Medikamentenhölle
Wie ich im vorherigen Kapitel bereits erwähnt habe, habe ich meine ersten Medikamente erhalten. Pregnisolon (Cortison) und Sulfasalazin (laut Arzt die erste Wahl bei Rheuma). Das Cortison hat mir schon in der Klinik wirklich zu schaffen gemacht und ich musste das ganze auch nach der Klinik noch weiter ertragen, denn Cotison darf man nicht einfach so absetzen. Man muss es auschleichen lassen. Das bedeutet dem Körper das Medikament langsam entziehen. Jede Woche durfte ich eine viertel Tablette absetzen. Entlassen wurde ich mit 5mg. Aber kurz nach meiner Entlassung wurden meine beschwerden wieder schlimmer, da das Sulfasalazin noch Zeit brauchte um mit der Wirkung zu beginnen. Mir und meiner Hausärztin blieb nichts anderes übrig als das Cortison noch mal auf 10mg zu erhöhen um die Zeit zu überbrücken bis das Rheumamedikament zu wirken beginnt. In der Zeit ging es mir einfach nur schrecklich. Ich war launisch, weinerlich, müde, erschöpft und obwohl ich überhaupt nicht Arbeitsfähig war, bin ich Aufgrund des Mitarbeitermangels wieder Arbeiten gegangen.
Aber warum muss man Cortison ausschleichen lassen?
Tatsächlich wissen das nicht viele, da ich schon oft gefragt wurde warum das so ist. Ein Arzt erklärte mir mal das Cortison ein Körpereigenens Produkt ist, also unser Körper produziert selbst Cortison. Wenn wir jetzt Cortison von außen dazugeben denkt der Körper:
"Ach es ist genug da, also muss ich nichts mehr produzieren"
Der Menschliche Körper ist darauf angewiesen und braucht es um Teile des Stoffwechsels anzuregen und um auf äußere Belastungen zu reagieren. Zudem werden sie auch Kortikoide oder auch Stresshormone genannt (Da ich in der Zeit enorm unter Spannung stand, kann ich das nachvollziehen).
Wenn man dem Körper dieses Medikament zu schnell wegnimmt, kann er die eigene Produktion nicht schnell genug wieder anfeueren und es könnte zum Wiederaufflammen der Entzündung kommen und das manchmal schlimmer als vorher.
Also Cortison immer langsam absetzen (Bei längerer Einnahme)!!!
Nun zum Sulfasalazin. Es ist ein entzündungshemmendes Medikament das häufig bei entzündlich-rheumatischen und bei entzündlichen Darmerkrankungen angewendet wird. Im vorherigen Kapitel bin ich bereits auf die Dosierung und die möglichen Magenprobleme eingegangen. Ich habe einen sehr empfindlichen Magen der bereits auf leichte Stresssituationen mit Schmerzen reagiert, er war von diesem Medikament also nicht wirklich begeistert. Mein Magen gewöhnte sich aber daran und das Medikament wirkte anfangs wirklich gut, ich hatte das erste mal in meinem Leben mal keine Beschwerden und wenn die Psychischen Nebenwirkungen des Cortisons mich nicht so runtergezogen hätten, wäre ich sicher Glücklicher darüber gewesen.
Gerade den Winter und das Frühjahr wenn meine Schmerzen am stärksten sind (Weil Kälte und unbeständiges Wetter) überstand ich mit dem Medikament sehr gut.
Dann kam der Sommer und irgendwas änderte sich. Zuerst merkte ich es an meiner Haut, denn ich bekam überall kleine Rote Punkte auf meinem Körper und einen sogenannten "Schmetterlingsausschlag" im Gesicht. Vom Arzt bekam ich zunächst eine Cortison Salbe der ich zunächst Skeptisch gegenüberstand, denn ich war immer noch mit dem ausschleichen der Tabletten beschäftigt. Die Salbe brachte überhaupt nichts und irgendwann hatte ich gefühlt keine Hautbarriere mehr. Sobald ich schwitzte oder meine Haut in drekten Kontakt mit der Sonne kam, fing sie an zu kribbeln und zu brennen. Es war unerträglich und da meine Psyche noch immer angeknaxt war, hatte ich Angst nun auch im Sommer nicht mehr raus gehen zu können, da ich mich im Winter schon die meiste Zeit drinnen verkroch. Dazu kam auch noch das meine gesamte Kopfhaut zu Schuppen begann und ich meine Haare nicht oft genug waschen konnte um alle zu entfernen.
