-"J'aime bien Helia."

-"J'ai cru comprendre." rigola Selena en s'asseyant à côté de son petit frère.

Helia se trouvait un peu plus loin à lancer une balle aux deux chiens pour qu'Hemera et Nyx puissent se défouler. Les deux bêtes semblaient apprécier particulièrement la puissance du lancer de la petite Cubaine qui leur permettait de partir à toute vitesse sur une distance assez longue. Les deux chiens n'étaient pas des chiens de salon, loin de là. Leurs races exigeaient une activité physique assez soutenue pour qu'elles puissent se défouler autant que nécessaire. Avec Daniela et Havana qui ne tiennent pas en place et les deux grands jardins des maisons où elles vivent il n'y avait normalement pas de problème mais ici, au manoir d'Aspen, le jardin était bien plus petit et les deux enfants n'allaient pas se promener seuls car leurs agents de sécurité n'étaient pas là mais en vacances eux aussi. Fort heureusement il y avait Taïna et Ilaria qui, elles non plus, ne savaient pas ce que tenir en place signifie et qui donc promenaient régulièrement les chiens, sans compter sur Alexa et Nina qui utilisaient leurs compétences au foot et hand pour jouer avec les deux colosses.

-"C'est mal de la considérer comme une grande sœur?"

-"Non, bien sur que non. C'est ma copine et elle deviendra certainement ma femme un jour alors c'est ça fait d'elle ta belle-sœur je pense. Elle a un rôle important dans ma vie et donc dans nos vies. En réalité ça me rassure qu'elle s'entende bien avec vous."

-"Donc tu ne m'en veux pas?"

-"Bien sur que non niño. Bon tu aurais eu des vues sur elle, là je ne dis pas mais si tu la considères simplement comme une sœur ça me va." ricana Selena.

-"Désolé mais même si elle est super belle, elle est vieille." répondit Tomas en fronçant le nez l'air dégoûté à l'idée de s'imaginer avec quelqu'un de 'si âgé'.

-"Elle n'a que six ans de plus que toi. Tu insinues que je suis vieille? Car j'ai un an de plus qu'elle donc je suis encore plus vieille qu'elle." s'offusqua faussement Selena.

-"Non. Je dis juste que j'ai 12 ans et elle 18. J'aurais 20 ans et elle 26 ça irait. Mais là non."

-"Oh, je vois ce que tu veux dire." répondit la plus âgée en inclinant la tête et admirant son petit frère.

Dans leur famille, Tomas se trouvait être celui qui la comprenait le mieux. Il avait un raisonnement très proche de celui de son aînée et leurs discussions pouvaient tourner autour de tout et n'importe quoi. C'était différent d'avec Esteban où là il ne s'agissait que de parler de sport ou d'avec Daniela où le sujet tournait autour de séries et musiciens.

-"Ça m'attriste de savoir que je ne serais pas là pour votre mariage."

-"Tom, ne dis pas ça."

-"Je ne suis plus sur la liste pour les greffes."

-"Quoi?! Comment ça?! Pourquoi personne ne m'a rien dit?!"

-"Car tu serais rentré directement et tu aurais abandonné tes études et ta copine."

-"Exactement!"

-"Mais ça aurait changé quoi?"

-"J'aurais pu être là pour toi!"

-"Et tu vas mettre ta vie sur pause durant deux ans? Car c'est ce qu'il me reste. D'après les médecins je peux vivre un peu plus longtemps mais j'ai deux ans assurés."

-"Deux ans? Mais... C'est tellement peu..."

-"Moi je trouve que ça fait beaucoup pour quelqu'un qui ne peut plus recevoir de greffe."

-"Pourquoi ils t'ont retiré de la liste?"

-"Mon corps ne supporterait pas l'opération et mes résultats ne sont pas favorables à une transplantation depuis quelques mois. Ils ne m'ont pas vraiment retiré de la liste mais ils m'ont descendu pour faire passer en priorité des gens avec de plus grandes chances de réussite. Le truc c'est que ma position sur la liste revient à..."

-"T'y enlever. Tu n'auras certainement jamais de greffe. C'est injuste."

-"Oh aller Selena tu peux mieux faire. Tu sais que justement c'est ce qu'il y a de plus juste. Ce ne serait pas juste de me laisser prioritaire alors que les chances que je ne survive pas sont vraiment élevées. On parle d'organes qui ne peuvent pas se promener dans une glacière indéfiniment et que l'on ne trouve pas à tous les coins de rue. C'est préférable de les laisser à quelqu'un qui survivra."

