lettre 2

Quelques heures plus tard, les infirmières vinrent la réveiller.


-Lyssa...réveille toi ma grande, dit Clara en la secouant doucement.

La jeune fille ouvrit les yeux difficilement, venant d'être extirpé d'un rêve plutôt agréable

-...qu'est ce qu'il y a?

-c'est l'heure de manger.

-j'ai pas faim...

-il faut que tu manges.

- mouais...Dit Clara?

-je t'écoute.

-j'ai regardé ce qu'il y avait dans enveloppe... C'est une lettre. Un garçon me l'a écrite et je sais pas si je dois y répondre...

- je peux voir?

La jeune fille pointa la lettre et acceptant sa demande. L'infirmière pris l'enveloppe en mains et y ressorti la lettre avant de la déplier et de la lire. À la fin de sa lecture, elle remonta son regard vers la malade et lui offrit un sourire qui se disait sympathique et bienveillant.

-je pense que ça te ferais du bien. Tu devrais essayer.

Lyssa la regarda dans les yeux. C'est vrai que ça l'occuperait et lui permettrait de s'évader un peu. Mais il lui restait une question à régler:  comment allait-elle bien pouvoir faire? Certes ses doigts et ses poignets lui obeissait encore ses coudes moins et elles savait que ça ne durerait pas pour sa plus grande tristesse. Même taper sur le clavier d'un ordinateur était difficile pour elle car pour ça, on a quand même besoin de la mobilité de l'épaule et, elle, elle ne pouvait déjà plus bouger le haut de ses bras.

-comment je peux faire? jamais mon corps ne suivra...

- ne t'inquiètes pas pour ça. Je vais m'en occuper.

Elle lui fit un clin d'oeil avant de partir. Elle revint plus tard avec un tas équipement. Un ordinateur portable, un écran en plus, un micro et une sorte de souris d'ordinateur avec une boule qu'on peu tenir dans une main. Elle installa le tout, brancha l'ecran au PC qu'elle mit devant Lyssa, le micro pareillement et lui donna la souris.

-voila, tu n'as qu'à dicter ce que tu veux écrire. Si il y a un problème, utilise la souris. Elle est faite exprès pour n'avoir à bouger que les doigts. La boule deplace le curseur et les boutons c'est comme ceux d'une vrai souris.

-merci Clara.

-il n'y a pas de quoi ma puce. S'il y a un truc que tu veux faire, on ne va pas t'en privé, tu fais tellement peu de chose

-je sais....

Voyant le visage triste de la jeune fille, l'infirmière s'assis sur le lit et lui carressa le dos amicalement pour la rassurer.

- tout ira bien ne t'inquiète pas. Tu es très forte Lyssa, tu vas y arriver. Ne laisse pas cette maladie t'emporter trop vite. Tant que tu pourra parler tu pourra écrire et même après, on trouvera un autre moyen.

-oui...

- aller je vais te laisser seule pour que tu puisses écrire ta lettre. Si tu as un quelconque problème n'hésite pas à sonner

-oui

Sur ces mot, l'infirmière partie, laissant Lyssa seule. Elle inspira un coup et se lança. Elle commença à parler à travers le micro.

28 novembre

"Bonjour Nix,

    J'ai été très contente de recevoir ta lettre, bien que j'ai hésité à y répondre, je l'avoue. Moi, j'ai 10 ans et je suis fille unique. C'est vrai que de ce fait mes parents s'occupe beaucoup de moi mais avec ma maladie c'est pas facile pour eux. J'aurais bien aimé avoir un frère ou une sœur, ça a l'air sympa. J'aimerais bien savoir ce que ça fait.

   Physiquement je suis moyenne en taille, j'ai des cheveux gris qui m'arrive dans le bas du dos (ça fait longtemps que je ne les ai pas coupé) et mes yeux sont à peu près de la même couleur que mes cheveux mais avec un peu de vert. Par contre, pour ce qui est du poids, je suis en dessous de la moyenne. C'est peut-être en partie par le fait que je mange à peine mais c'est surtout à cause de ma maladie.

   Comme l'a dit ta maîtresse, j'ai une amyotrophie. Le nom complet c'est une <<amyotrophie spinale infantile>>, je suis né avec. C'est incurable, ça veut dire qu'on ne peut pas la soigner. En fait, cette maladie fait que mes muscles s'atrophient donc perdre leurs capacités, leur poids et leur mobilité. Ils régressent, on pourrait même dire qu'ils se "dégonflent " totalement ce qui fait que je ne peux plus les utiliser, c'est comme s'ils n'existaient pas. Même les muscles indépendants comme le cœur, les poumons, et l'estomac peuvent subir ça. c'est pour cela que la plupart des porteurs de la maladie meurent très jeune. Certains n'atteignent même pas l'âge de 1 an. Mon espérance de vie ne dépasse pas l'âge adulte. En fait, c'est presque un miracle que je sois encore en vie. Mais je reste paralysé de plus de la moitié de mon corps ce qui fait que je suis cloué au lit et ça n'aide pas beaucoup. Ça m'empêche également de rencontrer des gens et d'avoir des amis. J'ai seulement les infirmières mais je sais pas si tu les comptes. Alors oui, j'aimerais bien être être ton ami, peu importe ton physique.

   J'aimerais beaucoup aller à l'école aussi, comme une enfant normal, c'est l'un de mes plus grands rêves. Parmi ces rêves il y a: Aller à l'école, faire du sport (même si je sais que ça m'est à jamais impossible), voler (dans un avion par exemple) et pouvoir jouer d'un instrument. Je chante déjà parfois quand j'y arrive mais ça n'arrive pas souvent.
J'aime bien quand tu racontes ce que tu fais pendant tes journées ça me fait voir comment est la vie d'un enfant normal, j'aime bien l'imaginer. et quand j'ai vu la fin de ta lettre ça m'a donné envie de regarder les étoiles, c'est vrai que ça a l'air magnifique.

  J'espère que je recevrai vite une autre lettre de ta part, à très bientôt je l'espère

Lyssa⚜"

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