Texte n°523

Dans l'alphabet, il y a des lettres plus ou moins gentille, ou agressives. Il y a celles qui ne correspondent à rien, et il y a celles qui représentent bien les gens.

Ma lettre à moi, c'est le D.

D comme désespoir
D comme dégénérescence
D comme démyélination
D comme destin
D comme Damien

Moi, Damien, 8 ans bientôt trois quart. Et oui, je fais partie de ce genre de gens qui comptent chaque jour, chaque heure de leur vie.

Parce que si ça se trouve demain je serais mort. Bah ouais, c'est la vie...

Moi la vie elle m'énerve.

En même temps elle m'a pas gâtée. Je veux dire, oui j'ai des supers parents et des supers jouets, mais j'aurais préféré avoir une super grande vie.

Enfin, c'est pas vraiment à moi de décider.

Aujourd'hui on va à l'hôpital, mon papa, ma maman et moi. En vrai c'est pas mes vrais parents, mais je fais semblant, ça a l'air de leur plaire.
Mes parents à moi, je les connais pas. Il paraît que mon papa, le vrai, il avait la même maladie que moi.

Ça fait bizarre du coup, parce que quand je rentre dans la salle d'attente, je peux pas m'empêcher de jeter un œil sur les hommes en fauteuil roulant. Qui sait, mon papa est peut-être parmi eux !
Alors je cherche du regard qui pourrait avoir ma touffe brune et impossible à coiffer et mes yeux noisette. Le problème c'est que quasiment tout le monde correspond à cette description.

La plupart du temps, je finis même par m'endormir en attendant mon tour. Depuis le début de la maladie, on va à l'hôpital tous les mardis. Ça fait maintenant 218 mardi. Je le sais, j'ai compté depuis le début. Et chaque mardi, quand je rentre à la maison, je prends un caillou dans le pot à caillou et je le peins de la couleur de la visite.

Rouge, c'est que c'était normal.
Noir, c'est qu'il y a une mauvaise nouvelle.
Blanc, une bonne nouvelle.
Bleu, j'ai loupé la visite.
Vert, un nouveau docteur.
Rose, j'ai rencontré un copain.
Jaune, ça veut rien dire du tout. C'est pour les jours où j'ai besoin d'une autre couleur.

Parfois les cailloux ont plusieurs couleurs. Je m'en fiche un peu, c'est joli je trouve.
C'est moi qui ai trouvé l'idée. Enfin non, c'était la maîtresse de moyenne section, mais elle saura jamais que je lui ai piqué l'idée donc au pire...

Quoique, si elle vient à mon enterrement, elle saura ! Mince !
Parce que quand je serais enterré, mes parents ont promis qu'ils mettront tous mes mardis sur ma tombe. Ça va être beau !

C'est dommage, je ne pourrais pas le voir. En fait je ne sais pas si je pourrais ou pas, ça dépend de Après.

Après, avec les copains, c'est un peu notre ami. Parce que on parle tout le temps de lui à l'hôpital. Souvent les adultes ils l'utilisent avec tout plein de points de suspension. Le truc, c'est que les copains et moi, on a compris leur code secret ! « Après... » ça veut dire quand on sera mort !

Je peux vous dire qu'on était drôlement fier d'avoir compris. Les copains, c'est Adrien et Aurélien. Ils sont frères. Et il y a aussi Yassim, mais lui c'est pas pareil. Lui il est pas comme nous.

C'est surtout que il a pas de bolide lui. Moi j'en ai un. Un petit bolide en aluminium. Avant je l'aimais pas. Mais ça c'était Avant.

Avant, c'est comme Après. C'est un mot codé. Ça veut dire : quand la vie était normale. Avant, pour moi, c'était il y a quatre ans. Il y a 218 mardis exactement.

Je me souviens bien comment ça a commencé.
Quand je me suis réveillé, j'étais pas bien du tout. Mais vraiment pas du tout. En fait, c'était comme ça depuis quelques jours, mais là c'était vraiment le pire du pire. J'ai pas réussi à bouger mon bras. Bon, j'ai un peu paniqué, et j'ai hurlé tellement fort que le voisin a du m'entendre aussi.

