Avant, c'est comme Après. C'est un mot codé. Ça veut dire : quand la vie était normale. Avant, pour moi, c'était il y a quatre ans. Il y a 218 mardis exactement.

Je me souviens bien comment ça a commencé.
Quand je me suis réveillé, j'étais pas bien du tout. Mais vraiment pas du tout. En fait, c'était comme ça depuis quelques jours, mais là c'était vraiment le pire du pire. J'ai pas réussi à bouger mon bras. Bon, j'ai un peu paniqué, et j'ai hurlé tellement fort que le voisin a dû m'entendre aussi.

Et puis quand les parents sont arrivés, ils ont vu que j'avais fait pipi au lit, alors que j'étais déjà un grand depuis au moins un an (je sais pas vraiment en fait, parce que à ce moment là je comptais pas encore les mardis) !
Et après seulement, ils ont compris que j'avais un problème. Un vrai. J'arrivais pas bouger le bras. Et ça c'était grave. Alors on est allé à l'hôpital.

C'était mon premier mardi. J'ai vu un docteur très gentil, il m'a examiné de la tête aux pieds. Et puis il a parlé avec mes parents longtemps... longtemps.... je m'étais endormi. Quand ils ont fini, maman m'a réveillé. Elle pleurait.

Elle m'a regardé et a pris une grande inspiration. Et après elle m'a expliqué :
« — Tu sais mon grand (j'adore quand elle m'appelle mon grand, mais en général ça veut dire qu'il y a un problème) je te trouve très courageux. Alors je vais te demander maintenant d'être plus courageux que papa et maman rassemblés. Le docteur, il a regardé ton bras, et il a regardé les tests que tu viens de faire (il faut dire que depuis 8h du matin, j'enchaînais les machines qui tournent et qui bipent).

Il nous a expliqué ce que tu as.
Tu sais, le dessin animé « il était une fois La Vie » ? Et bien dans ton corps c'est un peu pareil. »

À ce moment là, j'ai dû avoir une drôle d'expression parce qu'elle a un peu souri avant de continuer son histoire de dessin animé. N'empêche, moi je me demande toujours comment des aussi petits trucs vivants peuvent être dans mon corps et parler sans que je m'en rende compte...

Elle a ajouté :
« Dans il était une fois La Vie, il y a des sortes de petits bonhommes bleus qui font passer des messages très vites, tu te souviens ? »

Un peu que je m'en souvenais ! C'était littéralement mon dessin animé préféré, et ça l'est toujours.

« Et bien ces bonhommes là pour courir vite, il leur faut une super route avec un super tunnel autour. Le problème dans ton corps à toi, c'est que le super tunnel il veut pas rester debout. Et du coup, tes petits bonhommes ils sont bloqués. »

Alors là je peux vous dire que j'avais tout pigé. Je comprenais pas trop le rapport avec mes tunnels fissurés et mon bras qui marchait pas, mais après j'ai compris. Le message, il sert à dire au bras de bouger. Alors si le bonhomme arrive pas, le bras bouge pas.

J'ai demandé à maman comment elle s'appelait ma maladie. Elle m'a répondu un truc hyper long, et sur le coup j'ai pas retenu. Alors je l'ai appelé Noémie. Parce que j'aimais bien ce prénom.

Bien plus tard, j'ai appris que Noémie s'appelait en vrai Adrénoleucodystrophie. Mais c'est un peu long. Je préfère Noémie.

Noémie, c'est aussi la copine de Adrien et Aurélien. Yassim il a appelé sa maladie Casper. Il dit que c'est parce qu'elle ressemble à un fantôme. C'est vrai qu'à le voir, on dirait pas qu'il est malade Yassim. Moi oui. J'ai mon bolide aussi.

Oui parce qu'après le bras, qui entre temps re-fonctionnait, mes jambes ont lâché. C'est pas agréable. Vraiment pas du tout. Au début, j'avais pas mal de fourmis dans ma jambe droite, et après la jambe gauche a décidé d'arrêter de fonctionner. Et là j'ai compris que parfois, la vie, elle est pas cool.

J'ai dû arrêter de courir, j'arrivais plus à faire avancer mes jambes. Et en plus je voulais pas que papa et maman le sache, alors j'ai fait semblant que j'avais rien. Que j'étais juste un peu fatigué... seulement ils sont pas bêtes les parents, et moi la nuit je me réveillais en sursaut parce que j'avais trop mal aux jambes. Alors le mardi suivant, ça a été un gros caillou noir. Parce que j'avais un bolide, et j'étais forcé de m'en servir. Bon, il est stylé, mais je préférais quand même courir.

Au début je faisait le plus de choses possibles sans Roger (c'est le nom de mon bolide). Et puis petit à petit, j'ai été forcé à me balader avec lui. Parce que sinon, au bout d'un moment, mes jambes se bloquaient. Alors je me suis habitué à Roger. Il est sympa. Il s'entend bien avec Noémie.

Le problème, c'est que tous les deux détestaient l'école. Et puis de toutes façons, ça servait plus à rien d'y aller. Du coup maintenant j'ai des cours sur internet. On apprend à se servir d'un ordinateur, et de la dictée automatique. J'aime bien cette école. En plus, je peux toujours louper un jour si je suis fatigué. C'est vraiment pratique !