5 juin

Je vais sans conviction au rendez-vous fixé à l'hôpital universitaire. La doctoresse se demande si je souffre d'une thrombose. Je n'en crois pas mes oreilles. Finalement, elle arrive à la conclusion qu'il s'agit d'un œdème lymphatique. « On ne peut rien faire. C'est un des risques de cette opération. Cela arrive rarement. Il n'y a rien d'autre que le drainage lymphatique. »

Je le savais. Je me doutais bien que j'allais inutilement à ce rendez-vous. Et pourtant, je suis quand même déçue. L'œdème est à mi-mollet. Je pleure sur le chemin du retour.

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7 juin

Dans la chaleur de ce dimanche matin, je pars pour une belle promenade dans la forêt. Contrairement à mes habitudes d'avant la maladie, je prends le bus pour sortir de la ville. C'est un premier essai pour retourner un jour à pied jusqu'à la montagne qui est près de chez moi. En route, je pense à de petites règles que je pourrais me donner :

* Accueillir la réalité sans illusion ni dramatisation

* Me réjouir et rendre grâce de ce que j'ai pu faire, au lieu de pleurer ce que je ne peux plus faire

* M'intéresser à ce que vivent les autres, au lieu de m'enfermer en moi-même avec mon handicap.

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10 juin

« Un œdème lymphatique n'est pas guérissable. » C'est ce que j'ai lu sur un site internet belge très bien fait.

Je suis nerveuse, triste, et pourtant, je veux espérer encore.

Je conviens d'un nouveau rendez-vous avec le magasin orthopédique, pour commander des collants de compression sur mesure, de classe 3. Il faudra bander les jambes quelques jours avant.

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24 juin

Ce matin, au magasin, Anne-Marie, la thérapeute qui travaille avec la méthode du docteur Vodder, vient faire des courses et me demande comment je vais. Elle emploie l'expression « chronique ». L'œdème serait maintenant chronique. J'ai beau me dire que c'est probablement la réalité, j'ai toujours envie d'espérer. C'est dur à avaler, un mot qui ôte l'espoir et ferme l'avenir, un mot qui enferme l'avenir dans le présent.

Elle aussi fait la grimace au sujet des collants de compression de classe 3 : « Ça, je ne le ferais pas. Vous avez les membres si fins. » Sa réaction est très semblable à celle de l'employée du magasin orthopédique. Pourtant, je suis obligée de faire confiance à Sandra et au médecin de famille. Je me sens obligée. Et je pleure.

Je n'ai pas de thérapie car Sandra est absente dix jours. Je fais moi-même des massages et je suis aidée par Marie-Michèle.

« On ne peut empêcher les oiseaux de la tristesse de survoler nos têtes, mais on peut les empêcher de faire leur nid dans nos cheveux. » Proverbe chinois

C'est sans doute vrai, mais pas facile à réaliser tous les jours !

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25 juin

Sur le conseil de Rita, je téléphone à une guérisseuse qui pratique « le secret ». Elle me demande mon prénom et quel est mon problème. Elle me conseille de la rappeler une ou deux fois. Je suis étonnée. « Je ne dois pas venir vous voir ?» « On va d'abord essayer comme ça et après, si nécessaire, vous prendrez un rendez-vous. » Et elle me dit qu'elle va prier pour moi.

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29 juin

J'essaie les collants de classe 3, au magasin orthopédique. Madame A. m'aide à les enfiler : une véritable cuirasse ! Je vais à pied jusqu'à la bibliothèque et je peine à marcher. Des plis épais sous le genou me font mal. Je rentre en bus. Je suis incapable d'enlever ces collants toute seule. Une de mes sœurs m'aide, non sans peine.

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30 juin

Aujourd'hui, je porte ces collants dès 7 h du matin et jusqu'à 16 h. J'ai l'impression de ne pas pouvoir me mouvoir. Ils me blessent sous les genoux. Je transpire tellement pour les ôter que même les gants en caoutchouc sont trempés à l'intérieur.

Je pleure à gros sanglots !

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1er juillet

Me voici à nouveau chez le médecin de famille. Il me prescrit un antidépresseur parce qu'il me trouve trop préoccupée et trop anxieuse. Je suis sous le choc ! Cependant, je ne peux m'empêcher de penser : « Si le médecin me prescrit un antidépresseur, c'est qu'il ne sait pas quoi faire. »

Bonne nouvelle : le certificat d'incapacité de travail à 30 % est prolongé jusqu'au 13 septembre.

Je rapporte les collants au magasin orthopédique. On va mettre une étoffe de soie à l'intérieur, pour éviter que les plis ne me blessent.

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2 juillet

Comme convenu, je retéléphone à la guérisseuse. Elle montre de l'empathie, continue à prier pour moi et m'invite à aller la voir quand il fera moins chaud.

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3 juillet

Je commence ma retraite annuelle, une semaine de silence et de prière, accompagnée par une sœur du Cénacle. Je demande à Dieu la grâce de vivre le moment présent.

