Partie 22- Vivre Avec un Trouble Quotidien et Avoir Confiance en Soi
Aujourd'hui je souhaiterais aborder, grâce à l'accord d'une amie chère à mon cœur pour partager le témoignage de son quotidien et sa volonté d'apporter son aide, le fait de vivre au quotidien avec un ou plusieurs troubles tels que vous pourrez avoir un exemple en lisant le témoignage de celle-ci.
Je laisse ainsi la parole à Paulyange :
Salut, salut !
Je m'appelle Paulyne, et c'est moi qui vais vous raconter un peu ma p'tite vie pour essayer de vous aider à améliorer la vôtre !
Je suis une jeune fille de dix-neuf ans comme vous pourrez en trouver un peu partout.
J'aime le dessin, la musique, ou encore le théâtre, par exemple. Mais j'ai des petites particularités : je suis dyspraxique, dyscalculique et encore un peu dystonique.
Ouais je sais, ça fait pas mal pour une seule personne.
On pourrait se demander pourquoi certaines personnes ont des troubles de ce genre et
d'autres non. A vrai dire, je ne saurais pas vraiment le dire moi-même ( je suis pas une
spécialiste xD une orthophoniste vous le dira mieux que moi ), mais je sais qu'en général ça
se joue à la naissance. Pour prendre mon exemple, je suis née à seulement sept mois et dix
jours de grossesse, et en plus j'ai été ventilée. C'est un mot gentil pour dire que j'ai passé
un moment sans respirer. En d'autres termes, je suis passée très très près de la mort ( quel
dommage si je n'avais pas été là pour embêter le monde, ahah! )
Ce qui fait que mon cerveau n'en est pas ressorti indemne, d'où la présence de tous ces troubles.
Oui mais qu'est-ce que c'est tout ça ?
La dyspraxie, le trouble qui m'embête le plus, c'est des difficultés de repérage dans
l'espace. Par exemple, le barbecue de la maison de mon enfance avait juste à côté une
petite table en céramique assez basse. Eh bien j'ai pris des années avant d'arriver à monter
dessus parce que je savais pas comment monter ma deuxième jambe. Mais c'est aussi un
bug de communication entre mon cerveau et mon corps. Par exemple, si vous me donnez
une pile d'assiettes et que vous me demandez de la lâcher, mais qu'au dernier moment
vous me dîtes de ne pas le faire, je le ferais quand même. Pas que je sois bête, mon cerveau
aura compris le message, mais n'aura pas le temps de le transmettre à mes mains, il faut
toujours une seconde de délai.
La dyscalculie : en gros, j'ai de grosses difficultés à faire des calculs qui peuvent être
simplissimes. Par exemple, en Seconde je me rappelle que mon prof de maths m'avait fait
venir au tableau pour faire certains calculs, et c'est le calcul « -2 - 2 » qui m'a posé le plus
de problème. Il est d'une simplicité déconcertante, je savais que je savais le faire, mais
mon cerveau était complètement bloqué, je n'y arrivais pas quand même. Mon prof a dû
me sortir des pièces pour me matérialiser le problème, et là j'y suis arrivée. Ça provoque
chez moi, d'après mon ancienne orthophoniste, des problèmes d'organisation, mais je sais
pas trop pourquoi
La dystonie, elle, se manifeste par des fortes douleurs à mes poignets. En fait, mon kiné
m'a expliqué que comme écrire représente un véritable effort pour moi, mon poignet se
crispe, ce qui me provoque ces douleurs. Mais ce ne sont pas des douleurs anodines, elles
peuvent être tellement fortes qu'elles peuvent être réellement insupportables. Je peux avoir
mal au poignet pour à peu près tout et n'importe quoi : si je dessine, si je joue ( je joue de la
guitare, de la basse et du ukulélé, que des instruments qui nécessitent des mouvements du
poignet ) ou si je soulève des charges plus ou moins lourdes, donc c'est vraiment quelque
chose qui gêne.
Ces problèmes occasionnent des soucis sous-jacent. Chez moi, c'est une lenteur notable.
Et quoi de plus normal quand vous savez toutes les difficultés que mon cerveau doit
surmonter au même moment ? Cette lenteur est vraiment présente, au point que je suis
depuis mon entrée à l'université obligée d'utiliser un ordinateur pour prendre mes cours en
note, mais aussi pour mes partiels. Ne pas l'avoir la première année m'a même coûté mon deuxième semestre.
Ces troubles m'ont tellement gâché la vie depuis la naissance, mais à un point ! Depuis
mon entrée à l'école maternelle ( littéralement ), et jusqu'à mon entrée à la fac, j'ai toujours
été victime de moqueries et de harcèlement.
