C'est la merde ! Encore un réveil nocturne en pleine tachycardie à plus de 200 pulsations minutes. Rendormissement impossible. Même si je n'étais pas conscient au moment de l'épisode, comme d'habitude d'ailleurs, j'en ai tous les symptômes : mon système autonome du cerveau vient de me réveiller pour urgence vitale : insuffisance respiratoire pour cause de laryngomalacie (oui, alors c'est le pneumologue qui vient de me découvrir cette petite merveille, j'expliquerai), entraînant une détresse respiratoire, laquelle a engendrée une tachycardie (accélération des battements cardiaques jusqu'à 220 pulsations minutes pour augmenter l'oxygénation des globules rouges), mais, pour la raison ci-avant donnée, y a même pas d'oxygène du tout dans les poumons, le larynx est bloqué. Y a rien qui rentre. Du coup l'oxygène dans le sang artériel tombe en chute libre (il doit être constant à 100%, et est acceptable à 98%. « Pour les vieilles personnes de plus de 80 ans » (sic le pneumologue), il est toléré qu'il descende à 95%. De toute façon, va bien finir par falloir qu'elles crèvent, alors, mourir en douceur pendant la nuit, c'est dans le moins pire (méchante blague cynique, y en aura d'autres). N'empêche, en dessous de ce seuil on appelle ça une hypoxemie, et ça devient grave, parce que les premières cellules à asphyxier sont celles du cerveau, nos amis les neurones. Oui, ben moi, j'ai une hypoxemie à moins de 90% de moyenne quand je dors. C'est pas bon. Mais, il semble que j'ai dû apprendre a faire plus ou moins avec parce que normalement, on meurt avec une hypoxemie sévère. La polysomnographie montre même que mon corps aime les records en la matière puisque la saturation en oxygène fait des descentes jusqu'à 80%... ce qui est techniquement un état d'hypoxie, et c'est une raison suffisante pour entraîner la mort si ça dure un poil trop. Heureusement, le corps est une merveille. Chez moi, dès que j'arrive au seuil des 80% d'oxygène artériel, et arrivé à 220 pulsations cardiaques par minutes pour tenter de compenser, le système autonome du cerveau, qui veille quand même au grain quand on dort, dit : ça suffit comme ça les conneries, t'es en train de mourir, réveille toi immédiatement ! Et là, c'est réveil d'urgence. Horrible quand je reprends conscience, parce que des fois ça dure 3 secondes et je m'en souviens pas. Mais la polysomnographie à qui rien n'échappe (24 électrodes des ceintures, pour mesurer l'amplitude respiratoire thoracique et abdominale, et une caméra pour regarder tout ça montre que je fais 150 de ces conneries de micro réveils en 8h, dont 2 seulement sont conscientes.
Ben voilà pourquoi je fais des paniques nocturnes, que j'ai un sommeil pourri et constamment interrompu avec une efficacité de récupération du sommeil de : roulement de tambour ; 0%.

Putain, 8h à pseudo dormir pour récupérer 0% ! Autant dire que ça sert à rien. J'ai plus de vie. Et éveillé, je suis un zombi (gentil le zombi, mais faut pas trop l'emmerder, parce qu'il est crevé) alors, il repart pour un tour... jusqu'à avoir une récupération de plus de 0%. Ben sinon, ça,sert à rien de se réveiller vraiment, forcément. Ce qui n'arrive qu'à l'épuisement total de tout le bordel, soit autour de 3 à 4 jours. Vaut mieux d'ailleurs, parce qu'au delà de 0% de récupération de sommeil on meurt tous au bout de 7 à 8 jours, 10 pour les plus résistants.

Ouai. Mais en plus, c'est pas pour autant la super récupération. Je suis tout le temps crevé ; pas tout à fait littéralement ; mais presque. Zéro force dans les muscles, la migraine, les acouphènes et... la somnolence « magique », un truc qui fait qu'on sait jamais trop ce qu'on fait, et donc beaucoup de conneries... comme être incapable de faire 2 trucs en même temps, oublier ce qu'on est en train de faire ou louper la marche et se casser la gueule. Mais c'est pas grave, ça. C'est pas mortel. C'est juste... pénible.

