Una luz blanca me pega de lleno en la cara y me despabila. Despierto alarmada sobre la acera, con un frío que hace que mis rodillas duelan. Al instante siento que una mano fuerte tira del cuerpo de Dan lejos de mí y me pongo de pie, en guardia, aferrándome a la mano libre del niño.

Es un hombre quien lo sostiene y, de momento, no alcanzo a ver el uniforme, por lo que mi primer instinto es empujarlo y recuperar al niño de un solo movimiento. No llego muy lejos, el niño se aleja corriendo hacia un hombre que se aproxima a la distancia y dos oficiales me esposan sin previo aviso.

—¡Papá! —lo llama y entonces me relajo.

No cabe duda: el karma es una perra.

El hombre de la silueta es su padre y Daniel quiere estar con él. No hay más qué hacer por él.

—Yo estaba cuidando al niño —le explico a uno de los dos oficiales en la escena, el que me mantenía sujeta de los brazos por detrás.

—Díselo al juez —gruñe el moreno que no me está sosteniendo.

—¡Es cierto! —interviene Dan—. Ella se quedó conmigo, ella me encontró.

Entonces mi mirada se cruza con la de su padre, que se aferra con ímpetu al niño, sosteniéndolo contra su pecho como si de dejarlo en el suelo pudiera evaporarse como un fantasma.

Enfoco la mirada en el hombre que me ve con incredulidad.

Los engranes en mi cabeza comienzan a girar y todo cae en su lugar otra vez.

Es el pervertido.

—¿Señorita Collins?

—¿Pervertido? —se me escapa y me apresuro a corregir cuando me percato del ceño fruncido de Dan—: Señor Adacher.

Casi no lo reconozco con esa fachada tan desaliñada. Parece haber pegado el salto de la cama. Su cabello, antes ordenado con manía, ahora me recuerda a uno de esos peluquines para comerciales de productos del cabello después de la ducha. Podría jurar que se ha estado pasando los dedos con desesperación. Si no tuviéramos una pequeña historia desafortunada detrás, quizá podría admitir que se ve lindo... incluso sexy.

—¿Se conocen? —pregunta el niño, ladeando la cabeza como un perro curioso.

Niego.

—No.

—Sí.

Respondemos al unísono.

—Bueno... Algo —admito con más resignación que cordialidad.

—Un poco —añade él después de mí—. En una entrevista.

—Sí, en la entrevista...

—Fue muy breve.

—Demasiado breve.

El niño saltea la mirada entre nosotros, y sonríe con una alegría indescriptible. De la nada, sus ojos se han iluminado y su carita no presenta más dolor.

—¿Serás mi nueva niñera?

Abro los ojos de golpe y miro a su padre, que parece casi tan consternado como yo. Aunque él se recupera mucho más rápido y niega rotundamente.

Menudo idiota, hasta parece que la simple idea de tenerme cerca lo repele sobremanera. ¡Pues que sepa que a mí tampoco me hace ninguna gracia tener que volver a verlo!

—Ya hemos hablado de esto, Dan, la señorita Pollet va a cuidarte...

—¡No quiero que me cuide ella! ¡Habla portugués!

—Tú dominas el portugués.

—¡Yo odio el portugués!

—Aunque quisiera quedarme a ver esta emotiva discusión padre e hijo, que de verdad se ve prometedora, necesito llegar a casa, así que... —Me inclinó hacia adelante y dejo a la vista mis manos esposadas sobre la espalda—. ¿Me dejan ir?

Los policías desvían la mirada como si estuvieran viendo algo ilegal y el padre de Dan solo cierra los ojos como quien ha presenciado la peor bobada en la historia de esa pequeña playa.

Dan, sin embargo, teniendo un corazón tan puro como el mío (a veces) me mira directo, con una sonrisa alentadora.

Los oficiales miran a Adacher y él les indica con un gesto que me dejen en paz. Ellos no tardan en acatar la orden y liberan mis manos de las frías esposas que las atan.

—Papá, por favor —intenta Dan y se nota que está haciendo un gran esfuerzo por hablar frente a nosotros, porque sus manos comienzan a retorcerse como si fueran la palanca de frenos para su lengua y tuviera que tirar de ellas en cualquier momento.