-"Je pensais que la prise en charge de la mucoviscidose s'était assez améliorée pour permettre aux patients de vivre en moyenne 30 ans." intervint Helia, les yeux remplis de larmes "Je ne voulais pas vous écouter. J'ai essayé de vous laisser le plus d'espace possible mais c'est très calme ici. J'ai commencé à vous entendre quand Selly à presque hurler en découvrant qu'elle n'était pas au courant."

-"Tu as le droit de savoir. Ça ne me dérange pas que tu sois au courant, bien au contraire." ricana Tomas en offrant un grand sourire à la Cubaine.

-"Toutes les mucoviscidoses ne sont pas identiques." commença Selena en ouvrant les bras pour que sa copine s'y glisse. Elle avait bien besoin des câlins de sa handballeuse préférée pour calmer la colère et la tristesse qui semblaient irradier ses veines. "Il y en a au niveau du foie, du pancréas et des poumons. On ne connaît souvent que la dernière car c'est la plus mortelle."

-"Hum j'avais lu ça durant mes recherches après que tu m'en aies parlé." à l'entente de sa copine Selena sourit avant de lui embrasser le front. Évidemment qu'elle avait fait des recherches. Helia ne serait pas Helia si elle ne faisait pas de recherches à chaque fois que quelque chose lui échappait.

-"Il y a aussi le cadre de vie qui influence l'aggravation de la maladie. Par exemple les malades ont besoin d'un apport énergétique journalier plus élevé que la moyenne et il faut que ce soit de la nourriture riche et saine. Contrairement à ce que l'on pourrait penser le sport est également bon pour quelqu'un atteint de cette maladie. Enfin du moins pour ceux qui sont malades au niveau des poumons. Je connais plus de choses sur cette version vu que c'est elle qui concerne Tom."

-"Mais, peu importe à quel point vos parents étaient absents, je connais assez Gabi et Ernesto pour savoir qu'ils auront tout fait pour aider Tom à aller mieux. De plus Gabriela a horreur de la "malbouffe" alors même si elle n'était jamais chez vous je pense qu'elle a fait comme ma mère et qu'elle a chargé la responsable cuisine d'aller acheter des fruits et légumes frais, de saison et de bons aliments. De plus je me souviens de votre maison, je sais que vous avez une salle de sports et quand Tom nous téléphone il nous raconte ses sorties au city stade. Il est sportif."

-"L'environnement améliore la vie mais ne guérit pas." soupira Selena en souriant tristement à son frère "Beaucoup de choses peuvent entraîner une aggravation de la maladie. Le climat tropical de Miami n'aide pas vraiment par exemple. De plus certaines complications peuvent l'aggraver. Tom est sujet aux bronchopneumopathies chroniques obstructives, que l'on abrège BPCO, qui par la suite ont mené vers une hypertension artérielle pulmonaire que l'on nomme HTAP. Les BPCO ce sont un groupe de maladies chroniques qui touchent les bronches. Pour les HTAP ce sont aussi un groupe de maladies mais qui évoluent progressivement et se caractérisent par une élévation de la pression sanguine dans les artères pulmonaires. En bref tout le système cardio-pulmonaire de Tom se dégrade à vue d'œil."

-"On ne peut vraiment rien faire?" demanda Helia d'une toute petite voix sans essayer de retenir ou cacher ses larmes.

-"Non." répondit Tomas en souriant gentiment. "Ce sont mes dernières vacances en dehors de Miami. Je ne pourrais plus prendre l'avion donc je ne pourrais plus aller vous voir en Californie. Il faudra venir me voir à la maison."

-"C'est promis Tom." murmura Selena en serrant sa copine un peu plus contre elle.

-"Lia. Tu peux me promettre un truc?"

-"Hum?" répondit la jeune femme en se redressant pour regarder le plus jeune.

-"J'ai encore au moins deux ans tranquilles. Enfin, on va dire que j'ai encore environ deux ans à pouvoir vivre en dehors de l'hôpital. Promets-moi de garder celle-la à l'université, de la garder concentrer sur son avenir et de l'empêcher de tout foutre en l'air en venant à mon chevet. Ma vie est proche de son terme mais pas la sienne. Elle a toute une vie qui l'attend, avec toi et vos amies et peut-être même vos futurs enfants. Je compte profiter de ces deux années à fond même si ça peut réduire encore plus mon espérance de vie car je n'ai que 12 ans et je veux vivre pleinement."

