Przemowy słów kilka: Osoby czytające moje książki z pewnością mogą kojarzyć chorobę aleksandryjską i gdy sama pierwszy raz o tym usłyszałam, poczułam się zaintrygowana chorobą Alexandra, zastanawiając się, czy jest to coś podobnego do tego, co ja wymyśliłam (spoiler: choroba aleksandryjska to mój wymysł). Z tego też powodu zaczęłam szukać informacji na temat tego schorzenia, aby sprawdzić, co jest w niej takiego fascynującego i co czyni ją tak bardzo groźną, zwłaszcza, że nigdy wcześniej nic nie obiło mi się o uszy.

1. Nazwa: Pochodzi od nazwiska nowozelandzkiego patologa Williama Stewarta Alexandra. Inną nazwą jest leukodystrofia Alexandra. 

2. Historia: Po raz pierwszy została odnotowana i opisana w 1949r. przez Williama Alexandra, który badał grupę niepełnosprawnych dzieci z wodo- i wielkogłowiem. Od tamtej pory na całym świecie zanotowano jedynie 500 przypadków choroby.

3. Co to jest? Bardzo rzadka choroba genetyczna prowadząca w ostateczności do śmierci.

4. Przyczyna: Jeśli wiecie, to napiszcie, ponieważ na chwilę obecną cały świat rozkłada ręce. Istnieje teoria, że za wszystko odpowiadają niewydolne astrocyty, które doprowadzają do powolnej degeneracji niektórych fragmentów mózgu, ale ile w tym prawdy? Nawet Alexander tego nie wie.

5. Postacie: Najwcześniej pojawiającą się postacią choroby jest postać niemowlęca/dziecięca, która dotyczy jedynie chłopców, zabijając ich przed osiągnięciem 3 roku życia. Postać młodzieńcza ujawnia się u obu płci między 7, a 18 rokiem życia i wykańcza chorego przeciętnie po 8 latach od momentu zachorowania. Ostatnią postacią leukodystrofii Alexandra jest postać dorosłych, dzieląca się na dwie podgrupy: pierwsza występuje najczęściej u kobiet w przedziale wiekowym od 20 do 40 lat, zabijając w ciągu roku, natomiast druga dotyczy po równo obu płci i pojawia po 30-40 roku życia, trwając co najmniej kilkanaście lat.

6. Objawy:

- wielkogłowie - powiększenie głowy wynikające zarówno z powiększenia mózgu (co nie czyni wcale mądrzejszym), a także wodogłowia. Dotyka głównie niemowlęta i małe dzieci.

- padaczka - również występuje tylko u maluchów.

- niedowłady kończyn, wzrost napięcia mięśniowego, brak odruchów głębokich, który ostatecznie doprowadza pacjenta do "bycia roślinką" - dotyczy zarówno najmłodszych, jak i młodzieży.

- ślepota - w chorobie zanikają nerwy wzrokowe, które pozbawiają wzroku najczęściej niemowlęta. 

- niepełnosprawność intelektualna - dotyczy wszystkich grup chorych.

7. Kto jest narażony? Najbardziej na zachorowanie narażone są osoby, u których w rodzinie pojawiły się przypadki leukodystrofii Alexandra.

8. Rozpoznanie: Tomografia głowy analizująca istotę białą w mózgu w celu wykrycia nieprawidłowości.

9. Leczenie: Nie istnieje skuteczne leczenie tej choroby. Można spróbować leczyć objawy, ale ostatecznie i tak choroba zawsze doprowadzi do śmierci pacjenta.

10. Rokowanie: Bardzo złe, praktycznie nie istnieje szansa na wyleczenie. Długość życia zależna jest od tego, w jakiej fazie życia pojawi się leukodystrofia. 

11. Kto chorował? Znam tylko jeden przypadek tej choroby i dowiedziałam się o nim zaledwie tydzień temu w trakcie moich praktyk na SOR-ze, gdy jakiś geniusz przeciął bardzo istotny kabel odcinając całą placówkę od prądu i doprowadzając do zamknięcia SOR-u na ponad dobę. Siedząc więc na sali, słuchaliśmy opowieści zespołu o najbardziej hardkorowych przypadkach, z jakimi się zetknęli i o pacjentach, którzy najmocniej zapadli im w pamięć. Jednym z nich był 2-letni, o ironio, Oluś (czyli właśnie Aleksander), który trafił na SOR z bardzo silnym napadem drgawek, którego nie udało się opanować i który doprowadził do śmierci chłopca. Osoba opowiadająca nam tę historię powiedziała wtedy, że choroba Aleksandra jest okrutną i bezwzględną chorobą, która zabija zawsze, doprowadzając do "rozpadu mózgu" i rodzic w każdej chwili powinien być przygotowany na śmierć swojego dziecka.