17 mars

Je vais rencontrer l'assistante sociale de mon entreprise. C'est une idée de ma cheffe, à qui je faisais part de mon désir de travailler moins : 50 % au lieu de 70 %, seulement la demi-journée.

L'assistante sociale voit 3 possibilités :

* Demander une rente partielle de l'assurance invalidité. Elle me prépare tous les papiers. Il faut que le médecin collabore en me mettant en congé-maladie pour 20 %. Elle m'informe que je n'ai pas beaucoup de chances d'aboutir, quoique j'aie un diagnostic clair.

* Baisser le contrat à 50 % si la première proposition n'aboutit pas.

* Baisser le contrat à 50 % avec une retraite progressive, c'est-à-dire 20 % la première année, 40 % la deuxième année, etc. Ce serait la troisième solution.

Même si la proposition de demander une rente de l'assurance invalidité ne m'enthousiasme pas, je vais essayer. Mais j'attends encore un peu.

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23 mars

En cinq séances de drainage lymphatique, j'étais chez quatre physiothérapeutes différentes :

* Elisabeth, la douce, fraîchement diplômée

* Sabrina, l'expérimentée (méthode Földi)

* Michaela, la nouvelle, toute jeune aussi

* Karin, la cheffe.

Je suis un peu déçue. Mais que faire ? On m'a dit qu'ainsi je pourrais voir avec qui ça me convient le mieux. J'ai dit que je continuerais volontiers avec Sabrina, mais voilà qu'on m'annonce le retour de quelqu'un qui a aussi pas mal d'expérience dans le drainage lymphatique. J'espère vraiment un jour pouvoir continuer avec la même personne.

L'avantage, c'est que quand quelqu'un a des vacances, je peux quand même avoir la thérapie.

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27 mars

Pâques 2016. Je crois en la résurrection du Christ. Sa puissance d'amour et de vie est plus forte que les forces de mort à l'œuvre dans notre humanité.

Pourtant, je me sens en décalage. Je n'ai pas vraiment vécu le carême. J'ai seulement essayé de vivre chaque jour ce que j'avais à vivre sans faire d'efforts. Et j'ai toujours l'impression d'être seulement au début du chemin avec ma maladie.

Est-ce qu'on peut s'habituer ?

S'habituer à vivre dans un corps déformé ?

Quand je me touche dans la zone intime sous la douche, c'est toujours le choc, mais un choc atténué : je sais ! Je sais que mon corps ne sera jamais plus « normal ». Je n'ai pas mal. Je suis mal dans mon corps. La panique du début a fait place à quelque chose qui est plus proche de la résignation que de l'acceptation.

Peut-être que je vais m'habituer ?

Je voudrais me tourner vers Jésus comme Marie-Madeleine. Me retourner vers lui. Sécher mes pleurs. Le regarder, Lui.

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27 avril

Au travail, j'observe une dame en fauteuil roulant. Elle pousse le caddie arrimé devant le fauteuil roulant qu'elle fait avancer manuellement avec ses bras. Elle voudrait acheter un pullover pour son mari. Nous cherchons ensemble. Discrètement, je glisse une question sur son handicap. « Sclérose en plaques ». Le fauteuil roulant ? « On s'habitue. » « Vraiment ?» « Oui, on s'habitue. » En sachant l'évolution de la maladie, il y a en moi un mélange de doute et d'admiration.

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28 avril

Je suis de nouveau découragée. Encore une nouvelle physiothérapeute, Katrin. C'est la cinquième, en sept semaines. Elle est de retour d'un congé longue durée. Je sens tout de suite qu'elle est expérimentée, et elle arrive à faire le massage en parlant, en posant des questions. D'autres n'arrivent pas à travailler en parlant. Elle remarque que mon ventre est dur et elle parle de fibrose. Plus l'enflure devient fibreuse, plus c'est difficile d'agir et d'obtenir une amélioration.

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