—Daniel, ya está hecho y no voy a discutirlo más...

Sí, en definitiva Adacher era como Ben Aldoni. Tenía ese mismo aire autoritario que te hacía querer desaparecer al instante. No me sorprende que su hijo hubiese huido de casa durante la madrugada.

—¿Por qué?

Me crucé de brazos.

—Sí, Adacher, ¿por qué? —Era un reto, estaba escrito en mis facciones y Adacher lo sabía.

Un brillo de odio destiló en su mirada y estoy casi segura de que en algún momento sopesó la posibilidad de arrojarme al niño a la cabeza.

—Primero que nada, porque no tienes ni la edad ni la preparación suficiente para criar a un niño.

Me cruzo de brazos y le doy una mirada furiosa.

—Pues tú no tienes ni la edad ni el tiempo para ser un padre de un hijo de seis.

Dan abre los ojos de golpe y me mira como si estuviera loca. Probablemente lo estaba, pero no iba a retractarme.

Adacher abre la boca, pero luego parece sopesarlo mejor y la cierra de vuelta. Ha decidido ser el adulto responsable que yo jamás seré.

—Por favor, acompañen a la señorita Collins a su casa —les pide a los oficiales, pero el matiz de su voz hace que todo lo que sale de él parezca más una orden que una amable petición.

Lo que también tiene un efecto dentro de mí, uno que solo silencia el instinto de supervivencia que todavía conservo medio útil: el desafío.

—Gracias, conozco el camino...

—Gracias por cuidar a Dan —dice como si no me escuchara—. Tú y yo vamos a tener una larga conversación después de esto —le reprocha al niño, con autoridad.

—No seas duro con él. Solo quería un poco de paz.

No sé por qué se me ocurre abrir la boca cuando nadie me ha pedido mi opinión, pero es como un superpoder que todavía no puedo controlar. Soy la neófita de las lenguas sueltas.

—¿Se conocen bien? —pregunta con ironía, arqueando una ceja retadora.

—Pues sí, la verdad es que he podido conocerlo muy bien este rato.

—Hum. Papá...

—Claro, porque se puede conocer bien a una persona en ¿cuánto?, ¿dos horas?

—¿Al menos sabes por qué huyó? —Cuando no obtengo una respuesta, continúo—: ¿Al menos sabes qué es lo que quiere?

—No quiere hablar portugués y ahora yo quiero terminar esta conversación. Ve a casa.

Da la vuelta con Dan en brazos y no dice más.

Acepto el viaje en la patrulla porque Adacher me ha succionado la energía como una supernova y de pronto no creo tener la fuerza suficiente para volver a casa tan a prisa. Es lo que sucede con el insomnio, cuando llega pega duro.

****

El médico sonríe ligeramente y hace las anotaciones en su libreta. Si no lo conociera de años atrás, creería que está bastante incómodo con mi presencia, pero con el tiempo he aprendido que tiene una de esas sonrisas pequeñas. Es gracioso, él finge que no mira mi pecho subir y bajar y yo finjo que no sé que está tomando mis respiraciones por minuto. Luego simula que todo está bien, pero lo veo fruncir el ceño cuando toma mis manos otra vez.

Siempre lo hace.

Y hemos tenido la misma conversación años enteros.

«Es Livedo Reticularis».

«Lo sé, así ha estado siempre».

Frunce el ceño y mira mis brazos de nuevo hasta que los libera y regresa a su escritorio.

Y así termina la conversación siempre.

Pero esta vez es diferente. Hoy no se limita a fruncir el ceño, a soltar mis manos y anotarlo en el expediente. Esta vez quiere respuestas.

—Voy a necesitar otros estudios.

Y luego sueltan frases como esas y esperan a que uno siga con su vida como si no fuera la gran cosa, como si agregarle otro diagnóstico al expediente no fuera tan malo dadas las circunstancias, y que cualquier enfermedad asociada es nada para nosotros.

Porque creen que somos fuertes. Creen que podemos con esto y más, que ya nada puede dañarnos tanto como lo ha hecho nuestro diagnóstico de base.

Pero la verdad es que no es así. Yo ni siquiera puedo decir su nombre. Es extraño e impersonal, se siente ajeno e irreal y, aunque sé que es absurdo negarlo, no nombrarlo lo aleja de mí, al menos así parece, aunque Kleyton diga que tengo que aceptar mi realidad.