Bon. Ça fait 55 ans que ça dure. J'avoue, quand j'étais petit, aller dormir, c'était la terreur, mais je savais pas bien pourquoi. Et se réveiller, c'était un calvaire. Ben c'est resté comme ça ! Y a toujours un bout de mon cerveau qui a peur de mourir même quand je me repose. Mais je ne le savais pas jusqu'à... il y a 3 semaines, un mois.
Ben maintenant je sais. J'ai encore plus peur de dormir. Ça aide pas !  Du coup j'oscille entre insomnie par angoisse et hypersomnie non récupératrice par épuisement. Ben, sinon ce serait pas drôle. Hein!

Alors quoi ! Ben d'abord, ca fait des dépressions à répétition, fort pénibles, et des périodes d'hypeactivité courte sous adrénaline, ce qui n'est pas reposant. Et ainsi de suite.

Oui mais voilà, j'ai plus 20 ans comme dirait l'autre ! À 55 ans, à ce régime, mon corps n'en peut plus. Il veut plus bouger quand je lui demande. (A ceci près que pour une raison qui m'échappe j'ai un syndrome des jambes sans repos, pas reposant non plus et dont le traitement est le même que celui de la maladie de Parkinson. Ouai, je frime ! Je cumule. Mais je vous jure, je fais pas exprès). Mais ca se traîne. Tout mes muscles me hurlent qu'il sont fatigués (alors qu'ils ont bougé toute la nuit en dormant alors qu'en théorie, tout ce qu'on attend d'eux, c'est qu'ils se détendent).

Personne veut le croire ! Pour les gens en général, ca donne : c'est une faignasse, c'est un boulet, ou encore, c'est une diva, etc. Situation toujours très gratifiante.

Pour les professionnels psychiatres... plus de 25 ans de thérapies, les 15 premières années sont de type freudienne. Y a un trauma ! Ben oui, c'est sûr, y en a. Tout ca n'est pas sans conséquences multiples. Ça a énervé ma mère, mes frères et mes sœurs, woh woh, tout ça c'est du bonheur ! (Oui, c'est pas de moi, c'était de Cloclo !) Bon, donc je leur cause pendant 15 ans... à des professionnels... qui prennent leur chèque à l'époque et vous donnent rendez-vous la semaine d'après. Me voilà bien avancé. Je sais pourquoi j'énervais maman jusqu'à peter les plombs, pourquoi je ressentais une certaine hostilité, j'ai même reconstitué 90% du puzzle à partir de mes souvenirs et ceux de maman. Mais, les 15 ans de psys qui vous écoutent sans rien dire, ça a pas servi à grand chose pour régler mes troubles du sommeil. Et puis, quand on dort de manière aussi merdique, on se met à patiner de plus en plus avec l'âge. Ça va de mal en pis. Qui résisterait à 55 ans de fatigue sans payer le prix ? Pas mon corps en tout cas !

Ensuite, les professionnels, les psychiatres, toujours, mais nouvelle époque, ont eu une grande idée sur l'interprétation du phénomène : IL est bipolaire ! Ben oui ! Évidemment, ça expliquerait les dépressions périodiques, les phases actives mais hyper anxieuses... me voilà partie pour une tunnel de traitements chimiques. 15 ans d'antidépresseurs, +10 autres avec des anxiolytiques + des régulateurs de l'humeur + des essais cliniques... On en est au 4ème psychiatre, là. Je suis dans la catégorie cinglé ; encore quelque chose de super gratifiant ! Ça va pas être le dernier, va y en avoir un 5ème.

Alors au passage, y a 2 trucs que je tiens à dénoncer fermement :
1/ c'est la stigmatisation sociale des handicaps psychiques et mentaux. Pour moi, les gens pas bienveillants de nature sont d'une violence et d'une perversité inacceptable ! Ça, je veux qu'on l'entende.
2/ le positionnement de certains psychiatres, en position de pouvoir, qui infantilisent leurs patients et les prennent pour des cons, c'est inadmissible aussi ! Je suis pas con ! (Têtu, oui, mais con, non !) Mais je le vois quand on me prend pour un con ! Et en plus, comme je suis classé comme malade mental, on me gratifie d'une attitude condescendante où de toute façon, je suis un être inférieur intellectuellement.  Alors... certes, j'ai des difficultés de concentration, un déficit d'encryptage de la mémoire à court terme, et quelques autres machins que n'importe qui soufrant de troubles sévères du sommeil aurait ! Je suis bien d'accord là dessus. Mais mon coefficient intellectuel est de 140, ce qui me plaice dans les 2% de la population capables de résoudre les problèmes complexes et de manier les abstractions pures. D'accord ? Alors, rangez vos représentations à 2 balles sur les déficits psychiques tout juste bons pour les discussions de comptoir de bar, mais faut pas tout confondre. On peut avoir des difficultés de concentration et plein d'autres problèmes psychiques et en même temps être plus intelligent que 98% de la population pour ce qui est de la résolution des problèmes complexes. Ça n'a rien à voir ! Et quand bien même, ça ne donne le droit à personne de ne pas accorder la même dignité à tout le monde. J'ai vu des « normises » ( c'est le gentil surnom qu'on donne aux gens qui croient qu'ils sont normaux ! ) Faut se réveiller, les normises, normal, ça n'existe pas, sauf dans votre imaginaire. Personne sera d'accord sur la définition de normal ; en revanche une majorité de la population croit qu'elle est normale... mais croire ça, ça s'appelle être bête ; c'est une autre forme de débilité intellectuelle - outch, ça va en piquer plus d'un ça ! - Ben tant pis, je cherche pas à être populaire, mais à bousculer les façons de penser qui font plus de mal que de bien).