-"Tom..." murmura Helia en pleurant un peu plus. Elle ne voulait pas faire cette promesse car elle savait que quand l'état du petit allait s'aggraver elle voudrait, elle aussi, être proche de lui. En temps normal elle aurait félicité le plus jeune pour avoir eu cette idée car Tomas savait très bien tout ça. Il demandait à Helia de promettre car elle seule pouvait garder Selena en Californie mais pas seulement. Il lui demandait de promettre car il savait très bien qu'elle aussi allait accourir à son chevet et qu'elles seraient donc deux à mettre leurs vies entre parenthèses pour lui.

-"Promets-moi Lia. J'ai accepté il y a maintenant un an que j'allais mourir mais pas vous. Que vous soyez avec moi ou en Californie les choses ne changeront pas. Je serais toujours malade et je partirais. Je veux juste vivre le plus normalement possible et vous avoir avec moi ne serait pas normal."

-"Je te le promets." sanglota Helia en fuyant le regard de sa copine qui resserra, encore, sa prise sur elle.

-"Merci." répondit Tomas en offrant un grand sourire aux deux Cubaines. À le voir sourire ainsi il serait facile d'oublier qu'il venait juste d'évoquer sa mort imminente. "Je peux aller jouer un peu avec les chiens avant de partir? Je n'ai pas marché une seule fois depuis que nous avons quitté le manoir."

-"Vas y." murmura Selena en observant son frère se lever et rejoindre les deux bêtes qui se battaient gentiment dans la neige.

-"Tu m'en veux pour la promesse?"

-"Non. C'est un gamin futé. Il a fait ça pour nous garder où l'on se doit d'être et si son souhait est de vivre le plus normalement possible il a raison, nous avoir à son chevet ne serait pas normal. Mais ça fait mal. Ça fait même putain de mal de voir son petit frère malade et de ne rien pouvoir faire. Si je pouvais je lui donnerais mes propres poumons."

-"Bébé calme toi." murmura Helia en se mettant à genoux dans le traîneau avant de prendre en coupe le visage rempli de larmes de sa copine. "Respire. Fais comme mois."

Le couple resta une dizaine de minutes à faire des exercices de respiration jusqu'à ce que Selena se calme et qu'elles se retrouvent à pleurer silencieusement dans les bras l'une de l'autre.

-"Dani se sent responsable. Elle ne comprend pas pourquoi il est malade et pas elle."

-"Ce sont un garçon et une fille donc ce sont forcément des dizygotes et non des monozygotes. Ils seraient nés de deux grossesses différentes les choses auraient été identiques."

-"Difficile d'expliquer ça à une enfant. Tom est plus mature et possède un raisonnement proche du mien. Je pense que ça vient du fait de sa maladie. Tu grandis mentalement plus vite quand tu sais que tu vas mourir bien plus tôt que ce que tu aurais dû. Ce qui est triste mais risible c'est qu'il y a un risque sur quatre pour l'avoir et nous sommes quatre. C'est une maladie génétique qui est une mutation du chromosome 7. Nos parents sont ce que l'on appelle des porteurs sains. Ils portent la maladie mais ne sont pas malades. En bref sur la paire de chromosomes qui concerne la mucoviscidose il y en a qu'un qui porte la mutation mais pas l'autre. Forcément quand ils ont donné leur patrimoine génétique à leurs enfants ils ont à chaque fois donné que la moitié des paires de chromosomes. Il y avait donc quatre possibilités dans la distribution: la première c'est qu'ils ont chacun donné des chromosomes ne portant pas la mutation et dans ce cas l'enfant ne transmettra pas la mutation à ses propres enfants, la seconde possibilité c'est le fait que le père ait donné le chromosome avec la mutation mais pas la mère ce qui fait de l'enfant un porteur sain qui pourrait lui-même transmettre la maladie, la troisième possibilité est comme la deuxième sauf que là ce serait la mère qui aurait transmis la mutation et non le père et la dernière c'est celle de Tom. Les parents ont chacun transmis un chromosome portant la maladie ce qui forme une paire de chromosomes malade."

-"Vous le savez si toi, Esteban et Dani vous portez la maladie?"

-"Oui. Si on suit la logique des choses voudraient que l'un de nous soit 'totalement sain' et que les deux autres soient des porteurs sains. En réalité il se trouve que Teban et Dani ne sont pas des porteurs sains. Ils n'ont pas une seule trace de la mutation."

-"J'en déduis que tu portes la mutation."

-"Oui."

-"Tu sais, tu as dit 'si on suit la logique' mais en réalité ce n'est pas vraiment une chance sur quatre à chaque fois. Les chances d'être 'sain' ne sont pas de 25%. La génétique c'est bien plus compliqué que ça. Il n'y a que sur le papier que ça semble simple."