—¿Está todo bien?

El médico sonríe con calma. Sus ojos siempre transmiten paz, lo más común es que lance algunos chistes malos que hacen que todo sea más ameno, pero cuando se pone serio a piel se me vuelve de gallina. Como ahora.

—Esperaremos el diagnóstico. Los laboratorios nos ayudarán con a decidir lo que tenemos que hacer.

¿En espera de diagnóstico? Es la peor sensación. Cuando crees que no podría ser peor y resulta que la vida todavía puede sorprenderte y que, de hecho, se esfuerza por hacerlo, como si de alguna manera estuviera ensañada contigo, como si todo lo que tienes no fuera suficiente.

Siempre hay más. Nunca termina. Cuando estás en constante guerra con tu cuerpo jamás se detiene. Se trata de vivir cada día preguntándote si tendrás el tiempo suficiente para hacer todo lo que quieres hacer, se trata de vivir deprisa, de no dejar para mañana lo que puedes hacer hoy y no por un extraño sentido de responsabilidad, sino por tener miedo a no ser lo suficientemente fuerte como para llegar tan lejos en el futuro. La energía de hoy es la deuda de mañana. Siempre es así.

Es caminar por la acera y darte cuenta de lo afortunada que eres por tener piernas todavía y preguntarte si algún día sencillamente ya no estarán ahí. Es mirar el cielo y sentirte afortunada de poder hacerlo. Es valorar la vida, poder comer, bañarse y vestirse preguntándose si mañana podrás hacerlo también, si tendrás la energía suficiente para despertar, si el dolor va a dejarte ponerte de pie.

Y, sobre todo, es sentir ira y dolor contra nada en específico. Porque puedes perderlo todo en un parpadeo, porque caminas por la plancha sobre el violento oleaje del mar abierto.

—Por ahora todo indica que estás de maravilla. No pareces una persona enferma.

Apenas sonrío.

No, las personas con lupus nunca parecen enfermas. ¿Alguna vez has hecho tanto ejercicio que te duele mover cada parte del cuerpo? Tú lo sientes, hay dolor, pero nadie puede verlo; así es esta enfermedad, es la misma sensación de haber hecho ejercicio por horas, pero sin haber movido ni un dedo y multiplicada por diez.

—Todo va a estar bien, Danya —intenta calmarme—. No te adelantes a nada. Lo que importa ahora es que no tomarás más esteroides. Felicidades.

Bueno, ese sí que es un notición. Pocas cosas en este mundo nos dan tanta alegría como dejar los esteroides a los pacientes de reumatología. Los medicamentos tienen un par de efectos desfavorables en sus usuarios. Algunos nos hinchan la cara abotargándonos las mejillas, nos impiden cicatrizar adecuadamente o nos cambian el ciclo menstrual. Nada grave en la mayoría, pero algunas veces es como si nos volviéramos otras personas; unas que deben adaptarse a su nuevo cuerpo y cogerle carrilla hasta que los efectos adversos se van. Todo va mejor cuando llegas a ese anhelado punto de aceptación y adaptación; entonces hay que retirarlos poco a poco y tienes que volverte a adaptar a tu nuevo y desintoxicado yo. Aunque esa parte es la más sencilla, implica un esfuerzo más.

—Ya era hora —respondo, intentando parecer animada, aunque su reacción al ver mis manos me ha dejado un poco desencajada—. ¿Y bieeen...?

—¿Y bien?

Me encojo de hombros.

—¿Cuáles son los nuevos estudios?

El médico suspira y niega con la cabeza. Sabe que me gusta investigar, que tengo un blog en internet y un grupo de apoyo en el hospital, que digiero toda la información para lanzarla a la red y que más pacientes conozcan lo que padecen y, así, eviten caer en las garras de miles de charlatanes que prometen una ayuda que solo termina empeorando su situación.

Él sabe que no me quedaré con lo que me diga. Investigaré por mi cuenta y llegaré hasta el fondo. Es un arma de doble filo. La información es una herramienta amiga y enemiga, que puede luchar a favor o en contra de los enfermos. Por un lado, te permite actuar de la manera correcta, pero, por el otro, te llena de temor.