Et puis quand les parents sont arrivés, ils ont vu que j'avais fait pipi au lit, alors que j'étais déjà un grand depuis au moins un an (je sais pas vraiment en fait, parce que à ce moment là je comptais pas encore les mardis) !
Et après seulement, ils ont compris que j'avais un problème. Un vrai. J'arrivais pas bouger le bras. Et ça c'était grave. Alors on est allés à l'hôpital.

C'était mon premier mardi. J'ai vu un docteur très gentil, il m'a examiné de la tête aux pieds. Et puis il a parlé avec mes parents longtemps... longtemps.... je m'étais endormi. Quand ils ont fini, maman m'a réveillé. Elle pleurait.

Elle m'a regardé et a pris une grande inspiration. Et après elle m'a expliqué :
« — Tu sais mon grand (j'adore quand elle m'appelle mon grand, mais en général ça veut dire qu'il y a un problème) je te trouve très courageux. Alors je vais te demander maintenant d'être plus courageux que papa et maman rassemblés. Le docteur, il a regardé ton bras, et il a regardé les tests que tu viens de faire (il faut dire que depuis 8h du matin, j'enchaînais les machines qui tournent et qui bipent).

Il nous a expliqué ce que tu as.
Tu sais, le dessin animé « il était une fois La Vie » ? Et bien dans ton corps c'est un peu pareil. »

À ce moment là, j'ai dû avoir une drôle d'expression parce qu'elle a un peu sourit avant de continuer son histoire de dessin animé. N'empêche, moi je me demande toujours comment des aussi petits trucs vivants peuvent être dans mon corps et parler sans que je m'en rende compte...

Elle a ajouté :
« Dans il était une fois La Vie, il y a des sortes de petits bonhommes bleus qui font passer des messages très vites, tu te souviens ? »

Un peu que je m'en souvenais ! C'était littéralement mon dessin animé préféré, et ça l'est toujours.

« Et bien ces bonhommes là pour courir vite, il leur faut une super route avec un super tunnel autour. Le problème dans ton corps à toi, c'est que le super tunnel il veut pas rester debout. Et du coup, tes petits bonhommes ils sont bloqués. »

Alors là je peux vous dire que j'avais tout pigé. Je comprenais pas trop le rapport avec mes tunnels fissurés et mon bras qui marchait pas, mais après j'ai compris. Le message, il sert à dire au bras de bouger. Alors si le bonhomme arrive pas, le bras bouge pas.

J'ai demandé à maman comment elle s'appelait ma maladie. Elle m'a répondu un truc hyper long, et sur le coup j'ai pas retenu. Alors je l'ai appelé Noémie. Parce que j'aimais bien ce prénom.

Bien plus tard, j'ai appris que Noémie s'appelait en vrai Adrénoleucodystrophie. Mais c'est un peu long. Je préfère Noémie.

Noémie, c'est aussi la copine de Adrien et Aurélien. Yassim il a appelé sa maladie Casper. Il dit que c'est parce qu'elle ressemble à un fantôme. C'est vrai qu'à le voir, on dirait pas qu'il est malade Yassim. Moi oui. J'ai mon bolide aussi.

Oui parce qu'après le bras, qui entre temps refonctionnait, mes jambes ont lâché. C'est pas agréable. Vraiment pas du tout. Au début, j'avais pas mal de fourmis dans ma jambe droite, et après la jambe gauche a décidé d'arrêter de fonctionner. Et là j'ai compris que parfois, la vie, elle est pas cool.

J'ai dû arrêter de courir, j'arrivais plus à faire avancer mes jambes. Et en plus je voulais pas que papa et maman le sache, alors j'ai fait semblant que j'avais rien. Que j'étais juste un peu fatigué... seulement ils sont pas bêtes les parents, et moi la nuit je me réveillais en sursaut parce que j'avais trop mal aux jambes. Alors le mardi suivant, ça a été un gros caillou noir. Parce que j'avais un bolide, et j'étais forcé de m'en servir. Bon, il est stylé, mais je préférais quand même courir.

