2017

En février, Je retrouve la Feldbergklinik pour un séjour de deux semaines. (Voir annexe 3 : lettre aux amis)

Cette année 2017 est placée sous le signe de la vulnérabilité. Je suis toujours malade et je manque presque sept semaines au travail. J'ai des refroidissements, des cystites, une otite avec complications, peut-être un érysipèle. Je consomme beaucoup d'antibiotiques.

Zut ! Je sais bien que le système immunitaire est affaibli en cas d'œdème lymphatique, mais si je le sais avec ma tête, je n'ai pas encore fini d'apprendre comment vivre avec cette fragilité nouvelle. Une de mes sœurs me dit : « Ton corps parle. » J'essaie de me mettre à l'écoute de mon corps. Il me semble entendre : « Trop, c'est trop ! » En effet, je suis sans cesse stressée. Alors, avec l'accord de mes sœurs, je diminue mes activités pour la communauté. J'essaie de me faire du bien : vivre plus lentement, marcher dans la nature, cultiver des moments de gratuité. Je me procure un tabouret-selle, bon pour le dos et agréable pour la position assise.

Au travail, un de mes collègues, tamoul, m'apporte de l'eau de Lourdes, un petit geste qui me touche.

Et puis, début novembre, je reçois une bonne nouvelle. Katrin, la physiothérapeute, arrive avec une mine toute réjouie : « J'ai quelque chose pour toi. » Elle me tend un bout de papier avec l'adresse d'un site internet : enfin, une association pour patients atteints d'œdème lymphatique dans mon pays ! Lors de mon premier séjour à la Feldbergklinik, j'avais découvert qu'il existait en Allemagne un grand nombre de groupes de soutien et d'entraide et même un journal. Rien de tel chez moi ! Après bien des recherches infructueuses sur internet, j'avais abandonné. Alors maintenant, je me réjouis vraiment de cette nouvelle association et m'inscris aussitôt en tant que nouveau membre. Quelques jours plus tard a lieu la première rencontre pour faire connaissance. Merci à Marion, Andrea, Anita, Monika et Andreas qui ont eu l'audace et la volonté de faire naître cette association !

2018

L'année 2018 commence tout paisiblement. Je prépare bien ce que je veux dire au médecin de famille pour la visite de contrôle (Voir annexe 4).

En janvier, je me rends à  la première assemblée générale de notre association de patients : nous sommes une vingtaine et c'est une joie de se connaître. Monika et Andreas ont préparé un bon repas. Nous écoutons une physiothérapeute nous parler du lymphœdème. Nous faisons même de la gymnastique ensemble.

En février, je retourne deux semaines à la Feldbergklinik. (Voir annexe 5 : lettre aux amis).

En juin, je participe avec Gerda et Laurent de l'association lv-schweiz, à un « workshop » où des personnes qui travaillent dans des magasins orthopédiques apprennent comment prendre les mesures des collants de compression. C'est une expérience intéressante, même si les résultats sont un peu décevants, car les collants ne sont pas mettables !

Avec l'arrivée de l'été, beaucoup se plaignent de la chaleur. J'ai la chance de bien la supporter, même avec ces collants très épais. Je me sens bien. Je marche beaucoup. J'ai l'impression d'avoir enfin trouvé le rythme qui me convient : rythme de thérapie (deux fois par semaine 45 minutes), rythme de travail à l'extérieur et pour la communauté.

En juillet, l'horizon s'obscurcit. La caisse-maladie me renvoie une facture de physiothérapie avec une explication : la garantie de prise en charge des coûts n'est plus assurée et une prise en charge de coûts supplémentaires n'est pas possible. Que se passe-t-il ? Où est le problème ? Pourquoi n'y a-t-il pas une garantie de prise en charge longue durée ? Je veux prendre rendez-vous chez le médecin de famille mais il est en vacances. Avec la physiothérapeute, nous décidons de continuer quand même le drainage lymphatique une fois par semaine, en attendant que la situation se clarifie. Elle écrit un rapport détaillé pour le médecin. Quand le médecin est de retour, il me dit qu'il ne peut pas déterminer lui-même à quel rythme j'ai besoin du drainage lymphatique. Il va faire le nécessaire avec la caisse-maladie pour que je puisse continuer une fois par semaine et me propose d'aller consulter un spécialiste au Centre Hospitalier Universitaire. Un mois plus tard, je n'ai aucune nouvelle. Au Centre Hospitalier Universitaire, la doctoresse en charge du dossier est en vacances. Il faut attendre. Finalement, je reçois un rendez-vous fin novembre, alors que le médecin de famille a envoyé tous les papiers début août ! Tout ce temps d'attente et d'incertitude est pour moi difficile à vivre tant sur le plan psychique que sur le plan physique. A la même période, au travail, une collègue part à la retraite. Comme le chiffre d'affaires n'est pas satisfaisant et que les coûts du personnel sont trop élevés, elle n'est pas remplacée. Conséquence pour moi : mes horaires de travail sont modifiés et j'ai de nouveau de longues journées. Même suivies de jours de congé, ces longues journées me pèsent et mon corps s'en ressent.

J'ai apprivoisé mon œdème lymphatique. Je sais qu'il faudra continuer à lutter. J'ai la chance d'avoir des sœurs, des amis, et de pouvoir compter sur Dieu qui demeure mon roc de solidité dans tout ce que je vis.

Et la ROUTE continue !

Et la LUTTE continue !

Et la VIE continue !

Je laisse à l'apôtre Paul le mot de la fin :

« J'estime que les souffrances du temps présent sont sans proportion avec la gloire qui doit se révéler en nous. Nous savons que tout concourt au bien de ceux qui aiment Dieu. Si Dieu est pour nous, qui sera contre nous ? Lui qui n'a pas épargné son propre Fils mais l'a livré pour nous tous, comment, avec son Fils, ne nous donnerait-il pas tout ? Qui nous séparera de l'amour du Christ ? La détresse, l'angoisse ? Mais en tout nous sommes des vainqueurs par celui qui nous a aimés. Rien ne peut nous séparer de l'amour que Dieu nous manifeste en Jésus-Christ notre Seigneur. »

Extraits de la lettre de Paul aux Romains, chapitre 8