Je suis de retour de mes vacances un peu spéciales en Forêt Noire : 3 semaines de thérapie intensive à la Feldbergklinik. C'est une clinique spécialisée en lymphologie. J'ai eu chaque jour deux séances de drainage lymphatique de 45 minutes avec plusieurs bandages sur les deux jambes, de la gymnastique, et des sorties dans la neige !
Nous étions 70 patients. Je voyais toujours de nouvelles têtes. Ceux qui partent sont remplacés par des nouveaux qui arrivent. Dans cette clinique, on traite les œdèmes lymphatiques et les lipoedèmes.

Les lipoedèmes m'impressionnent beaucoup. Ils touchent seulement les femmes, qui deviennent très fortes et difformes. C'est terrible à voir. Par exemple, chez Martina, la maladie a commencé à la première grossesse. Comme elle ne savait pas ce que c'était, elle a essayé de faire un régime, mais elle a maigri dans la partie supérieure du corps et continué à grossir en bas. Maintenant elle a deux enfants. L'aîné a dix-neuf ans, le second, une dizaine d'années. J'ai aidé Martina à se déshabiller au vestiaire de la piscine. Elle est tellement forte qu'elle n'a plus aucune sensation dans les doigts et n'arrive pas à s'habiller ou se déshabiller toute seule.

A côté des lipoedèmes, il y a les œdèmes lymphatiques, qui arrivent le plus souvent après une opération, mais sont parfois aussi héréditaires. Ils commencent parfois pour les femmes à la puberté. Les hommes aussi sont touchés, et il y a ici quelques hommes très minces chez qui, à première vue, on ne voit rien. La plupart des œdèmes lymphatiques soignés à la Feldbergklinik concernent l'œdème du bras, après le cancer du sein. On bande chaque doigt séparément et ensuite tout le bras.

Les patients viennent de toute l'Allemagne, et même d'Italie. Cesare m'a demandé une petite prière avant de repartir chez lui en Toscane. Une toute jeune femme étudiante à Bâle est partie au début de mon séjour. Elle souffre d'un œdème lymphatique à la jambe droite.

Pour moi, le choc a été le premier jour. J'ai été reçue par une femme médecin qui m'a dit que les pieds montraient les premiers signes de la maladie et que je ne guérirai pas : je devrai vivre avec elle le reste de mes jours. On ne peut pas guérir, on peut juste essayer de garder "sous contrôle" la maladie avec une bonne thérapie (drainage lymphatique), un traitement de compression (bandages et collants de compression) et du mouvement. J'ai participé chaque jour au programme de gymnastique proposé et je vous assure que ce n'est pas facile de faire de la gymnastique quand on a des bandages serrés depuis les pieds jusqu'au sommet des jambes ! On a aussi essayé de me bander le ventre, mais l'essai n'était pas concluant. En plus, les bandages serrés provoquent une augmentation de la tension artérielle à vous donner le vertige !
Je suis très contente de ce temps à la Feldbergklinik. L'œdème a fortement diminué sur les jambes, reste cependant encore assez important sur le ventre. "Le problème, ce n'est pas les jambes, c'est le ventre" m'a dit la thérapeute. C'est là que le système lymphatique a été perturbé au moment de l'opération. Maintenant, je dois chercher comment continuer. J'ai reçu des collants super, faits sur mesure, et qui sont comme une deuxième peau, mais ils sont assez épais et je pense qu'en été, ce sera probablement plus difficile.

Devant le diagnostic posé, on peut avoir différentes réactions. J'ai vu une femme faire de la gymnastique avec rage ! Pour moi, je pense que la révolte ne mène à rien. Alors reste la possibilité d'accepter ou de subir. Il faut sans doute du temps pour accepter sereinement, tout en luttant pour se maintenir le plus possible en forme. Vous pouvez prier pour moi dans ce sens : merci ! En fait, je savais déjà avant d'aller à la Feldbergklinik que je ne guérirais pas, mais je gardais quand même un petit espoir.

J'aimerais ajouter que j'ai eu une très belle relation avec la thérapeute. Natalia est polonaise et a 23 ans. Nous avons eu des conversations animées. Petit extrait :

« Est-ce que vous pensez que les chrétiens, les musulmans... et toutes les autres religions, nous avons le même Dieu ? » Après un bref instant de réflexion, je lui ai dit : « Natalia, je te connais un petit peu, mais je ne sais pas tout de toi. Tes amis te connaissent encore mieux, mais ils ne savent pas tout de toi. Chaque être humain est un mystère pour les autres. Si chaque être humain est un mystère, alors Dieu est encore un plus grand mystère : je peux connaître quelque chose de lui – et Jésus est venu nous faire connaître Dieu – mais je ne peux pas tout connaître de lui. Les musulmans connaissent aussi quelque chose de Dieu mais ne savent pas tout de lui... » Son visage s'est éclairé. « Ah ! C'est intéressant de voir les choses comme ça ! »

J'ai connu beaucoup de personnes très handicapées qui vivent leur maladie avec courage et sont pleins de joie de vivre, ce qui est un encouragement pour moi aussi.

A chacun, chacune de vous, bonne route vers Pâques !

Une vidéo qui explique ce qu'est l'œdème lymphatique :

https://youtu.be/DblcYa42RXA