Au début je faisais le plus de choses possibles sans Roger (c'est le nom de mon bolide). Et puis petit à petit, j'ai été forcé à me balader avec lui. Parce que sinon, au bout d'un moment, mes jambes se bloquaient. Alors je me suis habitué à Roger. Il est sympa. Il s'entend bien avec Noémie.

Le problème, c'est que tous les deux détestaient l'école. Et puis de toutes façons, ça servait plus à rien d'y aller. Du coup maintenant j'ai des cours sur internet. On apprend à se servir d'un ordinateur, et de la dictée automatique. J'aime bien cette école. En plus, je peux toujours louper un jour si je suis fatigué. C'est vraiment pratique !

Mon corps, maintenant, il est en train de devenir paresseux. C'est ce que le caillou de la dernière fois m'a fait remarquer. Maintenant j'arrive plus bien à dessiner sur mes cailloux. Sur rien du tout en fait. Le médecin a des grands mots pour ça, mais moi je pense que mon corps est juste paresseux.

C'est quand même bizarre, comme sensation. Je veux dire, imaginez une seule seconde que du jour au lendemain, telle ou telle partie de votre corps arrêtait tout simplement de fonctionner ? Moi je trouve ça horrible. En plus, parfois je sens que mon cerveau fait la même chose, et ça c'est pas bon.

Le docteur a dit que si j'avais un quelconque problème, on devait lui dire tout de suite, vu que ça pouvait vite devenir grave.

Aujourd'hui c'est pas un mardi comme les autres. Aujourd'hui j'ai un peu peur, parce que les parents ont trouvé étrange que j'aille pas plus au toilettes que ça. Déjà que d'habitude j'y vais pas beaucoup, mais là c'était de pire en pire.

J'ai un peu peur de ce que le médecin va dire. Adrien m'a prévenu, c'est jamais un bon signe de pas aller aux toilettes régulièrement. Il peut parler lui ! Il a un tuyau direct dans le ventre, et comme ça il doit pas y aller ! C'est pratique n'empêche. Si ça se trouve, je vais aussi avoir un tuyau ? Je trouve ça trop stylé ! En plus, j'ai déjà un nom pour le tuyau : Norbert.

On est dans le bureau du docteur. Il nous fait un « petit débriefing rapide » (je les appelle PDR) de la situation, et là, les parents déballent leur sac. Ils racontent tout au médecin, alors moi je m'applique pour vérifier qu'ils ont bien tout dit. Après, il s'approche de moi et me sort de mon bolide pour me poser sur la table d'examen : il a de la chance, je tiens bien assis, et je suis pas vraiment lourd. Alors il commence à écouter mon dos et à mettre ses mains sur mon ventre. Et ça fait super mal, alors je le dis. Bon, peut-être pas très gentiment, mais au moins maintenant il est courant : j'ai peur d'avoir mal, et je suis ultra-sensible à la douleur.

Et voilà que ça repart dans des conversations d'adultes, pour déterminer le meilleur traitement pour moi ! On dirait presque un divorce parfois. J'espère qu'ils vont pas divorcer mes parents, mais j'ai lu Nos étoiles contraires (même si j'ai que huit ans presque trois quarts, j'adore lire. Surtout des histoires avec des gens malades) je sais que souvent les couples un peu fragiles se séparent définitivement après la mort de leur enfant. Je pense qu'ils devraient adopter un autre enfant, au moins ils se disputeront moins.

En sortant, j'ai appris un mot : fulgurant

J'aurais préféré ne jamais savoir.

Un jour à marquer d'une grosse pierre très noire. Dire que j'en ai plus eues depuis au moins 40 mardis. À quelques jours près, je gagnais le pari entre Aurélien et moi. Je suis sûr à cent pour cent qu'il voudra essayer mon bolide. Mais ça, c'est hors de question.

Vu que le médecin a tout très bien dit, j'ai compris que ma situation était critique et que je pourrais mourir de façon « imprévisible et fulgurante ». Alors j'ai cherché ce que voulait dire fulgurant.