« Le moment présent est une frêle passerelle : si tu le charges de regrets d'hier, de l'inquiétude de demain, la passerelle cède et tu perds pied. » Sœur Odette Prévost

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20 juillet

Près de chez moi se trouve une montagne, ou plutôt une colline, car son sommet se situe à 930 mètres d'altitude. Je l'appelle la montagne Bijou, car elle me montre des facettes bien différentes, selon les saisons et selon les sentiers ! Je rêve d'y retourner un jour, à pied. Alors je m'entraîne, je m'entraîne, et marche chaque soir environ une heure sur des chemins en montée.

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29 juillet

Mon amie Rita m'accompagne chez la guérisseuse. A peine arrivées, le téléphone sonne. La guérisseuse décroche. C'est quelqu'un qui appelle pour dire merci, car ses verrues sont parties.

Nous faisons connaissance. Cette dame de 82 ans a 3 enfants, 7 petits-enfants et 10 arrière-petits-enfants. J'ai l'impression qu'elle n'a jamais entendu parler d'un œdème lymphatique et qu'elle ne sait pas très bien de quoi il s'agit. Elle dessine avec son doigt sur mon ventre et ma jambe gauche en murmurant des paroles que je ne comprends pas, me demande de lui téléphoner tous les 15 jours et d'avoir de la patience. Cela fait 6 mois maintenant que j'ai de la patience !

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30 juillet

Je porte les collants de compression de classe 3 toute la journée. Ça peut aller, sans enthousiasme. Marie-Michèle m'aide à les enlever. Je pense que je ne les remettrai pas.

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9 août

Youpi, j'ai réussi et atteint le but que je m'étais fixé ! Je suis retournée à la montagne Bijou à pied. J'ai eu besoin de trois heures et quart de marche pour cette bonne grimpée. Je m'étais bien entraînée les jours précédents. Ce matin, le ciel était gris. Je pensais qu'il allait pleuvoir et que j'étais un peu présomptueuse et un peu folle : qu'est-ce que j'aurais fait, sous la pluie, au milieu de la forêt ? Mais j'ai réussi et me suis offert un café à l'arrivée. La prochaine fois, j'essaie le deuxième chemin, plus difficile. Cette petite victoire me ravit.

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27 août

Zut ! J'ai de nouveau une cystite et des antibiotiques pendant 3 jours. Du coup, je vais arrêter les douches à l'eau froide et les massages dans la zone intime. Je ne sais plus comment faire.

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2 septembre

Hier et aujourd'hui, je ressens des sensations de piqûres, comme si la peau se dilate à nouveau et que l'œdème augmente.

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3 septembre

Au magasin, j'échange un moment avec Nicole. Elle vient travailler les fins de semaines, car elle suit une formation de masseuse médicale. Elle prend des nouvelles de ma santé. Je lui répète ce qu'a dit le gynécologue : « Ça va passer tout seul. ». Alors elle s'exclame :

- N'importe quoi ! Va voir sur internet : « Földiklinik » ou « Feldbergklinik ».

Je suis son conseil. Aussitôt, je sais que j'ai enfin trouvé ce que je cherchais. C'est juste. Ça correspond à ma réalité. Pourtant, j'hésite à aller de l'avant, à prendre contact avec ces cliniques. Faudra-t-il aller à l'étranger pour trouver une aide appropriée ? J'écris pour demander de la documentation.

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7 septembre

Pendant le drainage lymphatique, Sandra s'exclame : « Tu stockes l'eau comme un chameau !» Ça ne me fait pas rire.

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11 septembre

Chez le médecin de famille, je propose de reprendre un peu plus de travail. Je voudrais essayer de travailler une journée entière.

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18 septembre

Je n'ai pas le moral. J'ai peut-être trop présumé de mes forces ? Depuis une semaine, je travaille une heure en plus chaque jour et l'œdème redevient dur. Je me fais du souci pour les deux semaines où Sandra sera en vacances, car je n'aurai pas de thérapie. Je commence à me demander si je ne devrais pas travailler moins, même avec moins de revenus. Je ne veux plus être à l'assurance. Que faire ?

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20 septembre

Pour la première fois, la balance marque 50 kg. Je faisais à peine 48 kg au moment de l'opération. Est-ce un signe que l'œdème augmente ? Le 15 mars, j'avais noté 52 cm de tour de cuisse à l'endroit le plus large. Maintenant, je mesure 55 cm à la cuisse gauche et 52 cm à la cuisse droite, le matin ! Le soir, c'est encore davantage.

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24 septembre

Sandra est de nouveau absente jusqu'au 15 octobre. Je n'aurai pas de thérapie et je m'inquiète.

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23 octobre

Lentement, imperceptiblement, l'œdème augmente. Mon corps devient de plus en plus déformé. Les collants ne sont plus adaptés. Ils me cisaillent le haut des jambes. La cuisse droite est maintenant aussi épaisse que la cuisse gauche. Le mollet droit est passé en peu de jours de 28 à 30 centimètres de pourtour.

