Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée, elle me croit trapéziste dans un cirque DE VILMORIN

Auteure : Charlotte de Vilmorin (écrivaine [en premier lieu sur son blog Wheelcome.net en 2012], carrière dans une agence publicitaire, entrepreneure dans une start-up de location de véhicules adaptés aux handicaps – c'est une première mondiale)

Titre : Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée, elle me croit trapéziste dans un cirque

Date de publication : 2015

Mouvement littéraire de l'œuvre : Nouveau Roman (écriture du moi) – XXIème

Genre littéraire : Autofiction – croisement entre des faits réels et de fiction

Contexte historique dans lequel a été écrit l'œuvre (si besoin) :

- Le XXIème siècle : période de progrès en matière de droits humains notamment pour les handicapés, n'oublions pas de ne jamais se reposer sur des acquis car il reste beaucoup à faire

- Ce n'est que depuis le 1er octobre 2023 que l'AAH (Allocation pour Adultes Handicapés) peut être perçu par la personne concernée sans tenir compte du revenus du conjoint. C'est une avancée car ainsi la personne handicapée n'est pas forcément financière dépendante de son conjoint. Si vous voulez vous renseignez vous-même : 

- De plus, depuis la loi de 2005 tous les lieux publiques ont obligations d'être mis en accessibilité (sauf obtention de dérogations ou acceptation pour payer une amende plutôt que de rénover – c'est l'option choisie pour beaucoup de lieux malheureusement)

Bref, du chemin, il y en a à faire et ce livre traite du sujet avec justesse. En connaissance de cause je prends également partie.

Style d'écriture :

- Ecriture accessible (sans mauvais jeux de mots ♿😉)

- Beaucoup d'humour, autodérision

- Témoignages, anecdotes, comiques, tristes, désœuvrants, sincères et surtout non édulcorés

- Réflexion personnelle : écriture à la première personne

Age conseillé : A mettre entre toutes les mains et sujet à aborder avec les enfants pour éveiller en eux une bienveillance devant chaque différence.

Amorce : Thèmes du livre

Le livre traite donc du sujet du handicap (maladie génétique neurodégénérative musculaire dans le cas de Charlotte De Vilmorin – forme de myopathie). Les thèmes sont également la discrimination qui en découle, les stéréotypes du handicap, l'image sociétale qui voit le handicap sous un angle purement négatif et qui suscitent pour beaucoup (qui ne se sentent pas concernés) la peur. Cela est raconté du point de vue d'une femme qui exprime les disparités et le sexisme qui est d'autant plus vif avec un handicap. Dans un aspect un peu plus personnel je qualifierais alors ce livre de féministe. Ainsi le livre mène une introspection pour l'auteure, qui offre à ses lecteurs un aperçu de l'importance d'une construction sociale et/ou du développement personnel.

Les personnages n'ont pas forcément besoin d'être explicités ici car l'œuvre, à caractère notamment autobiographique, centre les faits et événements sur Charlotte. De plus, ce qui est le plus pertinent me semble être de présenter des problématiques clés du livre que je vais détailler et montrer par des citations avec mon avis.

Citations et mon avis :

« C'était une alerte incendie. [...] quand j'étais à l'école, faute de solution et de moyen pour me descendre, la directrice avait décidé que je resterais dans la classe en attendant que les élèves remontent, "puisque c'était toujours pour de faux". Je restais donc seule, la sirène hurlant dans mes tympans et, petite, je me sentais un peu fière de cet exploit, comme si je bravais le feu pendant que mes lâches camarades fuyaient sur le trottoir d'en face. »

Ce passage illustre parfaitement le fait que la société fera toujours en sorte que les personnes handicapées ne ressentent pas directement les attitudes discriminatoires (même si d'autres n'en auront que faire et diront toujours ce qu'ils pensent, qu'importe si c'est stigmatisant. Comme cette directrice. Eux auront au moins l'avantage de ne pas toujours être hypocrites). On peut constater que les gens se comportent de manière à ne pas se sentir coupable d'exclure. Parfois, ils ne se rendent même pas compte que leur comportement exclut. On peut se dire que ce genre de situation n'est pas non plus totalement discriminatoire d'ailleurs. Mais là est le problème justement. Selon moi, et selon beaucoup à qui le sujet parle, les personnes handicapés sont souvent traités de façon à faire et à « être comme les autres » jusqu'à ne pas adapter les cours ou les aides scolaires (comme en parle l'auteure dans son livre). Ou au contraire, comme lors de cette alarme incendie lorsque la différence dérange, qu'on ne sait pas trop quoi en faire ou comment aider, on laisse l'handicapée pendant que les autres fuient sur le trottoir. Et la tête d'une enfant apprend à s'amuser de cette situation d'inconfort où sa propre différence lui est soulignée et rejetée au visage jusqu'à la faire sentir impuissante et seule.

« Les gens ne se rendent jamais compte que les transports et les bâtiments ne sont pas accessibles, ils montent les marches comme ils respirent. Pour la grande majorité, une marche n'éveille aucune conscience. Une marche ne représente même pas l'ombre d'une difficulté. »

En très peu de mots, je dirai que cette citation démontre un monde inadapté pour des personnes qui sont forcée de s'adapter à déjà nombres de choses, à commencer par les inconvénients physiques, mentaux, médicaux, matériel... du handicap. Les gens peuvent se rendre compte de la difficulté d'une marche s'ils ont des enfants en poussettes, mais ceux-ci grandissent toujours et quittent la poussette. Et les parents finissent par perdre la notion de cette difficulté, mais pas les personnes en fauteuil handicapés, puisqu'elles le gardent longtemps (toute leur vie, s'elles ne remarchent pas).