C'est pour ça que j'aimerais demander aux personnes qui ne sont atteintes par aucun
trouble dys, futurs professeurs compris, de ne pas juger les personnes qui ont des
comportements différents et encore moins de s'en moquer ou de les traité avec dureté et
méchanceté, parce que les trois-quarts du temps vous n'avez strictement aucune idée de ce
que traverse cette personne ( ça ne s'applique d'ailleurs pas qu'à ce cas de figure ).
Parce que oui, certains professeurs se sont conduits de manière injuste avec moi. Et surtout en première section de maternelle, oui oui. Je me rappelle de tout.
Cette prof, qui était pourtant une amie de la famille, est celle qui m'a fait le plus de mal de
toute ma scolarité. Je me rappelle que je me faisais crier dessus et punir pour tout et n'importe quoi : parce que je prenais du temps à colorier des tournesols, parce que j'étais trop petite pour pouvoir atteindre les poches où étaient rangés les chiffres qui formaient la date. Elle me criait dessus et me punissait sans raisons apparentes : un matin, on n'était même pas rentrés en classe que, pendant que j'accrochais mon manteau au porte-manteau du couloir je me suis dit « tu vas te faire gronder ». Vous allez me dire que je n'avais
encore rien fait, ce qui est juste, et pourtant à peine quelques secondes plus tard j'ai entendu un « PAULYNE !!! ». Un autre jour, cette prof m'a punie alors que je n'avais rien fait et m'avait obligée à rester assise sur un banc pendant qu'on mangeait des cerises, je n'avais même pas le droit de me lever pour aller jeter les noyaux, elle m'a forcé à les
cracher directement dans la poubelle, chose que je détestais ( je trouvais ça dégoûtant ).
Un jour, elle avait organisé des jeux de motricité que je n'arrivais pas à faire ( la motricité est
le problème-même de quelqu'un qui a ce genre de trouble ). Elle m'a tellement crié dessus que j'ai littéralement bugé : je ne parlais pas d'autre chose que les vacances à la montagne de l'été avant, elle a dû appeler ma mère.
Je n'avais même pas encore trois ans.
Vous voyez l'impact que vous pouvez avoir ?
J'ai été harcelée et moquée toute ma scolarité pour des troubles que je n'avais pas choisis d'avoir et qui me pourrissaient déjà assez ma vie au quotidien. Ça a complètement ruiné ma confiance en moi et m'a obligée à accorder une importance démesurée au regard des autres, que j'ai encore aujourd'hui énormément de mal à ne plus prendre en compte.
Beh oui, j'étais critiquée, moquée et punie ( exclusivement en première section de maternelle et CE1 ) pour chacun de mes faits et gestes, comment vous voulez faire autrement ? Ça m'a forcée à vivre la première partie de ma vie pour les autres, et non pour moi.
C'est parce que j'ai tant souffert de tout ça que j'aimerais vous donner quelques conseils basés sur mon expérience personnelle, parce que je me dis que ça pourrait servir à beaucoup de monde ( des dys comme des personnes sans troubles, ... ). J'ai dû me débrouiller seule pour surmonter tout ça, j'ai pas eu d'aide et plus jeune, j'aurais beaucoup aimé en avoir :3
— Vous avez un trouble, pas un handicap
Je sais que c'est très difficile de voir le mot « handicap » sur les documents de demande d'aménagements, par exemple, ou de devoir remplir des documents de la MDPH ( Maison Départementale des Personnes Handicapées ). Et je sais grâce à ma mère, qui est AESH ( Assistante pour Enfant en Situation de Handicap ) que beaucoup de personnes refusent de faire les démarches pour avoir des aménagements à cause de ça. Je sais que ça fait mal de voir ça, mais il faut garder à l'esprit que c'est un terme générique, il ne qualifie pas forcément votre problème. Être dys, c'est avoir un trouble. Ça a l'air d'être pas grand-chose, mais « handicap » est un grand mot qui impressionne toujours et qui peut faire peur. Se dire ça, ça aide à l'accepter :)
— Votre trouble n'est pas insurmontable
Je sais que c'est beaucoup de difficulté, et j'ai conscience que même si j'ai plusieurs troubles dys, j'ai la chance qu'ils soient assez léger comparé à d'autres. Mais en général, voir des spécialistes aident à réduire considérablement l'importance de vos troubles. Par exemple, j'ai vu une orthophoniste pendant sept ans ( de huit à quinze ans ) qui, en me faisant faire des maths m'a énormément aidé. Aujourd'hui, certes mes troubles sont toujours là mais ils empiètent bien moins sur mon quotidien. J'ai peut-être des aménagements depuis la Troisième ( temps supplémentaires ou questions en moins, reformulation des consignes et depuis l'année dernière l'utilisation de l'ordinateur pour les cours et les examens ) mais j'ai eu mon brevet et mon bac du premier coup, et je suis acceptée en troisième année de licence d'Histoire, qui est l'une des filières les plus difficiles des sciences humaines ( ils nous font bosser comme des vrais scientifiques ). Il faut que vous arriviez à vous dire que vous pouvez surmonter vos troubles, même si vous aurez plus de difficulté que les autres, vous pouvez atteindre vos buts, mais il ne faut rien lâcher.