Nachdem nichts half und ich bei 30° mit langen Sachen rausging und so sogar immer noch zur Arbeit ging, beschloss meine Hausärztin das es nur das Rheumamedikament sein konnte und das wir es sofort absetzen müssen. Es dauerte ewig bis mein Körper sich davon wieder erholt hatte. Eine Zeit mit mehr Haarwäschen als meine Haare ertragen konnten und haufenweise Urea Creme um meine Haut wieder aufzubauen.
Noch eine bekannte Nebenwirkung die dieses Gottlose Medikament hatte, war Haarausfall 3 Monate nach absetzen des Medikaments und verstärkte Rheumaschmerzen. Glücklicherweise habe ich sehr vieles und dichtes Haar und man sah es mir von außen nicht an, aber wenn ich mir die Haare kämmte verlor ich so viele Haare das ich eine Perücke daraus hätte machen können. Es war eine extrem harte Zeit die mir und auch meinem Partner viel abverlangt hatte, aber wir standen das irgendwie durch und dafür bin ich extrem Dankbar.
Mein Rheumatologe bestätigte mir anschließend das diese Allergische Reaktion eine bekannte und häufig auftretende Nebenwirkung bei Sulfasalazin sei. Er meinte das nun nur der wechsel des Medikaments helfe. Doch bevor er mir das neue Medikament vorschlug, stellte er mir eine Frage, die mich erstmal Gedanklich aus der Welt riss:
"Besteht bei ihnen der Wunsch auf Kinder?" Natürlich sagte ich ihm das ich mal Kinder haben möchte und ich habe nie darüber nachgedacht ob das mit meiner Krankheit überhaupt möglich ist. Nach meiner Antwort war es auch nicht gerade besser das mein Rheumatologe die Nase rümpfte:
"Das schrenkt unsere Möglichkeiten sehr ein" und hier wären wir wieder beim Hauptthema warum ich dieses Buch schreibe. Die Tatsache das Rheuma immer noch als "Alte Leute" Krankheit abgetan wird. Das macht mich wirklich wütend. Ich bin eine junge Frau mit Rheuma die mal Kinder haben möchte und darum nur zugriff auf die 2-3 wenigen Medikamente hat die einem Baby womöglich nicht schaden und dazu nicht so wirksam wie andere Medikamente sind. Während alten Menschen die mit der Familien Planung schon fertig sind eine riesige Palette an Medikamenten zur verfügung stehen.
Wenn ich humpelnt durch die Straßen laufe werde ich logischer weise (wenn ich überhaupt angesprochen werde) gefragt:
"Was ist mit ihnen passiert?" dann antworte ich:
"Nichts, ich habe nur einen Rheumaschub" und was ist die Reaktion die ich jedes verdammte mal bekomme? Ein schockierter Blick und ein:
"Was? Und das in ihrem alter!?" Das ist dann der Moment wenn ich die Menschen anlächle während in meinem inneren die Hölle zufriert, weil die Menschen einfach nicht wissen das Rheuma keine alters Krankheit ist!
Jedenfalls bekam ich dann ein Medikament vor dem ich am Anfang richtig Angst hatte. Denn ich bekam das Medikament Cimzia und es handelte sich nicht um Tabletten, sondern um Spritzen. Die überwindung sich selbt eine Nadel unter die Haut zu stechen ist enorm und auch wenn ich im Krankenhaus schon ein paar mal Spritzen gesetzt hatte und wusste wie das funktioniert, war es was anderes es sich selbst zu spritzen. Anfangs musste ich 1x in der Woche je 2 Spritzen setzen. Die ersten Spritzen habe ich zusammen mit meiner Hausärztin gesetzt was mir enorm viel Sicherheit gab. Nach zwei Wochen musste ich dann alle zwei Wochen eine Spritze setzen und alle 6 Wochen zur Blutkontrolle gehen und damit kam ich zwei Jahre gut durch...
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