Das ist noch lange nicht alles, aber ich will euch nicht langweilen. Also wie ihr sehen könnt, bin ich ein geplagter Mensch, der oft auf Widerstand gestoßen ist und das nicht zu knapp, aber ich bin stur geblieben und habe nicht aufgegeben.

Jetzt weiß ich endlich was ich habe und warum ich so lange leiden musste. Ich werde oft gefragt wie ich das durchstehe, aber mal ganz ehrlich, hab ich denn eine Wahl? Nein die habe ich nicht und auch nie gehabt. Ich wurde mit dem Melas-Syndrom geboren und habe mich damit beschäftigt. Die Ärzte wollen einen direkt auf die Psycho Schiene schieben, aber nicht mit mir.

Nach meiner Meinung gibt es 2 Möglichkeiten, die mir offen stehen.

1. Ich lasse mich gehen und falle in tiefe Depressionen und mache irgendwann Schluss.

ODER

2. Ich lerne die Krankheit kennen, lerne mit ihr zu leben und um zu gehen und schaue, was ich noch mit Therapien dagegen tun kann und tue mein BESTES um noch ein schönes Leben zu haben. Ich versuche es so weit wie möglich zu genießen.

ICH HABE MICH FÜR MÖGLICHKEIT 2 ENTSCHIEDEN.

Komischerweise verstehen die Ärzte dies oft nicht oder sie bewundern es. Aber warum sollte ich mich für Variante 1 entscheiden? Ich will Leben, so gut es geht mit Melas, was oft schwer ist, aber ich tue mein möglichstes und gebe nicht auf, ich bin bereit an Studien teilzunehmen und lasse mich nicht unterkriegen.

Ich musste zwar leider meinen geliebten Beruf, als Kinderpflegerin aufgeben, dieser Beruf ist kein Beruf an sich, es ist eher eine Berufung für einen und auch in Frührente/Erwerbsunfähigkeitsrente gehen, leider bleibt mir keine andere Wahl. Aber ich habe wenigstens noch was vom Leben, was ich zwar mit massiven Einschränkungen in der Gesundheit und auch im finanziellen Bereich bestreiten muss. Mit Unterstützung der Familie und Freunden macht es um vieles leichter, da man von Behörden oder so, sowieso keine Unterstützung bei einem Gendefekt der die Gesundheit zerstört, erwarten kann.

Auch wenn manchmal Spike mir den Alltag dermaßen vermiest, das ich gerade einfach nur kotzen könnte oder Scheiße schreien will, versuche ich immer noch das Beste aus dem Tag zu holen, was ich kann und wenn ich in der Lage dazu bin, wenn nicht dann halt nicht, dann tue ich halt gar nichts.

Denn ich will nicht dahin schleichen, wie der Tod persönlich, nur weil ich es zugelassen habe, das mich Spike her heruntergezogen hat und ich in tiefe Depressionen gefallen wäre. Was ich ja nicht zulasse und mich dagegen wehre.

Nein ich will noch so lange es geht weiter eigenständig und selbstständig mein Leben, LEBEN und weiterführen wie ich es möchte und das tue ich so gut es mir gelingt.

Gut irgendwann werde ich Hilfe benötigen, aber bis dahin gebe ich nicht auf und tue, was ich noch tun kann und manchmal ein bisschen mehr und zu viel, aber was solls, das bin nun mal ich und ich werde mich Aufgrund eines Gendefektes und mehreren Erkrankungen nicht von Ihnen oder von Ärzten verbiegen oder ändern lassen und bleibe der Mensch, der ich schon immer war und immer noch bin.

ICH BIN ICH UND BLEIBE ES, auch so lange es nur möglich ist.