Bref après cette parenthèse, me voilà handicapé bipolaire, ALD 23, autrement dit frapadingues et assimilés. 2 autres psys, 10 ans de traitements, que des échecs thérapeutiques...

À quel moment, dans la tête d'une personne très fière d'avoir un diplôme à bac + 10 a-t-elle la capacité d'envisager que son diagnostic est... pas tout à fait le bon, voire pas du tout ? Et bien, si je dois me baser sur mon expérience, ça leur prend à peu près autant de temps que la durée de leurs études universitaires, c'est à dire longtemps !

Me voilà balancé de spécialistes en spécialiste, endocrinologue, cardiologue, neurologue, neuropsychologue, gastro-entérologue... truc-en-logue, et enfin au bout de 10 ans, fortuitement pendant un endormissement lors d'un soin à l'hôpital, panique d'une infirmière ; désaturation en oxygène à 83%. J'ai beau somnoler, je l'entends la panique de l'infirmière, et le médecin, qui a jeté un œil sur les moniteurs, s'aperçoit que je suis revenu à l'état d'éveil et essaye de calmer l'infirmière et la tire hors de la chambre. Réveillé, la saturation en oxygène est redevenue dans la norme. Mais dans le couloir, ça discute fort. Bon, finalement le médecin entre dans la chambre fait semblant d'être étonnée que je sois réveillé et me tient à peu près ce langage : Ah, vous êtes réveillé ? (Je répond pas, ca s'appelle une question réthorique. La réponse est dans la question, suffit de la regarder ! Et elle ajoute : Ne vous inquiétez pas, l'infirmière s'est un peu affolée, mais rien de grave, rassurez-vous ! Fin de citation. Et bien ça, ça s'appelle prendre les gens pour des cons, et j'aime pas du tout !  Mais vraiment pas. Mais bien sûr, maman m'a appris à être poli, et que dire a quelqu'un qu'il vous prend pour un con, ça se fait pas, même si c'est vrai. Alors, je fais semblant de pas être inquiet. Mais c'est pas plus vrai pour autant. Elle ment, je mens, nous mentons... les règles de la vie sociale quand on veut éviter les sujets qui fâchent par exemple.

Mais quand même, ça le refait le mois suivant, puis un 3eme. Alors pour finir, après tous les trucaulogues, et la spécialiste du sommeil - psychiatre elle aussi (excellente au passage... si si, y a des gens compétents et efficaces), on m'envoie chez le pneumologue, mais alors dans la semaine comme si il y avait une urgence vitale... je suis surpris. Après 25 ans de psychiatres, c'est la première fois que j'en vois un s'affoler pour un de ses patients.

Le pneumologue, pour ceux qui n'ont pas testé, c'est une expérience ! J'avoue que le moment de la cage en verre sous vide juste avec un tuyau  et que c'est pas vous qui décidez quand et comment vous devez respirer, ça m'a fait flipper. Le moment d'épouvante quand il ferme la cage hermétique, ça fait peur quand on a trop regardé de séries avec des serials killers tous plus siphonnés les uns que les autres.