—Vamos, cuando salga de aquí ni siquiera lo recordaré —bromeo.

Es un chiste cruel. Me gusta mofarme de la disfunción cognitiva que viene con el diagnóstico, también es conocida como «neblina lúpica». Es muy graciosa cuando miras todo en retrospectiva, aunque mientras sucede es algo triste y frustrante.

Consiste en pequeñas lagunas mentales, lapsos de tiempo en los que olvidas algunas cosas por completo, pero que, después de esforzarte un poco, se disipa la duda como una neblina y vuelves a ver la realidad detrás. La mayoría suele perder el hilo de las conversaciones, olvidar las palabras que siguen a su oración, extraviar las llaves del auto, dejar el móvil en casa; cosas que podrían sucederle a cualquier persona, pero con mayor gravedad y frecuencia. En mi caso es ocasional, por lo general ocurre por temporadas y, de momento, estoy de maravilla.

—Anticardiolipinas, buscamos SAF , la vasculitis es bastante sugestiva y, de ser así, debemos conseguir un control de inmediato.

Claro que sí. Conozco a pacientes con ese diagnóstico, algunos con un buen final, otros con uno no tan feliz. En resumen, el síndrome antifosfolípidos provoca la formación excesiva de coágulos en la sangre y, con ello, el taponamiento de los vasos sanguíneos, algunas veces dejando que el tejido detrás del coágulo muera sin remedio.

A mi memoria llegan, como bombas de ataque, las imágenes de los pacientes que han perdido sus ojos, brazos, piernas; abortos espontáneos una y otra vez; quienes han quedado con hemiplejía como consecuencia, e intento no echarme a llorar. No tengo ningún resultado... Podía no ser mi caso.

Lo difícil del Lupus, además de que puede matarte cuando le dé la gana, es que, con el paso del tiempo, suele invitar a más amigos autoinmunes y más enfermedades se van agregando a la lista como hijos pródigos.

—No te precipites, solo es una especulación hasta que se demuestre lo contrario.

Asiento y me guardo el dolor para después. Llorar frente a un ser tan impersonal no me hace ninguna ilusión.

—Te veré en dos meses —Me tiende la mano.

La miro un par de segundos antes de estrecharla. Las manos de los médicos siempre han sido un enigma para mí. Hace unos minutos sus dedos se deslizaban por mi cabello para detectar pérdidas; sostenía el estetoscopio contra mi pecho con las puntas de los dedos; con ayuda de sus manos examinó las mías y me dio una noticia que iba a quitarme el sueño por dos meses enteros. En fin, nunca sabes lo que van a hacer con ellas.

¿Qué sería de un médico sin sus manos? Me pregunto si de verdad sabe lo que significa lanzar una bomba como esa. No es su culpa, claro, su trabajo es descubrir al enemigo, pero, aunque el medicamento lo retrase, las balas siempre llegarán. No hay cura. No hay salida; no hay un lugar seguro al cual correr cuando todo se pone mal.

—Nos vemos en dos meses.

Si sobrevivo.

****

El grupo de apoyo para pacientes autoinmunes es una buena forma de liberar la carga. Tienen un humor tan negro como la noche y siempre pueden sacarle una sonrisa a cualquiera que pise la misma habitación. No dudé en asistir a la reunión de hoy al salir del consultorio médico. Necesitaba un poco de aire fresco y alguna actitud despreocupada que aligerara mis penas. Quién mejor que alguien que ya ha perdido para aconsejar a quien puede perder.

Dejo mi bolsa sobre la mesa y trato de recopilar la información que llovió en mi ausencia. No tardo en darme cuenta de que hablan sobre los nuevos dispensadores de jabón en barra de los hospitales.

—¡Es genial! —dice Jonathan, sacudiendo su gorro de poliéster, dejando el brillo de su cabeza sin cabello al aire—. No tendremos que tocar los dispensadores nunca más.

—Aunque todavía está el problema de tener que cerrar las llaves y ensuciarnos otra vez —recuerda Ana haciendo un gesto con los labios.