-"Je ne veux pas d'enfant. Du moins je ne veux pas en porter. J'y ai réfléchi durant le vol l'autre jour en repensant à la dispute entre Nina et Alexa sur les enfants. Je ne sais pas encore si je veux des enfants mais ce qui est certain c'est que je ne veux pas en porter."

-"Selly..."

-"Tu en voudrais des enfants?"

-"Je ne sais pas. Peut-être. Pour le moment j'ai du mal à imaginer notre futur mais je peux me voir avec des enfants comme sans enfant. Je me vois aussi très bien être enceinte comme ne jamais être enceinte de ma vie. On peut savoir par curiosité si on porte la mutation du chromosome 7 causant la maladie?"

-"Oui mais les médecins refuseront de le faire si tu n'as pas quelqu'un de ta fratrie ayant la maladie."

-"Je vois."

-"Pourquoi? Ce n'est pas comme si on pouvait avoir un enfant ensemble. Je n'ai malheureusement pas l'équipement nécessaire pour te mettre enceinte." plaisanta Selena faisant rougir sa copine qui en réponse enfouit son visage dans son cou.

-"C'était juste pour savoir. Pourquoi les médecins refuseraient? Je ne pense pas que ça soit si compliqué d'analyser le patrimoine génétique de quelqu'un et si c'est une question d'argent ce n'est pas vraiment un problème."

-"Je pense que c'est pour suivre une certaine déontologie et éviter l'eugénisme. Tu sais, c'est comme ces chercheurs qui pensent avoir découvert le gène de l'homosexualité. Ils ne publient pas vraiment leur découverte et personne ne veut les valider car le risque serait..."

-"L'eugénisme. La sélection par les gènes. Des femmes avorteraient en apprenant que leur fœtus pourrait être porteur du gène."

-"On tolère une certaine forme d'eugénisme avec la trisomie 21, il me semble, et d'autre maladies impactant lourdement la vie de la famille et de l'humain à naître. Là, pour la mucoviscidose je ne sais pas si on tolère un avortement pour cette raison. Mais si jamais on faisait des tests de la sorte alors c'est facile d'imaginer qu'il y aurait beaucoup d'avortement même pour éviter les porteurs sains."

-"La bêtise humaine." maugréa Helia en attrapant le sac de Tom pour en sortir l'inhalateur du jeune garçon qui revenait difficilement vers elles.

-"Je ne t'avais pas précisé de faire attention car il me semblait clair que tu devais faire attention." gronda gentiment Selena en observant son petit frère s'écraser sur le banc en étant essoufflé. Il balaya d'un geste de la main les propos de sa sœur avant d'accepter l'inhalateur que lui tendait Helia.

Les deux jeunes femmes attendirent que Tomas retrouve son souffle avant de proposer de rentrer. Il refusa. Il voulait profiter du calme un petit peu plus et proposa aux deux plus vieilles de faire un tour toutes les deux pendant qu'il restait sur la luge. Héméra et Nyx n'avaient clairement pas fini de se défouler et attendaient que quelqu'un daigne jouer avec elles. Après de longues minutes de réflexions et d'autres longues minutes d'argumentation avec le plus jeune elles finirent par accepter. Tomas les observa jouer dans la neige avec les deux bêtes et finit par sortir son appareil photo. Il prit avec plaisir plusieurs photos des deux chiens dans la neige mais aussi de ses deux sœurs. Il était même plutôt fier de certains clichés et plus particulièrement de quelques-uns qui s'étaient succédés en seulement cinq minutes. Sur le premier on voyait Selena aider Helia à se relever après que cette dernière ait glissé. Sur le suivant on voyait Selena prendre en coupe le visage de sa copine, les deux souriants tandis que leurs fronts étaient collés. Le dernier était dans la suite des deux autres, on voyait les deux jeunes femmes s'embrasser tendrement en souriant.

Ils rentrèrent juste avant la tombée de la nuit mais, grâce à Tomas qui s'était chargé d'envoyer des messages avec le téléphone de Selena, personne ne s'était vraiment inquiété.

En rentrant Selena alla directement trouver Ernesto dans son bureau. Tomas lui avait appris entre temps que lorsque leur père avait su pour la situation de son fils il s'était énervé contre les médecins et l'hôpital au point de se faire sortir de l'établissement par des agents de sécurité. La Cubaine voulait éclaircir tout ça avec son paternel et voir s'il y avait des poursuites à son encontre de plus, après leur dispute, ils devaient parler selon Helia.  Ce qu'Helia dit, Selena fait.