Bref, fin de l'examen et bilan du pneumologue : votre capacité pulmonaire est bonne, pas de problème au niveau des échanges gazeux de votre sang. Vos poumons vont très bien... par contre vous avez le larynx mou.
- pardon ?
- oui, alors disons que votre cartilage du larynx n'a pas de rigidité, si vous voulez, et qu'il se ferme quand vous inspirez à l'horizontal et que vos poumons sont vides et que vous ne pouvez plus inspirer parce qu'il s'aplatît (le larynx). On appelle ça une laryngomalacie de l'adulte. C'est assez fréquent chez l'enfant mais rare chez l'adulte. J'ai mille questions, mais le docteur a pas le temps, et il me conduit vers la sortie. Et je rentre tout seul avec ça ! Alors, évidement, je fais des recherches sur le truc. Effectivement, côté pédiatrie, y a de la literature, mais chez l'adulte... quasiment aucune publication sérieuse. Dans une étude en langue française, je ne trouve que 2 cas répertoriés. Pas de quoi faire des stats ! Et sur les causes de ladite laryngomalacie, personne est d'accord ! Mais c'est quoi ce truc ? Jamais je n'avais entendu parler d'une chose pareille. Ben c'est simple, c'est un cartilage tellement peu cartilagineux qu'il a pas de rigidité. Ça, je savais que ça pouvait exister, mais pas au niveau du larynx ! Alors d'abord y a pas 36 traitements possible. C'est pas comme bipolaire. Y en a 2 : une machine qui décide à votre place de votre respiration (le plus courant), et la chirurgie, mais que sur 2 cas d'études. C'est un peu flippant.

Bon la machine, que je lui donne un nom gentil ou pas, c'est l'horreur en tout cas pour moi ! En 3 semaines, j'ai réussi à dormir qu'une seule fois plus de 6 heures avec et c'est parce que j'étais vraiment, mais vraiment à bout. Sinon, j'en suis au 4eme masque et impossible de m'endormir avec ça. Si on parle, on a une voix de canard. C'est rigilo 2 minutes. Faut se forcer à rester bouche fermée. Ça va si ça souffle pas trop fort. Après, les concepteurs de masques s'y sont donnés à cœur joie. Il y en a 32 ! Bon, mais y a pas que le masque qui est important dans cette affaire. Y a aussi le harnais pour le maintenir. Et pour ces trucs, on dirait qu'il y a une bande de mecs qui ont un kiff pour le BDSM contre moi. Je sais bien qu'on a tous une morphologie du visage et de la tête différente, mais ils se sont acharnés à me concevoir des masques qui soient des tortures pour ma tronche. Entre les bidules qui me broient les gencives atteintes d'une parodontite sévère causée par les effets secondaires des médicaments (antidépresseurs en particulier) et qui font qu'il appuient juste là ou ça empêche le sang de circuler, celui qui rentre dans les narines mais qui se retourne à l'envers et fait des fuites, celui qui m'envoie l'air expiré sur la frange des yeux que c'en est insupportable, celui avec un harnais qui m'appuie juste sur l'os occipital en dessous de yeux et qui fait mal, et le dernier en date en cours d'essai qui est conçu pour des narines de gens qui ont un museau de babouin, je suis à bout de nerf. Je vous jure que j'y mets de l'énergie. Mais après avoir chialer de douleur pendant 2h sans arriver à dormir, j'en peux plus.

J'ai envie soit qu'on me fasse un moulage de mon nez à moi qui se trouve être particulièrement court, soit de me faire opérer. Mais ça va pas pouvoir continuer comme ça !

Ça fait pratiquement 6 ans que je suis alité parce que mon cerveau ne reçoit pas d'oxygène et qu'on me prescrit des neuroleptiques nocifs inefficaces dans le cas d'apnée du sommeil singulièrement du à une laryngomalacie rare de l'adulte, et non pas l'apnée obstructive du sommeil dite du ronfleur (parce que c'est pas la même !). Sur les enregistrements je ne ronfle que 30 secondes. On peut pas dire que ce soit le problème chez moi. Je veux bien me faire gonfler comme une montgolfière pour avoir de l'air, mais faut quand même qu'à un moment je puisse m'endormir avec !

Bref. Comme d'hab, on dira que je fais mon original ou mon intéressant, ou plus certainement mon emmerdeur, mais J'EN AI MARRE !
Soit on me trouve un truc qui me permet d'avoir une vie, soit, tout ça n'est que de la torture psychique et physique. Et là, je dis Stop.
Messieurs les docteurs, merci pour vos bons soins. Mais de grâce, assurez-vous que ce soit les bons !

Petite remarque concernant ce foutu larynx mou, je me suis demandé pourquoi moi ? Et j'en connais avec des idées tordues sur le sujet. Mais,  Nan ! C'est pas ça !