La mayoría de los miembros del grupo de apoyo no tenemos secuelas del diagnóstico de base, pero hay otros que sí, como Jonathan, que perdió su cabello a causa de las quimioterapias. A diferencia del tratamiento para el cáncer, con la nefropatía lúpica las dosis no son tan agresivas y, por lo general, no te hacen perder todo el cabello, aunque siempre existen excepciones y Jonathan es una de ellas. Pero, calma, él cree que le da estilo, así que nadie siente pena por él.

Ana, de 23 años, por otro lado, perdió la vista a causa de una trombosis previa a su diagnóstico de SAF. La mayoría de nosotros fingimos que no tememos llegar a eso, pero Ana siempre ha sido una muestra de que la vida no termina cuando crees que lo hace.

Su hermana, Eva, de 22 años, también tiene nuestro diagnóstico y SAF agregado. Su caso fue uno de los más graves y nos mantuvieron a todos pegados a las sillas del hospital al menos un mes entero. Sus complicaciones derivaron en la amputación de ambas piernas. Es sorprendente la tranquilidad que emana de ella. Sé que sufre, todos lo hacemos a nuestra manera; aunque a veces estamos ahí para recoger los pedazos de quién se rompe frente a nosotros, no siempre tenemos el valor de pedir ayuda.

Pedir ayuda es el reto más difícil que tenemos delante.

July, por otro lado, obtuvo el diagnóstico de síndrome de Sjögren un año después de saber que tenía Lupus y ahora no sale de casa sin al menos una botella de agua en la bolsa, lo cual es una mierda completa porque el dolor articular apenas le permite cargar con su propio cuerpo.

El objetivo del grupo es levantarnos a tirones cuando alguien cae sin remedio. Todos tenemos ese momento de debilidad en el que deseamos dejarlo, porque algunos días parece que no importa qué tanto te esfuerces por llevar una dieta sana, tomar tus medicinas y seguir las indicaciones médicas, no te encuentras del todo bien.

El lupus eritematoso sistémico, es una enfermedad autoinmune, esto significa que el sistema inmunológico (ajá, el que se supone que debe protegernos del medio externo) ataca a los tejidos del cuerpo considerándolos el enemigo. El problema es que esos tejidos trabajan en conjunto para mantener nuestra funcionalidad intacta, al ser dañados por el propio sistema inmunológico nos dejan con fallas y mucho, mucho dolor. Hay otras enfermedades autoinmunes que se limitan a atacar algunos órganos en específico, como la psoriasis o el síndrome de Sjögren, pero, en el caso del lupus, hay una guerra declarada sin distinciones. La sangre, el sistema nervioso, la piel, los ojos; es un enigma para los médicos y una tortura para los pacientes. Solo nos queda pedir y esperar a que el famoso ¨lobo¨ se quede quieto, si tenemos suerte, toda la vida.

No quiero sonar fatídica, la verdad es que hoy en día mucha gente (si se diagnóstica a tiempo) puede vivir sin secuelas toda su vida. Además, hay algo que se llama «remisión», que es un momento en el que el sistema inmunológico se queda quieto, tranquilo, sin producir un daño importante en los pacientes. Hay algunos casos en los que los síntomas incluso desaparecen casi por completo, lo cual implica un notable descanso en esa interminable batalla. Todos queremos y podemos llegar a eso.

—¡Felipe! —vocifera Sheyla—. ¡Ven aquí!

Felipe es un pequeño gato amarillo que ya se ha convertido en miembro del grupo. Nadie sabe cómo llegó, pero logra colarse a los salones del hospital en cada reunión. El adepto más fiel, diría yo.

Tenemos la teoría de que Felipe puede oler nuestras auras, es tonto, pero hasta el momento, Felipe no ha fallado. Siempre llega y se sienta junto a la persona que más necesita de su ronroneo. Yo sigo pensando que es solo una absurda superstición, pero no voy a comenzar una guerra por echar al gato. No somos buenos amigos, aunque tampoco nos odiamos.

Felipe se sienta junto a Ana y todos la miran con compasión. Es increíble que pese a todo lo que esa mujer había pasado, solo la vean de esa manera cuando Felipe se acerca a ella.

Resisto el impulso de rodar los ojos y comienzo con una breve charla sobre el efecto de la luz solar sobre nosotros.

