Ich habe lange überlegt ob ich das Kapitel hochladen soll oder nicht aber jetzt mache ich es einfach. Es soll euch einfach informieren. Tut mir leid für die,die es nicht mögen.

Eure @the_thecx
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Liebes Tagebuch,
ich habe in meinem Leben schon einige Medikamente genommen. Die meisten haben mir nach einer kurzen Zeit einfach nicht mehr geholfen. Ich war frustriert von dem ständigen neu Einstellen, neu Abwarten ob das neue Medikament endlich hilft, neu überlegen was man als nächstes ausprobieren könnte. Und immer wieder neu enttäuscht werden, wenn es doch nicht besser wird, wenn das Medikament doch nicht hilft.

Das erste Medikament das ich genommen habe (so weit ich weiß) war Kortison. Ich denke, dass war damals das Naheliegenste. Ich war drei Jahre alt und Rheuma wurde erst vor kurzem bei mir diagnostiziert, nachdem man erstmal dachte das es einfach nur Wachstumsschmerzen oder später Krebs war. Ich konnte früher noch keine Tabletten schlucken, darum musste ich immer zu Kortison Schüben in die Uni. Dort habe ich meistens ein bis zwei Nächte verbracht und mir wurde Kortison als Tropf verabreicht. Nicht gerade super wenn man bedenkt, dass ich damals gerade mal drei war. Aber Kortison kann auch als Spritze direkt ins Gelenk gespritzt werden. Das wird meistens bei einer Punktierung gemacht. Dabei wird zuerst die Flüssigkeit, die sich durch die Entzündung im Gelenk anreichert, entnommen und dann wird Kortison ins Gelenk gespritzt. Früher, als noch nicht so viele Gelenke betroffen waren, sondern nur ein oder beide Knie, hatte ich bei den Punktionen gar keine Vollnarkose. Das Knie wurde zwar betäubt,aber ich war nur leicht im Dämmerschlaf. Danach konnte ich sogar wieder nach Hause. Später habe ich dann aber mehr Gelenke gehabt,die punktiert werden mussten und das bei Vollnarkose.
Aber zurück zu den Medikamenten. Jetzt wird es etwas kompliziert. Denn es gibt zwei verschiedene Arten an Medikamenten, die ich genommen habe.Das erste sind ganz normale Schmerzmittel, die den Schmerz lindern, aber nicht die Entzündung im Gelenk. Einige davon sind zum Beispiel Ibuprufen (das kennt fast jeder) Meloxikam, Diclofenac und Naproxen. Kennt man nicht, muss man auch nicht kennen.
Das andere sind die Immunsuppressiva. Das sind Medikamente, die die Wirkung des Immunsystems vermindern. Jetzt fragt man sich erst mal: was hat das für einen Sinn, das System zu lindern was einem hilft gesund zu werden? Ganz einfach: Bei Rheuma ist das Immunsystem zu stark. Darum greift es die Gelenke an obwohl es dort gar keine Entzündung gibt. Darum entstehen Entzündungen und das Immunsystem muss gebremst werden. Dafür gibt es die Immunsuppressiva. Oft werden beide Arten von Medikamenten zusammen genommen, wie bei mir.
Mein erstes Immunsuppressiva war Cyclosporin A. (Das typische bei diesen Medikamenten sind scheinbar ihre unmöglichen Namen). Das habe ich früher immer als Tropfen in Saft genommen, weil ich noch keine Tabletten schlucken konnte. Aber genau wie vorher das Kortison hat es nicht so geholfen, wie es hätte helfen sollen. Darum habe ich dann wieder ein anderes Medikament bekommen. Und das ist bisher das wohl schlimmste Medikament, was ich genommen habe. Das Medikament von dem ich spreche heißt Methotrexat kurz MTX. Es gibt wahrscheinlich fast niemanden mit Rheuma der nicht schon mal von diesem Medikament gehört hat. Und damit meine ich wirklich fast niemanden. Jeder im Krankenhaus in dem ich war kann dazu seine eigene Geschichte erzählen. Und das ist wirklich so: Die einen lieben es, die anderen hassen es. Einige Patienten kommen damit super zurecht und andere, so wie ich hassen es eben. Weil es sehr starke Nebenwirkungen haben kann, nicht muss. Mir zumindest wurde davon immer übel und ich musste mich das ganze Wochenende (ich habe die Spritze immer am Samstag bekommen) übergeben. Da das Medikament eine sehr gelbe Farbe hat, konnte ich später nichts gelbes mehr essen, wie zum Beispiel Curry oder Fanta. Und das ging vielen so. Am Ende, kurz bevor das Medikament abgesetzt wurde, musste ich mich sogar schon übergeben, wenn ich nur die Spritze gesehen habe. Selbst jetzt, wenn ich das schreibe und daran zurückdenke, liegt mir noch der beißende Geruch dieses Desinfektionsmittels in der Nase. Und ganz ehrlich, mir wird etwas schlecht. Aber das Medikament hat mir irgendwann auch nicht mehr geholfen.Dann habe ich ein damals noch sehr neues Medikament, Humira, bekommen. Meine Eltern mussten dafür sogar erst vor Gericht, um zusammen mit anderen Eltern zu erreichen, dass auch Kinder dieses Medikament nehmen dürfen. Das war damals noch nicht der Fall. Auf jeden Fall habe ich dann dieses Medikament auch als Spritze bekommen und ich kann mich noch an das erste mal erinnern, als ich diese Spritze bekommen habe. Das hat so höllisch gebrannt, dass ich immer schon am Vortag Angst davor hatte. Dann hat das aber auch nicht gewirkt und ich habe es zusammen mit MTX genommen. Auch das war vergebens. Irgendwann bin ich dann in eine Spezialklinik für Rheuma gekommen und dort habe ich dann das Medikament bekommen, dass mir geholfen hat: Tocilizumab. Das habe ich auch wieder über einen Tropf bekommen und mein Blutdruck,Puls und Sauerstoffsättigung mussten kontroliert werden, weil das Medikament starke Nebenwirkungen haben kann.
Irgendwann ging es mir dann so gut, dass alle Medikamente abgesetzt wurden. Jetzt nehme ich Meloxicam (Schmerzmittel) aber wieder drei mal täglich,weil ich oft Gelenkschmerzen habe, aber noch zu wenig Flüssigkeit im Gelenk ist, als dass man Punktieren könnte.

Uff, längstes Kapitel aller Zeiten, aber das war einfach mal nötig