Je l'ai déjà écrit, je suis né avec une malformation congénitale du fil sublingual attachant ma langue à ma mâchoire. Ça semble tellement ridicule ! Personne y a regardé. Sauf que ça empêche la succion et la déglutition.  Restait que l'aspiration, ce qui n'est pas la méthode la plus efficace pour s'alimenter pour un bébé. Maman avait les tétons qui saignait, bon d'accord. Mais la tétine du biberon c'est nul pour un bébé qui a cette malformation du fil sublingual. Plus on aspire, plus la tétine se bouche. Ça altère la croissance et ça explique mon retard de développement moteur (ouai, je savais pas marcher à 2 ans. C'était pas de la mauvaise volonté, ça s'appelle un retard psychomoteur, les mamans ! Faut consulter un pédiatre, pas foutre le môme sur du gravier en espérant que ça va venir tout seul comme par magie ! Faut soigner, pas punir. Je dis ça, je dis rien.... Par ailleurs, Ben oui, un bébé qui a faim, ça chiale tout le temps. C'est pas une raison pour le faire attendre une heure de plus pour le punir ! Ensuite, ben non, la tétine ça marche pas plus pour boire son lait. Et oui, faut y passer 2 heures. Je sais, c'est casse-pied et on a autre chose à faire, mais c'est pas de la faute du bébé. Après, ben non, on peut pas déglutir non plus avec cette malformation ! Ça passe pas la gorge ! Y a qu'une adaptation physiologique possible pour survivre à ca, c'est que le cartilage du larynx reste mou. Si jamais il durci, le bébé, il meurt. Il se trouve que mon corps voulait pas. Et vu que personne a eu l'idée de faire un examen du bébé, de l'enfant avant 4 ans et demie, et que la fortuitement on voit la malformation du fil sublingual. Suffit pas de le couper pour tout résoudre. C'est trop tard. Le cartilage du larynx, il restera mou. C'était une question de survie. Et oui, il se dilate pour avaler, mais ça laisse pas de place pour les voies respiratoires. Et s'il tousse tout le temps, c'est pas parce qu'il a des angines, c'est parce que les voies respiratoires et de déglutitions sont pas bien étanche quand il mange. Donc il vomit pour pas s'étouffer ! Tout ça c'est logique !

Heureusement que la médecine progresse. Encore faut-il être bienveillant avec un enfant qui a des difficultés pour comprendre pourquoi. Parce que y a toujours une raison. Et c'est pas forcément les idées exotiques de Freud ou Lacan. Des fois, les traumas et les problèmes de relation mère/enfant, c'est un peu plus compliqué qu'une question de désir ou pas. Le somatique, c'est le premier truc à regarder si on veut que le reste se déroule pour le mieux.

Voilà. 55 ans pour trouver la cause d'un trouble qui m'a pourri la vie tout ce temps et qui n'a pas encore fini de me la pourrir, c'est long, en attendant.

Et je fais quoi maintenant que ça m'a foutu en l'air une bonne partie de la vie en plein milieu ? C'est qui qui va me les rendre les années perdues ? Les mois à avoir envie de crever, le harcèlement et les insultes qu'il a fallut encaisser ?

Que certains ne soient pas étonnés si j'ai peu de patience pour la bêtise humaine.

Maintenant : qui va me trouver LE SPÉCIALISTE DE LA LARYNGOMALACIE DE L'ADULTE ?

Parce que souffrir, ça suffit ! Je veux plus. On arrête ! Le masochisme, ça m'excite plus pour se justifier d'accepter les abus de toutes sortes ! J'ai plus envie de jouer à ça avec ce qui me reste de vie. J'aurais jamais du m'approprier ça.

Je veux qu'on me propose une solution respectueuse pour sortir de ce mercier ! Parce que c'est pas aux victimes de la gente des incompétents de réparer leurs erreurs. C'est aux incompétents de se réformer et de se remettre en question. C'est comme ça que doit être l'ordre des choses ! Faut arrêter les conneries. Et si c'est pas fait pour moi, je demanderai des comptes pour les autres victimes. Faut au moins que cette souffrance serve pour l'épargner à d'autres ! Sinon, rien que l'idée que ça ait servi à rien me rend fou.

Voilà ! C'était le coup de gueule du jour !

Si y en a un qui réussi à lire jusqu'au bout, je lui devrais un cadeau de remerciement.

Aller, bonne journée.
On a un monde à changer. Mais attention, on se maltraite pas pour le faire. Ça, c'est un comportement de victime. Faut savoir cibler son effort.

Bises.