Durante mis últimos seis años posteriores al diagnóstico, me he dedicado a esparcir información sobre nuestro estado de salud. La mayoría de las personas jamás han escuchado hablar sobre el lupus y, si lo hacen, creen que se trata de algún tipo de cáncer de la sangre, que se contagia o que todo es solo un desajuste psicológico.

No se contagia de ninguna manera, no es cáncer en ningún lado y, en definitiva, no es un desajuste psicológico.

La realidad es que es solo una enfermedad autoinmune de origen multifactorial, algo que modifica la programación de las células de defensa, hace que se vuelvan locas y ataquen al mismo organismo. Y no, nadie sabe qué lo causa.

Por si fuera poco, abundan charlatanes en las redes, aprovechándose de la esperanza y el dolor de cada paciente, ofreciéndoles curas milagrosas que, muchas veces, terminan empeorando su estado actual y acelerando y potencializando los episodios críticos.

—La radiación cae directo sobre la membrana celular haciendo que estas células se rompan y liberen el contenido —explico, apoyándome de imágenes en mi ordenador—. Como sabemos, tenemos algunos anticuerpos que reaccionan con agresión a este contenido. Traumatismos, lesiones e incluso la radiación, pueden producir un daño irreparable a la célula, que termina dejando este material expuesto. Cuando el contenido queda libre, los autoanticuerpos, como los son los antinucleares o los antiDNA, reaccionan contra los tejidos lesionados.

» Es por eso por lo que lo recomendable es protegerse siempre de la radiación. Los efectos directos de la luz solar en la piel de los pacientes con lupus son: astenia y adinamia (que es como un tipo de fatiga intensa), dolor articular, fiebre, erupciones en la piel y la formación de las famosas alas de mariposa, la activación de la crisis lúpica, entre otras cosas.

Recuerdo bien la primera reacción de Beca cuando le confesé la verdad. Creí que me juzgaría, que fingiría que todo estaba bien y luego se disculparía para correr al baño e investigar si era algo contagioso, pero ella solo me miro directo, asintió captando el mensaje y soltó lo primero que se le vino a la mente: «Eres como un vampiro... ¡Qué cool!». En adelante somos mejores amigas.

Quisiera decir que Kleyton reaccionó de la misma manera, pero él se había vuelto un manojo de nervios y cada vez que salíamos era quien revisaba el clima en el móvil, me recordaba usar una sombrilla, protector solar y lentes de sol. Era como la reencarnación de mi madre.

—Esta semana fui de vacaciones a la playa —nos recuerda Yalitza—. Tomé mis precauciones. No pude entrar al mar más de una hora, me bañé en protector solar y prácticamente pasé todo el viaje bajo una sombrilla, pero fue bueno y relajante. No tengo secuelas.

—Excelente. —Sonrío.

Que exponerse al sol no sea lo recomendable no significa que sea del todo prohibido. Podemos hacerlo, no todas las personas tienen la misma reacción, algunos ni siquiera parecen ser ni un poco sensibles al sol, otros no pueden soportar mucho tiempo el contacto directo. Es cuestión de aprender sobre tu cuerpo y tomar las medidas necesarias para sacarlo a flote.

—Selena Gómez siempre se broncea —se queja Jonathan.

—Selena Gómez puede comprarse siete riñones si los necesita —recuerda Ana con mala leche.

Que a ella no le gusta Selena Gómez no es ninguna novedad, de hecho, parece que cada famoso que tiene algún problema autoinmune como Lady Gaga, Kim Kardashian, Selena Gómez, Michael Jackson, entre otros, cae automáticamente de su gracia y forma parte de su Death Note. Yo, al contrario, siento un gran orgullo y admiración por quienes tienen el valor de alzar la voz por los que vivimos entre las sombras... literalmente. No es fácil mostrarle al mundo tu talón de Aquiles. Cuando las personas se enteran, se asustan, algunas veces se alejan, otras pierdes oportunidades de trabajo.

—Basta de Selena Gómez —silencio—. Es el turno de Ana, tiene preparado algo para nosotros.

—Por favor que sea un striptease, por favor que sea un striptease —suplica Jonathan, cerrando los ojos y cruzando los dedos por delante.

Le lanzo el lápiz en mi mano y solo obtengo una risa estruendosa de su parte.