En gros, ça veut dire que pour moi, Après c'est bientôt.

Quand je l'ai dit aux copains, ils m'ont regardé un peu impressionnés, parce que moi au moins je sais. Yassim il sait que pour lui, Après c'est le moment où son cœur ira dormir. Mais il sait pas quand. Ils pensent que j'ai de la chance.

Moi je sais pas. J'aime pas trop la vie, mais est ce que Après ça sera mieux ? Je sais pas. J'espère, mais je sais pas.
En tout cas, je suis bien curieux de savoir, du coup j'ai plus vraiment peur.

Avant j'avais peur de mourir. Maintenant, j'ai peur d'autre chose : j'ai peur que mes parents soient trop tristes et qu'ils fassent des bêtises si je suis pas là.

J'ai surtout peur pour papa. Parce que maman, elle pleure tout le temps, du coup ça va, elle relâche la pression. Mais lui, jamais jamais jamais.
Je pense qu'il fait semblant d'être fort. Mais j'aimerais bien, juste un jour, qu'on pleure ensemble lui et moi.
Je pense qu'un papa, ça devrait montrer à ses enfants quand il est triste. Et aussi quand il va bien. Mon papa me dit qu'il m'aime, bien sûr, mais sinon il dit pas grand-chose.

J'espère que ça va bien se passer pour les copains aussi. Leur papa est déjà mort, il y a un an, alors ils espèrent qu'ils le retrouveront Après. Leur maman à eux, elle est « cathodique ». En fait, ça veut dire qu'elle pense que Après, il y a Dieu et on revoit tous ceux qui sont morts. J'aimerais bien être cathodique aussi. Je crois que ça s'appelle comme ça.

Aujourd'hui, c'est le 225ème mardi.

Je vais de moins en moins bien. Yassim il est Après maintenant. Finalement, c'est lui qui a gagné.

L'infirmière nous a donné son testament. Aurélien et Adrien en ont fait un aussi, mais moi je savais pas qu'on pouvait en faire !
Yassim m'a donné sa console. C'est cool, parce que je peux encore y jouer, mes pouces fonctionnent toujours assez. Ça fait longtemps que je peins plus mes cailloux tout seul. Depuis au moins 4 mardis. Mais ça va, je peux encore parler et du coup je vais dicter mon testament à Aurélien. C'est le plus grand, et il a pas encore de problème aux bras. J'ai décidé de lui donner Roger. Je leur laisse aussi mes jeux. La console de Yassim, elle sera pour Adrien. Aurélien a un peu râlé, mais je lui donne mon ordinateur alors il est content quand même. J'ai même légué mon coffre secret à mes parents. Dedans je leur ai tout écrit. Comment ils sont, pourquoi ils doivent surtout pas divorcer, et que je le sais depuis longtemps que je suis adopté.

Je leur ai aussi donné plein d'amour. Et je leur ai demander de continuer à apporter des cailloux sur ma tombe.
Une fois qu'Aurélien a terminé mon testament, je lui demande d'écrire un petit mot moi-même. Alors il me donne le stylo, et j'écris, de ma plus belle écriture, un magnifique D. Il tremble presque pas.

Maintenant que mon testament est signé, je pense que je suis presque prêt à aller Après. Presque. Parce que quand même, j'ai un peu peur.

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230ème mardi

Je vais mal.
Très mal.
Le docteur a pas l'air très confiant, et les infirmières me regardent toutes avec un regard qui dit « le pauvre bichon, il a pas eu de chance celui là ».
J'aime pas ces regards, et je veux surtout pas que ce soit mes derniers souvenir.
Je vais mal.
Très très mal.

Papa, maman, n'oubliez jamais comme je vous aime.

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232ème mardi

Finalement je suis pas encore mort.
Aujourd'hui je vais même super bien !
J'arrive à parler, et même à bouger mes doigts et mes bras. Je fais des parties de jeux vidéo avec les copains, et surtout avec mon papa. C'est génial.
Mais maman a pas l'air très joyeuse. Elle n'arrête pas de pleurer, et elle veut pas dire pourquoi.