« - Combien êtes-vous dans la classe, les enfants? Avait demandé un jour la maîtresse.
- Vingt-trois plus Charlotte, avait répondu fièrement une fille de ma classe qui s'appelait Adeline.
J'ai vécu sa réponse comme une balle traversant mon abdomen.
D'aucuns se plaignent de l'indifférence, moi, je venais d'être heurtée en pleine face par la différence. »

La différence est constamment pointée du doigt, dès le plus jeune âge. L'auteure le décrit très bien de cette façon et cela coïncide avec des témoignages similaires sur le même sujet. Les différences qui sont souvent les plus visibles sont celles qui feront le plus réagir. Vous remarquerez également que dès le plus jeune âge celles-ci sont catégorisées, de manière à parfois être valorisées (exemple : « Oh ! tu as des yeux verrons ! C'est rare ! C'est magnifique. Je veux les mêmes. ») , ou à l'inverse, de manière à être dissimulées, réprimées (exemple : « Ah ! tu te déplaces en fauteuil. Mais je ne veux pas de ton bolide. Je voudrai ne jamais être comme toi ! »). Rien que par le fait de compter une personne sans vraiment l'ajouter de la même façon que les autres, témoignent la valeur que l'on adresse à celle-ci. L'auteure semble ainsi dire : « Les mots ont un impact important, la preuve ; l'enfant que j'étais s'en souvient encore. »

« Petite, je n'ai jamais ressenti mon handicap face aux autres enfants. Je crois que le différence vient avec l'âge. Quand on est enfant, on ne ressent pas la maladie, et cela, aussi bien dans mes yeux que dans ceux de mes camarades. On se demande tout naturellement pourquoi, mais en quelques secondes on passe à autre chose, et on accepte. »

Ces propos forment, à mon sens, une réalité tout à fait passionnante. A savoir que ce sont les valeurs, l'éducation inculquée aux membres d'une société qui nous font ressentir ou non si on a une (des) différence(s). Une personne ayant des yeux bleus dans une société où les gens les ont verts, se sentira peut-être mal de ne pas les avoir verts si on lui fait ressentir cela comme étant un poids, une bizarrerie. Alors, souvent à la période de l'adolescence, de l'école (quand on élargit son cercle social), on souhaite se conformer, ressembler aux autres. Mais une personne handicapée, elle, ne pourra pas se défaire de cela et/ou du fauteuil, ou de son apparence qui la catégorise, ensuite comme le dit l'auteure « et on accepte ». Les personnes handicapées ont besoin de résilience également pour ne pas être affectées par des mots, des propos parfois maladroits, parfois purement méchants et souvent pas des plus adaptés car on apprend rarement aux gens toutes les différences qui existent.

Les interrogations / réflexions proposées parl'œuvre (en partie selon moi) :

- Quel est la place du handicap dans notre société actuelle ?

- Pensez-vous qu'il y assez de représentations littéraires sur le handicap en France ?

- Le handicap, est-ce un sujet qui vous touche ? Qui vous importe ?

- Aviez-vous conscience de toutes les discriminations autour du handicap avant d'avoir lu ce livre par exemple ?

- Avez-vous déjà lu un livre sur le handicap ?

- Pensez-vous qu'il y a des handicaps davantage représentés que d'autres dans la littérature, le cinéma... ?

- Y'a-t-il des situations sur le handicap dont vous avez été témoin, que vu avez lu (dans le livre par exemple), que vous avez entendu, et qui vous ont révolté ? Pourquoi ?

- Comment pourrait-on faire pour que le handicap ne soit plus, ou soit moins vecteur de stigmatisations selon vous ?

J'ai conscience que je prends position dans ce chapitre. Je suis ouverte aux débats et aux questions. N'hésitez pas !

Conclusion

J'ai lu ce livre il y a un an. Je pense qu'il donne matière à réfléchir sur des droits humains fondamentaux. Je pense aussi qu'il reste pertinent de par la manière dont le sujet est traité. On a pas toujours envie de lire des sujets de société qui dépeignent que la face triste d'une chose et pleurer de A à Z pendant toute une lecture, soyons honnête ! Le pari est réussi car je trouve l'auteure nous montre qu'elle rit et qu'on peut / doit rire avec elle pour dénoncer des paradoxes sociétaux. De plus, de mon point de vue il y a un manque de représentations diverses des handicaps. C'est toujours gratifiant de pouvoir trouver et prendre quelqu'un qui nous ressemble pour modèle et inspiration quand le sujet nous concerne.

La seule critique que je pourrai faire à cette œuvre c'est que l'on passe vite de l'enfance de Charlotte à sa vie d'adulte actuelle et l'immersion dans une vie entière accompagnée du handicap est donc moins totale selon moi. Pour cette raison, je vais vous présentez un second livre qui évoque également le développement personnel et le handicap. Ce prochain livre a été écrit par un homme. Je ne vous en dis pas plus... A bientôt pour un nouveau chapitre.

Vous ai-je donné envie de lire des livres sur ce thème si vous ne l'aviez pas déjà fait avant ?

Avisrédigé le 1 juillet 2024 et inspiré d'un commentaire personnel du 12 février2023