— Faîtes des activités qui font travailler votre motricité
Pas besoin de faire des exercices spécifiques, rassurez-vous. Le dessin, la danse, la musique vous aiderons beaucoup ( encore une fois je me base sur mon expérience alors je parle que de choses dont je suis certaine de leur efficacité ). Par exemple, j'adore danser parce que, même si ça peut être dur, ça me donne la sensation d'enfin pouvoir contrôler mon corps, et je vous assure que ça aide beaucoup le moral ! Mais pour ma motricité, ce qui fonctionne le mieux, c'est la musique. J'ai commencé la guitare il y a un an et demi et depuis, ma motricité s'est beaucoup améliorée. Certes, entre la position des doigts, l'enchaînement des accords ou encore savoir quelles cordes jouer selon ces-derniers... tout ça n'est pas facile, mais c'est pas plus mal ! C'est vrai quoi, si c'était facile alors ça n'aiderait pas, c'est comme tout ;)
— Ne prenez pas les commentaires extérieurs trop à cœur
Des commentaires sur vos troubles, vous en avez forcément eu et vous en aurez toujours. Les troubles dys ne sont pris sérieusement que depuis quelques décennies et encore. C'est quelque chose que tout le monde ne comprend pas, ou ne veulent pas comprendre, le plus souvent. Vous rencontrerez toujours des gens qui ne comprennent pas vos soucis. Par exemple, un jour trois de mes cousins ( qui sont comme des frères pour moi, puisque j'ai grandi avec eux ) m'ont prise à part pour me dire « écoute Paulyne, on pense que tu te caches trop derrière ta maladie ». Je vous cache pas que ça m'a fait très mal et m'en fait encore un peu quand j'y pense, mais je sais qu'ils ne savent pas du tout ce que je vis, parce qu'ils ne peuvent pas le savoir complètement, et qu'ils ne prennent pas non plus la peine de savoir ce que c'est vraiment. C'est pour ça qu'il faut apprendre à passer au-dessus de tout ça, sinon vous ne pourrez pas vraiment les accepter.
— Informez vos professeurs / employeurs
Comme je l'ai dit ci-dessus, tout le monde ne connaît pas réellement les troubles dys, et lorsque c'est le cas, ils connaissent surtout la dyslexie et très peu les autres, voire pas du tout. Je sais que parler de ça n'est pas forcément quelque chose d'agréable à faire, mais c'est nécessaire pour que vous passiez une bonne année, et que vous ne soyez pas pénalisés par rapport aux autres, surtout que ça peut vraiment vous porter préjudice. Prenez un moment pour bien leur expliquer vos troubles et leurs répercussions sur votre travail.
— Trouvez des secteurs où vous êtes bons
Alors c'est très certainement mal formulé, mais l'idée c'est qu'on est tous bons dans un domaine. Vous pouvez avoir un mauvais niveau dans un domaine à cause de vos troubles, mais à contrario vous pouvez être très bon dans un autre ! Par exemple, je suis mauvaise en maths à cause de ma dyscalculie, mais j'ai des facilités pour apprendre des langues. Accorder de l'importance à ce / ces domaines peut vous aider à vous épanouir.
Regardez, grâce à mon niveau d'anglais j'ai pu rencontrer, discuter et rire avec Dan et Justin Hawkins ainsi que Rufus Taylor du groupe The Darkness après les avoir vu en concert, et ça restera l'un de mes meilleurs souvenirs ! ( Je prends juste la parole pour te dire que je n'oublierais pas combien ça m'a fait chaud au cœur de te voir aussi à l'aise et heureuse ce soir-là et durant tout ce séjour toi et moi, chez moi ! )
Et surtout, ne laissez pas vos troubles vous définir, parce que vous êtes bien plus que ça !
Voilà voilà, j'espère vous avoir aidé au mieux. Je sais que chaque personne est différente et abordera tout ça d'une manière différente, mais je pense que la meilleure façon de donner des conseils est de se baser sur sa propre expérience, comme ça je suis sûre de pas me tromper ! Après, même si mes conseils peuvent vous aider, faire un travail sur soi-même pour vraiment apprendre à vous aimer et à accepter vos défauts ( même si les troubles dys n'en sont pas ) reste le meilleur moyen de pouvoir vivre avec :)
Merci à PrincessEdanea de m'avoir proposé de vous raconter tout ça ( Je t'en prie ), et si jamais vous voulez en parler un peu plus en détail avec moi, ici on m'appelle Paulyange !
N'hésitez surtout pas, elle ne mord pas XD Et mes remerciements encore du fond du coeur pour ton témoignage et tes conseils <3
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