J'aimerais qu'elle arrête, je vais bien !
Elle a pas l'air de l'avoir remarqué. D'un autre côté, elle a peut-être d'autres problèmes dans sa vie ?

J'essaie de la consoler, mais elle ne veut pas s'arrêter, et quand je lui tends la main pour prouver que je vais mieux, elle fond littéralement en larme. Rien n'a l'air de pouvoir stopper sa tristesse. Parce que c'est clairement pas de la joie. Elle me ferait presque peur...

Ce soir, pour fêter ça, on mangera des pizzas. Et puis, on va fêter l'anniversaire de Adrien. Aujourd'hui il a dix ans. Je lui ai prévu un super cadeau. Je suis sûr qu'il va adorer.

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Ici s'achève l'histoire que Damien avait écrite sur son ordinateur, en secret de tous. Dans sa boîte à secret qu'il nous avait léguée, à sa mère et moi, j'ai trouvé une adresse mail et un code d'adresse mail. Un document sur Google Drive était en cours d'édition. Celui-ci.

Je dois continuer, je crois, le récit de Damien.
Je dois raconter ici, comment après cette journée trop belle pour être vraie, notre petit amour a commencé sa vraie descente aux enfers.

Seulement, je n'ai pas envie. Pas envie de raconter que ma femme avait compris que cette journée de bonheur, c'était celle qui annonçait les pires malheurs.

Pas envie de décrire la douleur de chacun.

Pas envie de décrire la mort enfin.

Cependant je me dois de décrire une chose, c'est la force que Damien nous a donné.

C'était un ange, un véritable cadeau du ciel. Pas étonnant qu'il soit retourné si vite auprès des siens.

Au moment de nous quitter, il a dit quelque chose.

Trois mots.

« Je vous aime »

Et c'est tout ce dont je veux me rappeler de ses dernières années.

Sur sa tombe, à son enterrement, nous avons déposé une multitude de cailloux colorés. Nous allons, chaque semaine, en poser un nouveau. Blanc.

Juste pour dire que la vie est sans lui maintenant. J'aime beaucoup ces cailloux blancs. Plus j'en dépose, mieux je me sens.

Je pense que c'est sa manière à lui de nous aider, encore une fois. À surmonter la douleur.

Ma femme est enceinte. Damien aura une sœur bientôt. C'est pour elle que je finis ce document. Parce qu'elle voudra sans doute, un jour, connaître son grand frère.

Et ce jour-là, elle comprendra pourquoi, tous les mardis, son papa sort de la maison, un caillou blanc dans la main.

Commentaires :

Raikadon
Ce n'est pas ce que lirait un enfant de 8 ans, même s'il aime beaucoup lire... Peut-être un livre avec des images à la place, car beaucoup de pages et beaucoup de mots que l'on ne comprend pas, destinés de base à un public adolescent, ne peuvent pas être vraiment compris par un enfant selon moi.

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Artificallight
Tout d'abord je tenais à te dire bravo, ton texte est très beau et m'a beaucoup ému et touché. Aborder la maladie d'un enfant selon son point de vue est très intéressant. On voit bien que même en étant malade Damien continu à vivre et ne se laisse pas abattre et ça met en lumière la force qu'il possède, lui et les enfants atteints de maladies. En revanche ton texte comporte quelques fautes que je vais pointer pour te permettre de les corriger. Premièrement : Comme l'a relevé ma collègue il y a quelques erreurs d'orthographes dans ton texte donc je te conseille de te relire. Mais il y en a très peu et c'est déjà pas mal. Ensuite il y a aussi des erreurs de temps « je serais » -> je serai , c'est du futur et pas du conditionnel. Deuxièmement : ton histoire comporte des répétitions. Pour varier les mots même si ce sont ceux d'un enfant tu peux utiliser synonymo qui est un excellent site internet pour trouver des synonymes. Alors : *Déjà tu utilises le mot super plusieurs fois de suite : « supers parents » « supers jouets » « super grande vie » ⚠️super est invariable donc super sans s. Tu peux soit tourner ta phrases autrement soit mettre un autre mot. Pour la vie tu peux prendre belle et pour les jouets, l'adjectif joli (avec un s joli on accorde) Tu vois ? Sans forcément user de mots compliqués pour l'âge de ton personnage tu peux varier le vocabulaire. *Le mot vrai est lui aussi utiliser assez souvent essaye de tourner la phrase autrement, par exemple : « En vrai c'est pas mes vrais parents[...] » -> « Mais c'est pas mes vrais parents hein ! Je fais semblant[...] » tu comprends ? *idem pour le mot caillou : « je prends un caillou dans le pot à caillou[...] » -> « je prends un caillou dans le pot. C'est joli, je l'ai fait exprès pour y mettre mes pierres »

