19 aprile 2012

GIORNO + 65

Sono le 20:30, Andrea è già andato a dormire, si sente molto stanco e ha una temperatura di 37.5°. Ha preso un virus al polmone. Questa volta è vero, non dobbiamo mentirgli, d'accordo con i medici e assistiti 24 ore su 24 telefonicamente da loro, non viene ricoverato, lo curiamo a casa con fortissimi dosaggi di antibiotici, introvabili nelle farmacie, solo a uso ospedaliero. Sono andata appositamente in day hospital a Monza per averlo Quando ho visto il prezzo sulla scatola mi sono spaventata: quasi 500 euro a confezione. Lui ne deve prendere un bel po' di bottigliette, naturalmente non le devo pagare, ma mi chiedo e mi stupisco come possa un medicinale costare così tanto. Non è una lussuosa macchina, ma una cura.

Domani sarà il suo primo giorno di scuola.: E' emozionatissimo, desidera tanto tornarci, sedere tra i banchi di scuola insieme ai suoi compagni, finalmente per lui si realizza un piccolo sogno, il prezzo da pagare però è la sua vita. Se il trapianto fosse andato bene, a scuola ci sarebbe tornato a gennaio del 2013, altro che pochi mesi dopo. Avrebbe fatto ancora un po' di sacrifici, tutti i ricoveri, le lunghe giornate in day hospital, la mascherina non se la sarebbe mai tolta, tante rinunce, però avrebbe riavuto la sua vita.

Lunedì un'altra piccola amica ci ha lasciato, con due trapianti alle spalle. Non me l'aspettavo, pensavo e speravo che andasse tutto bene, ma nell'ultima settimana la situazione è precipitata. Non ci posso e non voglio credere che la dolcissima Stefania, di appena dodici anni, se ne sia andata. Ciao stellina, spero che ora tu abbia trovato pace e serenità, mi mancherà la tua dolcezza e la tua semplicità.

La vita è stata troppo ingrata con questi bambini: Stefania, come Andrea e tanti altri, hanno lottato e sofferto tanto. E' ingiusto che dopo tutto questo non ce la possano fare. TI VOGLIO BENE STEFANIA.

23 aprile 2012

GIORNO + 69

Andrea è sempre più stanco e debole, non c'è la fa più neanche a fare piccoli passi, anche in casa. Per spostarsi da un locale all'altro ha bisogno dell'aiuto della carrozzina. Vedere il suo continuo peggioramento mi fa mancare le forze e il coraggio per sopportare tutto questo. E' straziante vedere come tuo figlio muore giorno dopo giorno e non puoi far niente, se non continuare ad avere un sorriso e una falsa felicità stampata in faccia, anche se dentro il dolore ti lacera. Le scale ormai non le fa più, neanche a trascinarsi su per la ringhiera, così io o mio marito tutte le volte che deve salire al piano superiore, lo portiamo in braccio. Lui sembra non risentirne e pensa che sia una cosa passeggera. Gli abbiamo raccontato la storiella del dopo trapianto, che in parte è vera: "Ci vuole un po' di tempo, hai trascorso mesi in ospedale sempre in un letto, l'intervento che hai subito è importante e molto debilitante, vedrai che piano piano riacquisterai tutte le forze e potrai correre, saltare e salire le scale come tutti gli altri".

Invece non andrà così: lui peggiorerà sempre di più, fino a essere costretti ad accompagnarlo verso un destino crudele, dove il suo cuoricino cesserà di battere per sempre. Non voglio neanche pensare a quel momento, lui adesso è qui con me, posso ancora sperare nel miracolo, non riesco a darmi per vinta, non voglio arrendermi, non riesco a realizzare che per Andrea non ci siano speranze. Molti mi dicono che non può continuare così: soffre troppo, non è vita questa, ma io egoisticamente dico : "E' mio figlio e non voglio che muoia" . Mio Dio come sto male, darei la mia vita perché fosse il contrario, la mia vita in cambio di quella di mio figlio. Adesso la notte non riesce più a dormire, soffre di insonnia, neanche i sonniferi lo aiutano a riposare. Il medico mi ha spiegato che la causa è la malattia che avanza. Maledetta malattia, avanza sempre, non gli lascia tregua, si è accanita contro un bambino piccolo, buono e indifeso . Oggi mi ha detto che è molto arrabbiato perché non riesce a giocare.