à souffrir tout le reste de ma vie si nécessaire.

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Bonjour ! Comment allez vous ?

J'avoue être très fière de cette nouvelle, par contre, je ne prétends pas connaître le quotidien des personnes atteintes de cette maladie parce que je n'en. Je voulais écrire dessus, mais je n'ai pas regardé sur des forums ou choses comme ça, c'est tout simplement comme cela que je vois la chose. Par contre, les "d'après Google" sont réellement tirés de là-bas, donc les faits énoncés sont véridiques.

A bientôt
Byzzz 😘

(Plus ça va et plus les nouvelles sont longues 😂 la prochaine que j'ai déjà écrite, fait plus de trois mille mots 😂) (eh oui, je prends de l'avance histoire de ne pas me faire déborder (toute façon, ça se voit aux dates d'écriture 😂)

écrit le: 25/04/2021
posté le: 30/04/2021