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One_Last_Dance_
Bonjour à toi, merci pour cette émouvante nouvelle. Toutefois, si je l'ai beaucoup appréciée, j'ai – quand même, c'est mon boulot – quelques remarques à faire. Tout d'abord, le langage enfantin utilisé. C'est une très bonne idée, mais tu ne la respectes pas tout le temps : certains passages sont écrits avec un langage d'adulte – voire d'ado, encore pire. C'est dommage, car ça casse tout le rythme et l'émotion procurée. Ensuite au niveau de la typographie, tu ne devrais pas séparer autant : ça fait beaucoup de coupures, beaucoup plus que n'en ferait un enfant de 8 ans, aussi intelligent et trop vite qu'il soit. Sinon, au niveau du fond, je sais que c'est une nouvelle, mais tu pourrais t'attarder beaucoup plus sur l'évolution de la maladie – d'ailleurs j'ai beaucoup aimé l'idée de lui donner un nom –, sur les souvenirs que Damien a avant et après la découverte de la maladie, les faire s'entrechoquer et se contraster. Pour la mort de Yassim, Damien, même en ayant huit ans, a la capacité de ressentir de la tristesse. Il ne devrait pas être simplement content d'avoir reçu la console et d'être capable d'y jouer. Il a huit ans, mais Yassim était son ami, il est en deuil, normalement. Et enfin, pour l'épilogue, un père endeuillé aurait le sentiment de devoir à son fils de raconter sa maladie, sa mort, et pas seulement l'épiloguer ainsi. C'est trop vague, on reste sur nos larmes sans vraiment savoir pour qui et quoi on les verse. Merci pour ton texte, Garance

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Elkisa116
Bonjour à toi et merci pour ce texte que j'ai trouvé très intéressant. Le thème abordé est assez difficile puisqu'il s'agit de l'histoire d'un enfant atteint d'une maladie. Pourtant tu ne tourne pas ce texte au drame. Même si j'ai beaucoup aimé lire ton texte, j'ai relevé certaines erreurs.  première phrase « gentilles » : accord avec « des lettres »  Une lettre ne peut-être « gentille » à ta place, j'aurais mis « douce » ou quelque chose d'autre.  8 ans : huit ans 218 : deux cents dix-huit etc. enfin bref, les chiffres et nombres doivent être écrits en toutes lettres sauf les dates  Même si l'héros est un enfant de huit ans, je trouve dommage d'utiliser des expressions comme « ouais » oui « bah » ou « vu que ». Tu n'en a pas besoin pour exprimer l'innocence de Damien  « de la couleur de la visite » : une visite n'a pas de « couleur », la formulation est bizarre. Donc tu pourrais mettre à la place « je le peins d'une couleur. »  un caillou dans le pot à caillou : il y a une répétition de caillou. Donc tu pourrais remplacer par un caillou dans le pot.  Tout au long de ton texte, tu utilise trop souvent « quand ». Tu peux le remplacer par « lorsque » ou quelque chose comme ça.  Alors on est allés à l'hôpital : on est allé.  « - : tu ne peux pas utiliser ces deux signes en même temps. Utilise les guillemets pour ouvrir et fermer ton dialogue, les tirets servent aux autres répliques. Je tiens à préciser qu'il ne s'agit que de mon avis personnel. Bon courage pour la suite :)

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