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24 octobre

Ce matin, je me réveille à 5 h avec la boule d'angoisse au fond du ventre et des soucis pour l'avenir. Pour conjurer l'angoisse, je tricote en restant couchée, puis je pars tôt, dans le jour qui se lève, vers la montagne Bijou. Splendeur des couleurs d'automne ! Au sommet, je savoure un chocolat chaud mais le brouillard humide et froid me pousse à repartir bien vite. J'aperçois quatre hommes s'élancer en parapente et disparaître dans le brouillard. Quel courage ! Peut-être est-ce ainsi que je devrais envisager l'avenir ? M'élancer avec confiance même dans le brouillard. C'est plus facile à dire qu'à faire.

Mon Dieu, aide-moi !

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2 novembre

Sandra arrive avec dix minutes de retard. Ma séance de drainage lymphatique s'en trouve bien raccourcie. Vingt minutes de drainage lymphatique, cela en vaut-il la peine ? Sandra ne me dit plus que je vais m'en sortir, ni même qu'il faut de la patience. Elle fait la grimace et soupire : « Mais qu'est-ce qu'ils t'ont fait dans cette opération ? »

Et moi ? Qu'est-ce que je fais avec ce qui m'arrive ? Qu'est-ce que Dieu veut me dire à travers tout cela ? Je patauge.

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6 novembre

Après avoir commandé de la documentation à la « Feldbergklinik », clinique spécialisée en lymphologie en Forêt-Noire, j'espérais un rendez-vous pour une consultation ambulatoire rapidement. Ce sera seulement le 25 janvier. Je suis déçue.

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7 novembre

Les déceptions se succèdent. Ce matin je me réveille avec un fort mal de tête et tous les symptômes d'une cystite qui revient. Zut ! Le ciel est bleu, le soleil brille. La radio annonce un week-end de beau temps exceptionnel pour novembre. J'ai congé, ce qui est tout aussi exceptionnel pour un samedi, et un week-end de prière devant moi. Je me réjouissais de prier en marchant, de marcher en priant... dans tous les ors de l'automne. Et voilà que mon corps dit NON ! Je prends un Dafalgan, je tourne en rond dans l'appartement, je m'endors à la chapelle. Finalement, je me mets quand même en route, de WC publics en WC publics. Ce soir, ça va un peu mieux et Marie-Michèle va à la pharmacie me chercher quelque chose pour prévenir les cystites, un médicament moins fort que les antibiotiques. Je dois apprendre à vivre avec un corps - mon corps - qui n'est plus ce qu'il était.

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8 novembre

J'ai déjà fait l'expérience que j'ai besoin de 2 ans pour vivre un deuil. Donc, dans le processus de deuil de mon corps, je suis encore loin du compte, et je m'accorde le droit de pleurer.

J'ai à chercher l'équilibre entre :

* apprendre à « lâcher » - car ce n'est plus comme avant - et accepter la réalité

* lutter malgré tout pour essayer de garder -ou retrouver- le plus possible ce dont j'étais capable.

Et le vivre dans la sérénité !

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26 novembre

Il y a un an, je recevais la nouvelle qui allait changer ma vie : le cancer ! Aujourd'hui, le cancer est en veille (?) et je suis handicapée à vie. Pourquoi personne ne m'a dit la vérité ? Peut-être que personne ne connaît la vérité ?

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3 décembre

Sandra essaie une nouvelle machine qui a plusieurs programmes. L'un d'entre eux concerne le traitement des œdèmes. Des électrodes sont fixées sur ma jambe droite et me procurent une sensation de chatouilles. Je peine à croire que cette machine peut aider. Elle me fait l'effet d'un gadget ! Mais peut-être, qui sait ?

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5 décembre

Je pense de plus en plus souvent à la mort. Elle est entrée dans ma vie sur la pointe des pieds.

Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de la mort de Wolfgang, décédé il y a 24 ans des suites du SIDA. J'étais auprès de lui.

Je viens d'apprendre le décès de Stan dans un accident. Ma nièce Gaëlle, sa fiancée, était en train d'essayer sa robe de mariée quand elle a appris la nouvelle. La vie est parfois cruelle et injuste !

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3 janvier 2016

Je me retrouve de nouveau presque trois semaines sans thérapie. Je ressens un fort sentiment d'impuissance mêlé de grogne.

Je veux tout essayer et continuer d'espérer. Sur le conseil d'un pharmacien, je commence un traitement homéopathique :

SERUM EQUI émonctoires 4 DH et SERUM EQUI SRE 4 DH, matin et soir. Le pharmacien me propose encore un mélange d'hydrolat (cèdre d'Atlas et genévrier) qui aurait des vertus diurétiques et une huile à base de plantes pour les massages. Je débourse 180 euros. C'est mon cadeau de Noël.

Je ne dois pas attendre de résultats immédiats, m'a dit le pharmacien.

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18 janvier

Au travail, nous arrivons à la fin des soldes. Je passe toute la journée debout, à mettre des étiquettes à ¼ de prix, au milieu d'une foule déchaînée, dans le bruit et le désordre. Je suis fatiguée à pleurer. Je n'ai plus de nerfs et mon corps n'en peut plus.

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20 janvier

Sur l'insistance de mon amie Nadia, j'appelle trois jours de suite à 7 h 30 le matin, une de ses connaissances du sud de la France qui a un don de guérison. Je passe très vite de l'espoir à la déception.

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